如何与孩子谈论老年痴呆症

“妈妈，奶奶怎么了？”问我当时6岁的女儿卡莉。她心爱的祖母会多次重复同样的问题，或者经常会感到困惑。大约三年前，我的母亲被诊断出患有阿尔茨海默氏病（AD），这是一种进行性神经退行性疾病，会引起思维，记忆和行为问题。有超过500万美国人患有AD。在这些人中，估计有200,000岁以下的65岁以下的人患有“年轻人型”阿尔茨海默氏症，这意味着它在50到60年代（在极少数情况下为30到40年代）袭击人们。最大的风险因素是变老。65岁以后，老年痴呆症的风险每五年翻一番。85岁以后，风险达到近50％。目前，尚无办法预防，治愈甚至减慢速度。然而，最近的医学进步导致了诊断该疾病的更好方法，这有助于塑造研究和临床试验的方向。

我的每个女儿都以不同的方式应对祖母不断变化的行为。当时8岁的艾玛（Emma）注意到了一些微妙的变化，但是很容易接受了我关于奶奶变得健忘的简单解释。她从不追求细节。对于Morgan来说，那时4岁，AD并没有做任何改变。由于我们和妈妈的例行探访仍然包括饼干，牛奶和玩玩具，因此在摩根世界，一切都一样。

但是Carly的好奇心需要弄清楚她所看到的。随着时间的推移，她的问题使我意识到，我再也不能假装母亲的一切都很好。是时候开放并告诉她真相了。困难的部分是弄清楚如何做到这一点。我学到的东西也可能对您的家人有帮助。

要简单明了。在宾夕法尼亚州阿尔茨海默氏病协会特拉华谷分会的会员服务部副总裁克莱尔·戴（Claire Day）建议，与孩子们谈论阿尔茨海默氏病的最佳方法是保持简单。她说：“用基本的简单术语来教育他们什么是AD，AD如何进行以及当祖父母发生变化时他们应该看到什么。”

使用他们可以理解的术语，并具体说明行为。提醒您的女儿，爷爷的行为有所不同，是因为他患有AD-不是因为他不在乎她。由于妈妈忘记了名字，我向孩子们保证，奶奶可能不知道他们的名字，但她知道她和他们之间的爱。如果您的孩子年龄较大，您可以解释为大脑深处的变化正在破坏控制记忆，思维和感觉的中心。戴说：“这很简单，就是说'祖母正在失去使自己了解世界的能力。”

利用免费的在线资源。玛丽亚·史瑞佛（Maria Shriver）协助制作了一部长达30分钟的动感电影，名为“爷爷，你知道我是谁吗？”对于HBO，这对于全家一起看球很有帮助。阿尔茨海默氏症协会网站（alz.org）的“儿童和青少年”部分中的视频专门与孩子们谈论有关了解AD并分享其他孩子的故事。这些视频可以帮助向您的孩子传达一个信息，他们不是唯一的家庭。此外，alz.org包括概况介绍和书籍建议，以儿童友好的方式解释了阿尔茨海默氏症。

观看玛丽亚·史瑞佛（Maria Shriver）的30分钟电影“爷爷，你知道我是谁吗？”这里。请在此处查看阿尔茨海默氏症协会的视频。

关于阿尔茨海默氏症的更多信息

保持关系。这并不容易，但是找到父母和孩子在疾病的不同阶段建立联系的方式至关重要。广告并不能消除孩子和祖父母之间的联系。对于我的女儿和我的妈妈，许多简单的活动都与众不同。我们和妈妈一起坐在沙发上，给她看书，翻阅相册。我们将一起散步，手牵着手，并给予足够的拥抱。这些简单的活动很容易完成，对我们所有人都有利。

