时间:2021-01-18 15:01:07来源:
抚养一个生活状况罕见的小人是一项挑战。因此,令人振奋的是,一个名叫珍妮·莱利(Jennie Riley)的母亲,其2岁的女儿安娜(Anna)出生时患有严重的遗传性皮肤病,称为丑角鱼鳞病(Harlequin ichthyosis),在网上得到了压倒性的支持和爱戴,尤其是在写了一段关于她的旅程的故事去年很重要。但是莱利还不得不面对针对她的小女孩的骚扰一年。
上周,一名叫Krista Sewell的26岁长岛妇女在通过Facebook,Instagram,孩子的GoFundMe页面和美国邮件向安娜发出威胁后被捕。威胁的确切性质尚不得而知,但塞维尔现在面临以仇恨罪加重骚扰的指控。
有关:生于稀有条件的小孩正在俘获整个互联网的心针对逮捕,居住在纽约阿尔斯特县的赖利发表了以下声明:
“ 2017年,我的女儿安娜出生时患有称为丑角鱼鳞病的皮肤病。这种情况非常严重,因此我选择了在Facebook和Instagram上公开教育人们。尽管我知道否定性的可能性,但我从没想到会收到发送给我的消息。在过去的一年中,我进行了一场从未想过会打架的战斗,我感到没有母亲会感到害怕。我要感谢纽约州警察局和阿尔斯特县警长的辛勤工作,奉献精神以及所有同情心。我希望我们所有人都能从中学到东西,并了解教导我们的孩子善良和接受明显差异的重要性。”
赖利(Riley)上周在安娜(Anna)的Facebook页面上也谈到了这种情况,她写道,在过去一年中,她一直与来自目标背后的女孩(The Girl Behind The Face)的梅·托马斯(Mui Thomas)进行过一场暗战。赖利写道:“无数的消息,电子邮件和评论都已经发送给我们,以图形方式共享。”“发送这类邮件不仅不行,而且是非法的。鱼鳞病对于任何人来说都很难相处,而我个人选择在生活中不恨自己。我为这件事感到震惊,我祈祷不要生气,而是选择从中做出积极的贡献,并为鱼鳞病基金会捐款。”
根据美国国立卫生研究院的数据,像安娜这样患有丑角鱼鳞病的孩子出生时非常坚硬,皮肤覆盖了大部分身体。异常会影响眼睑,鼻子,嘴巴和耳朵的形状,并限制手臂和腿部的运动,并且胸部运动受限会导致呼吸困难和呼吸衰竭。NIH指出,患病的婴儿在新生儿时期幸存下来非常罕见,但是由于医疗支持和改善的治疗,患有这种疾病的人现在更有机会活到童年和青春期。
正如她在有关此事的另一篇Facebook帖子中所说的那样,安娜的妈妈希望她的故事最终“将网络骚扰带到最前沿,并告诉人们,真实的人总是站在您评论和消息的另一端”。
如果您想支持面临鱼鳞病的家庭,则可以向Ichythosis及相关皮肤类型基金会(FIRST)捐款。
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