育有一个自闭症的成年孩子是什么感觉？

然后，去年夏天，当利亚姆（Liam）7岁时，我们对未来的前景有所了解。我丈夫完成了博士学位。并获得了他唯一的工作职位-客座教授职位，该职位离我们在威斯康星州的家有2,000英里。我们搬到俄勒冈州，把利亚姆的大部分治疗设备都抛在了后面，因为我们的小新公寓没有空间容纳它了。我们还离开了利亚姆熟悉的例行程序，他心爱的治疗师以及一项州立计划，该计划支付了从暂息到玩具的所有费用。我曾尝试在俄勒冈州寻求疗法，但没有人招收7岁的孩子，或者如果他们在那，等待名单上有30多个孩子。该州似乎正在将其资源投入到幼儿的早期干预（EI）中。利亚姆需要六个月的时间才能注册到其残疾计划中，该计划仅提供最基本的服务。多年来，随着学生贷款的到期以及我寻找一份新工作，这是多年来的第一次，我们几乎没有足够的食物来吃，更不用说自闭症疗法了。

未来就在这里，我完全没有做好准备。

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我们的日子现在很单调：我丈夫去上班，我和利亚姆（Liam）和他5岁的哥哥艾略特（Eliot）呆在一起。我会尽我所能。我们听书，在公园玩耍，去图书馆，杂货店和做饭，我试图和两个男孩一起做一些家庭教育。但是，利亚姆（Liam）的无聊，缺乏例行和辅助人员以及沟通上的挫折导致暴力崩溃和严重的睡眠问题。我们现在很难过，我们并不孤单。我们正在了解许多家庭随着孩子的年龄超出EI或学校课程而发生的情况。

根据疾病控制与预防中心的最新估计，已经确定68名儿童中有1名患有自闭症谱系障碍。这些孩子（包括利亚姆）到2040年将成年，根据我的统计数据，我试图想象他们的未来会是什么样。像今天这么多患有自闭症的成年人一样，利亚姆会找到工作还是会失业？他会住在家里吗？他将能够表达自己，还是仍会努力使自己的声音被听到并沮丧地抨击？我和我丈夫是否还活着来帮助他，或者他的弟弟会负责照顾他？我们会以某种方式设法节省足够的钱以在将来为Liam提供安全性吗？

我不知道这些问题的答案，但我确实知道儿科研究表明，每年有50,000名自闭症儿童年满18岁。到2034年，将有近100万自闭症的年轻人不再有资格获得学校服务。有很多年轻人，我们必须现在就开始准备和建设，以便为他们提供应有的未来。

我很高兴能在自闭症是家喻户晓的时刻举起Liam，并且有一次神经衰弱运动突出了自闭症患者的潜力。但是，对于我们中的自闭症成年人来说，我们做得还不够。政府计划的等待名单很长，工作计划很有限，并且往往侧重于非熟练工作，并且自闭症仍然存在污名。另外，自闭症的一项研究发现，独立住房很难获得，而且常常会低于标准。自闭症的年轻人中只有约17％的人与父母分开生活。

当我考虑这些现实时，很难不感到绝望。为了对抗我的沮丧和未来几年的更好计划，我一直在思考所有自闭症儿童父母都必须考虑的四个问题。

我要给我儿子什么？我们都希望我们的孩子过着幸福，充实的生活。当我想象未来有一个满意的利亚姆时，我会看到他从事他喜欢的工作，在他的住所和想要的地方有发言权，能够交流他的想法和感受，并被尊重他的人包围。这些似乎都不是要问的太多，但是我还不知道如何开始帮助他实现这些目标。

现在正在做什么？幸运的是，在这条路上，还有许多其他自闭症的父母和成年人在我前面，他们一直很忙。Fill-a-Need基金会的创始人Katie Cancro和3 Irish Jewels Farm（3IJF）的创始人Erin O'Loughlin都是非语言的自闭症青春期男孩的妈妈。尽管他们分别居住在新泽西州和北卡罗来纳州，但Cancro和O'Loughlin的工作相似，他们的项目让我思考了自己可以在自己的家乡创建什么。