谈论正在发生的变化。AD的进展常常是不可预测的。“要克服的最重要障碍之一是确保您的孩子感到安全并能理解变化。不要害怕谈论他们。”戴说。例如，如果爷爷表现得怪怪或大喊大叫，您的孩子可能会受到惊吓，可能不想在他身边。重申这一信息，正是这种疾病导致爷爷的行为有所不同。验证孩子的感受，如果害怕，不要强迫他与祖父母交往。就我而言，随着母亲病情的发展，我鼓励女儿每次去拜访她时都要给奶奶一个拥抱和亲吻，但他们很难与她交谈。她的讲话最终变得不连贯，因此我们使用手势。我经常告诉我的孩子，“奶奶用她的眼睛和她的微笑说话”-这就是他们可以理解她的感觉的方式。他们通常只和她呆几分钟，然后就去玩。

避免使用诸如“妈妈，您还记得，对吧？”之类的说法。奇怪的是，患有AD的人不记得了，对她说这只会让她感到困惑或沮丧。更好的方法是，“妈妈，让我告诉您更多关于...的信息”这吸引了她，并且不会给她施加压力以使其记住。同样，不要过度向她解释任何事情。最好使它尽可能简单并遵循祖父母的领导。如果爷爷对10年前发生的事情感到困惑或不安，则应该进入他们的“世界”。说“爸爸，十年前发生”，只会给他带来更多的困惑和挫败感。在他看来，他的不满是真实的。表现出同情心并保证他没事，而你在为他而来。像所有与育儿有关的事情一样，孩子们通过观看父母的榜样来学习。如果您对AD感到满意，愿意谈论它并分享您的感受，那么您的孩子也将如此。

采取行动。随着AD影响数百万家庭，人们的意识正在提高，并且有很多机会可以改变。每年，阿尔茨海默氏症协会都会赞助“走向终点阿尔茨海默氏症”，这是一项面向家庭的活动，孩子们可以步行募捐以治愈疾病。这项活动每年在全国600多个社区举行，筹集了超过3.5亿美元。

在此处了解更多有关阿尔茨海默氏症协会走到终点的信息

需要时寻求帮助。老年痴呆症协会提供各种支持团体，包括一些儿童团体。要了解是否有适合您的一个，请访问alz.org。同时，您可以与孩子们分享有关AD的书籍，包括“爷爷怎么了？”玛丽亚·史瑞佛（Maria Shriver）（面向6岁以下的儿童），琳达·阿尔特曼·雅各布斯（Linda Altman Jacobs）与《妈妈妈妈》一起唱歌（6岁及以上），芭芭拉·帕克（Barbara Park）的《杰克·月亮的毕业》和丹迪·戴利·麦考尔（Dandi Daley Mackall）的空中低语（针对儿童） 4-7年级）。

在这里寻找当地的支持小组。在这里购买发生了什么事。在这里购买与Momma Lou一起唱歌。在这里购买杰克·穆恩（Jake Moon）的毕业作品。在此处购买空中的马语（Horsefeathers 3）。

我妈妈于2012年11月去世。她的最后几个星期非常困难，我们在临终关怀的帮助下使她保持舒适。卡莉和我的另外两个女儿能够与她共度时光，与她一起享受最后的感恩节，并说再见，这是一种祝福。

自从我妈妈去世以来，卡莉现在在卧室的书架上保存着她奶奶和其他小“奶奶小饰品”的特殊照片。我妈妈是一位才华横溢的裁缝，卡莉（Carly）想带她一盒纽扣和其他与缝纫有关的物品。我们经常谈论我的妈妈，并通过故事和做她喜欢的事情来保持她的记忆，比如烘烤，去海滩和玩纸牌。我们讨论了天堂的概念，以及卡莉如何在需要的时候与奶奶交谈，现在她有了另一个天使来照顾她。这给她带来了安慰。

我还告诉她，对祖父母的爱不会在该人去世时或患病时结束。这些年来，我妈妈一直与AD一起生活，这是我传达给孩子们的第一信息。爱情比任何疾病都更强大，即使我妈妈已经去世，我仍然觉得她生活在我，我的孩子和整个家庭中。

Kerry Luksic是《贝克一打的回忆录》一书的作者：1位母亲，13个孩子以及与阿尔茨海默氏症的和平之旅。

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