腹部硬块实为巨瘤，数遭医院婉拒，单亲妈妈与11岁女孩在上海获“新生”

“很难想象，一个稚龄女孩即将面对死亡。”在吴妈妈的眼中，女儿是性格阳光的孩子，但在某天晚上看到关于自己的病可能致死的科普视频后，11岁的她偷偷躲进了被窝，微弱的啜泣声让妈妈彻夜不眠。这个8月，这对母女在上海等来了奇迹。

一次次加入患者群，始终没得到答案

这场噩梦始于今年2月，吴妈妈为女儿洗澡时，在她的肚子下方摸到了一个大硬块。望着感觉不到任何病痛的女儿，这位单亲妈妈并未意识到病情的严重性。然而当地医院诊断出女孩体内有巨型肿瘤，鉴于肿瘤已压迫胆管，若不及时处理，未来将导致严重肝功能损伤，孩子无法正常的生活。

更遗憾的是，这家医院对女孩的疾病无能为力。

母女就此开始了艰难的求医之旅。妈妈再也没有回到工厂上班，带着女儿辗转于广州、上海多家医院，她一次次地加入患者群遍寻名医，却始终没得到答案。

在广州，孩子在不到两个月内连续接受两次栓塞介入治疗，肿瘤却丝毫不见消退，她还不得不忍受着干呕、发烧、脱发等伴随症状。

为了得到更有效的治疗，母女俩来到上海，为了就近求医，她们短短20天六易住所，在不同的医院从肝胆外科看到儿科，再从儿科看回肝胆外科，而结论是一样的：唯有肝部分切除手术才能根治病症，但由于切除肝脏组织过多、肿瘤与胆管和血管关系过于紧密，手术难度和风险实在太大。

多家医院的婉拒令这对母女几近绝望。抱着最后一线希望，她们来到上海嘉会国际医院，见到了大外科及普外科主任李俊教授。拿着厚厚一叠病历，母女俩心情忐忑。

考虑到二人焦灼的心情，李俊医生建议她们“出去走走，稍后回来”。当二人回到李俊主任诊室时，后者已读完全部病历，对治疗已有了判断。

通常情况下，如果肿瘤是良性的，未必非得进行手术。然而，根据李俊对女孩病历的分析以及多年行医的经验，当下就是手术最佳时机，“如果不立刻接受手术，可能引发黄疸型肝炎，进而导致剩余部分肝硬化及感染。到那时，不仅手术更为复杂，女孩还要忍受各种有创检查带来的痛苦。”

多学科护航，避开密布血管摘除肿瘤

吴妈妈仍记得李医生承诺为女儿动手术时自己内心的激动情绪。而李俊也对与母女的第一次会面记忆犹新。“小女孩看着和我女儿差不多大，很腼腆，不太敢说话。”李俊在心里许下愿望，“希望通过治疗让女孩恢复正常的生活。”

只是，这注定不是一场寻常的手术。

肿瘤位于多根血管和胆管间，若按常规方法切除，剩余肝体积肯定太少，造成术后肝衰竭，要避免肝衰竭最可行的方法就是贴近肿瘤切除，但手术路径需穿梭于无数血管和胆管间……这手术需要的不仅仅是胆量，更需要医生娴熟技术，李俊医生笑称整个手术就像电影《偷天陷阱》，为避开道道激光线，影片主角需要快速左右腾挪，翩若惊鸿。手术台上，需要的是李俊的手术刀灵巧避开纵横交叉的血管、胆管，以切除肿瘤。

对李俊而言，每一步的背后都是缜密思考的结果，“孩子体重31公斤，按业界标准，剩余肝脏体积必须达到患者体重的0.5%，按这种方法只切掉一半的肝脏，术后恢复不是问题。”

在他的办公室里，有很多本手术手绘图谱，每一页都记录着他经历过的各类型手术，术前计划和术后复盘是李主任多年行医的习惯，术前，他已将所有可能的极端情况在脑海里过了好几遍。

当然，外科手术从来不是单打独斗。手术前日，上海嘉会国际医院的普外科、儿内外科、影像科、麻醉科、ICU、手术室、病区、血库等部门，展开了一场多科室会议，为即将到来的挑战做最后准备。

8月10日手术当天，吴妈妈为女儿绑紧辫子，女儿紧紧抱着医护人员送来的绒毛小象，在妈妈陪伴下进入手术室，在麻药作用下沉沉睡去，已多夜未合眼的吴妈妈回到病房等待，“从医生到护士，这里的每一位医护人员都让我相信，这是上天最好的安排。”

即将重返学校，继续学业

这对母女迎来了圆满结局。术后第五天，女孩能在护士的陪伴下在病房里活动，并开始摄入正常饮食。这背后，离不开儿科医护的悉心照料。从呼吸、补液支持到肝功能评估、热卡需求管理，嘉会儿内科的医生、护士为女孩提供了全面专业的术后监护。儿外科则将更多精力投向术后的护理工作。

上海嘉会国际医院儿科副主任医师朱艳说，除深静脉等管路的管理、生命体征的监测和维护等生理层面的护理，儿外科的护士们还通过与这对母女的日常沟通，缓解她们一度紧张的心理。

“刚从手术室出来时，女孩的意识已经清醒了，但表现得特别紧张，现在开朗许多了，不再害怕与人交谈。”用李俊医生的话说，手术后再看到的，已不是当初那个腼腆的女孩，“她的眼睛里有了光”。

经数日术后恢复，完全摘除肿瘤的这名小女孩已经和普通女孩没了区别。唯一的不同在于，她的病号服上多了一枚迪士尼徽章——这是护士姐姐送的小礼物，徽章上维尼熊的笑脸陪伴着她度过了病房时光。这名羞涩的女孩心底也许下心愿，下次来上海，等待她的将不再是医院，而是那个真正属于孩子们的游乐园。

一切顺利的话，女孩将很快重返学校，继续学业。

作者：唐闻佳

编辑：顾军

责任编辑：姜澎

图源：受访方提供，涉病家隐私面部已作模糊处理

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