Cancro希望建立一个自我维持的绿色校园，称为“哈姆雷特”。该计划将为患有自闭症和其他特殊需求的成年人提供职业和治疗日间课程，为他们提供磨砺社交和生活技能的机会。理想情况下，小村庄将包括马stable，广场和绿色空间。Cancro设想它会被用于购物，餐饮，音乐会和其他面向家庭的活动-不仅用于计划成员，而且还用于本地社区。

我喜欢弥合当地社区与残疾人之间的距离的想法。这是提高意识和真正实践包容性的好方法。我也赞赏Erin O'Loughlin在将3IJF从当前的日营计划扩展到住宅农场时正在做的事情。

我询问了自闭症自我倡导网络（ASAN）的执行总监Julia Bascom，说她认为正在发挥作用的项目。她指出我朝着“支持决策”的方向前进？ （SDM），它可以代替父母（或另一位负责任的成年人）指定永久监护人，而是允许残疾成年人在适当的支持下自行选择生活。立法因州而异，但是正在仔细研究SDM以探索其影响。Bascom向我介绍了国家组织Think College的工作，该组织帮助智障成年人找到更高的教育选择。随着孩子的长大，ASAN还帮助家庭应对医疗保健的变化。这些都是Liam进入青春期和成年期时将利用的所有资源。

我们还能做什么？我们需要更多地关注交流，以便自闭症儿童可以为自己辩护并明确表达他们将来的需求。我们需要工作计划，以帮助自闭症患者利用他们的才能和优势，而不仅仅是让他们在沉重的条件下从事体力劳动。我们需要在孩子们生活的各个阶段为其提供支持，而不仅仅是在早期。我们需要记住，相互依赖不是一件坏事。我们都依靠别人。

这对我的家人意味着什么？再过几个月，我们将搬回威斯康星州，以便我们与亲戚和朋友更加亲密。我希望利亚姆（Liam）可以在每天的会议上与经认证的快速提示方法治疗师进行沟通，并重新注册州计划和他熟悉的致富活动。我的丈夫将研究该州青少年和成年人的法律和计划，以便我们知道会发生什么。我们俩都希望更多地参与成人和青少年的项目。

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我将继续在网上和本地与自闭症成年人建立关系，以便我可以看到Liam未来的模式。一个令人鼓舞的例子是26岁的Nat Batchelder，他赢得了日常计划的年度雇员奖。“ Nat照顾着当地一家超市的购物车，这对他来说是一项完美的工作，因为他具有自闭症的专注，非常需要将事物放置在其所属的位置，”他的母亲苏珊参议员说，她是新书《自闭症成年》的作者：实现人生的策略与见解。“他也不必与任何人交谈，他可以在外面走很多步，他喜欢这样做。”

参议员承认，纳特（Nat）获得奖项的那一天，她心中充满喜忧参半：“我几乎不能坐着。当然，我感觉很好，但我想知道纳特了解多少。我为他感到熟悉的悲伤，永远不知道他对自己生活的感觉。但是当我看着儿子大步走上领奖台时，毫无疑问，他很欣赏这一荣誉。他站着不动，听着，握着导演的手，和我们合影。在每一个人中，他都站得很高，几乎要向后倾斜。”

这样的令人鼓舞的故事激励我在每天的每一刻都专注于实现利亚姆未来的目标-社区，选择，沟通，独立以及相互依存。有时候我希望有个水晶球告诉我利亚姆一切都会好起来的。许多夜晚，我仍然清醒着，喉咙里打着结，静静的泪水流淌在我的脸颊上，由于害怕未来的岁月会给我这个珍贵的男孩留下深刻的烙印。

但是，早晨来了。我的恐惧被希望，切实的计划以及我们作为父母，社区和社会可以并且将为利亚姆以及成千上万的其他孩子和成年人建立更美好未来的信念所取代。

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