地贫儿子下月“入仓”移植 单亲妈妈还没筹齐治疗费

■阿梅母子盼望通过骨髓移植手术，彻底根治贤森的重疾。

■王贤森筹款专用二维码。

与病魔抗争近15年，阿梅盼着孩子通过手术获新生

温暖1483号

●温暖诉求

单亲妈妈抚养一名重型地贫儿子，是怎样的人生体验？近15年来 ，来自肇庆的阿梅便是咬着牙关走过来的。离婚后，她带着身患重型地中海贫血的儿子王贤森过日子，打工，挣钱，给儿子输血续命。今年1月，贤森终于盼来了一次入院移植干细胞的机会。阿梅盼着儿子的病能通过移植手术“断尾”，只有这样，他们的人生才有希望和出路。然而，入仓日子越来越近，她的治疗费仍未凑齐，这让阿梅发愁不已。

孩子确诊患了地贫，她才知道婚姻不能“凑合”

2005年，34岁的阿梅经亲戚介绍，与肇庆同乡阿均（化名）结婚。对这段婚姻，阿梅这样回忆：“我们的年龄都不小了，各自的家庭条件都不是很好，本想凑合过日子就行了，只要肯工作，就算过穷日子，也不怕。”

阿均的父母在广州市番禺区大石街道辖内一个肉菜市场卖猪肉，阿梅婚后便随丈夫来广州定居，没过多久，她发现自己与丈夫的性格和生活习惯都格格不入。

阿梅说，婚后她尝试宽容、迁就，尤其是怀孕以后，更将希望寄托在孩子身上。2007年4月，一个男婴呱呱坠地，他便是贤森。

但夫妻关系并未因孩子的出生而改变，更令阿梅绝望的是，孩子患有重症。

阿梅说，儿子出生时白白胖胖的，但一个多月后，肤色越来越黄，哭泣、感冒、发烧……折腾得初为人母的阿梅不得安生。“家里经济条件本来就不好，别说买不起奶粉，就连孩子的尿布也买不起，都是用旧蚊帐改成尿片”。即使发现儿子有异常，可阿梅没钱带他去检查，直到当年12月，小贤森的脸色蜡黄中泛出苍白，阿梅这才下狠心凑了钱，带着儿子来广州市妇女儿童医疗中心就医，一检查，就查出了重型地中海贫血。

“医生解释了孩子得病的原因，我这才知道，婚姻真的不能‘凑合’。我和孩子他爸来自农村，没有做过婚检，都不知道自己携带了地中海贫血基因。”阿梅说。

得知孩子病情，家人说：“能养多大是多大吧。”

阿梅回忆称，她抱着小贤森走出医院时，真是失魂落魄。她最担心经济问题。当她告诉家人，孩子需要定期输血和排铁续命，家人无奈地说：“能养多大是多大吧。”

孩子生病，阿梅无法分身去打工，只好全职照顾家庭，无法增收。因经济条件不好，贤森从确诊到两岁多前，阿梅一直没有带他去输血，自己则天天担惊受怕。好在贤森生命力极强，身体很虚弱，却熬下来了。

直到2009年，贤森熬不住了，在玩耍的时候突然晕倒，被送到番禺大石的医院抢救，平生第一次输血，才脱离危险。

其实，阿梅还有别的选择。她的哥哥得知她的困境后，几番劝她回肇庆老家，从头开始。“你只要把孩子交给他爸爸，一切都可以重来。”哥哥的建议让阿梅心动，但她无法做到这么狠心。“孩子最粘我，若离开他，我一万个不放心。”阿梅说，有一次她难得外出，还没回家就接到阿均来电，叫她回去哄孩子。“孩子睡醒没看见我，哭个不停，直喊妈妈。我回去看到孩子的时候，他哭得大汗淋漓。我心疼极了”。

“儿子患的不是绝症，只要有办法，我都不能眼睁睁看着他断送小命。”阿梅说，从那时起，她下决心要给儿子续命。

白天打工晚上做手工周末做钟点工，挣钱靠“拼”

日子不能在这样的鸡飞狗跳中继续。最终，阿梅决定离开夫家，带着孩子独立生活。她和丈夫办理了离婚手续，借住在夫家附近的一个单间。

为了孩子，阿梅白天在工厂打工，周末去做钟点工，晚上回家安顿好孩子，就开始剪线头，做手工活，一元一角地挣钱，好给儿子输血，走上一条每个地贫患儿家庭都经历过的艰辛输血之路。为了省钱，她精打细算，每次都熬到孩子血色素降到40左右时，才带他去输血，缩减搭车买票的频率。可惜收入太低，给孩子输完血，阿梅母子就只剩下生活费了。

贤森越长越大，要开始排铁治疗，排铁药一打就是八九个小时。很多病友为了让孩子一边打针一边睡觉，会购买一个排铁泵。仪器价值上千元，阿梅舍不得买，只好找城中村的小诊所配药、扎针，让贤森带着针架回家注射。“晚上我根本不敢合眼，生怕孩子睡觉动作大，导致针头插歪了，打不上药，又伤到身体。”阿梅说。

贤森不止一次对妈妈提及：“我不想再输血，不想打针，想你休息好一些。”病友们也劝阿梅，考虑给贤森做干细胞移植，根治重型地贫。“只要移植成功，就能断尾。不然，你们母子俩往后的日子一定过得越来越艰难。”一名要好的病友家长这样劝阿梅。

2016年，贤森在东莞的一家医院建档配型，尽管等待时间漫长，他还是在2019年找到了合适的匹配者，这一年，贤森已经12岁。

新快报爱心团年饭带来希望，2022年能否幸运依然？

找到配型相合的供者几率很低，可谓很幸运。但阿梅根本没可能筹到高达数十万元的手术费，移植只能一拖再拖。“我要做更多工作，攒钱给儿子治病。”她加倍努力挣钱，可直到2022年1月，贤森依旧没有条件做手术。“入仓要交20万元押金。我们母子俩再节省，也筹不到这么大一笔钱。”阿梅说。

阿梅自尊心很强，她说，这些年一直受娘家照顾，哥哥、嫂子隔三差五接济孩子的学费、家里的开销，已经让她过意不去。加上娘家都是务农的家庭，经济条件也不好，帮助阿梅的能力有限。

今年元旦一过，东莞的医院再次催促贤森入院移植。“医生说，贤森已经快15岁了。再不做手术，风险就越来越大。”阿梅说，她只得咬牙带孩子入院。现在贤森已通过了体检，移植仓排期在2月底，入仓的日子一天天临近。“妈妈，我们入仓费筹得怎样了？”贤森问妈妈。阿梅不忍心告诉儿子，她其实身无分文。

1月16日上午，2022新快报爱心团年饭启动仪式在羊城创意产业园举行，广州地贫家长会的志愿者特意将贤森母子带来现场。“去年有个孩子也代表地贫患儿参加了活动，新快报天天公益报道了他的情况，有很多好心人帮助他，已经完成移植了！”志愿者的话让阿梅燃起希望。“过年了，我真的很想愿望成真，不知贤森有没有这样的幸运。”阿梅如是说。

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