我不会让我的孩子的癫痫病诊断定义他

“那不正常。”

我看着妈妈，然后看着我十岁的儿子，儿子正坐在厨房柜台做作业。

我妈妈又说了一遍。“他用眼睛在做什么-这是不正常的。他不应该那样做。”

“妈妈，他很好。”

我一直在告诉自己，试图让自己相信我最小的孩子很好，他的这种转变没什么好担心的。这很轻微，起初如此轻微，我们甚至无法查明开始的时间，这种时间的浪费，一两分钟的停顿，有时他会停下来，有时是中句，并略微抬起他的眼睛，仿佛他正在抓单词。 ，搜寻他的下一个想法。

“妈妈，”我说，“他只是在想。他正试图提出他的下一个话。”

但是当学校护士打电话给我时，是因为卢克告诉他的老师头疼，然后呕吐，我知道这不仅仅是短暂的言语损失。有点担心。

立即进行CT扫描没有发现任何问题，但头痛仍在继续，我们仍然注意到Luke在每天的短时间内盯着太空。您可以转过头去错过这些情节，但这些情节是如此之微小，但它们来得越来越频繁，我们对此感到担忧。我把它提到了他的老师，他没有注意到。她向我保证：“他总是上课。”我向他的儿科医生提到过。她在他的档案中指出了这一点，但没有引起关注。我们把头痛归咎于春末亚利桑那州的酷暑。

路加是我们的第三个孩子。在他出生的那一天（比应交的日期晚了将近两周），我惊讶地看着他，不敢相信当他在我体内住了九个半月时，他的睫毛还没有长出来。这些天，当我对他耳语时，他专心地听着，眼睛睁大，睫毛又长又长，那种睫毛会使任何女孩都“嫉妒”。

从他甚至还不了解它开始，到他甚至无法与我交流之前，我就一直在与他分享一个巨大的秘密。它是这个：我告诉卢克，在他来之前，我已经有了一个完美的家庭。我已经有了一个珍贵的长子，18个月后，我的公主女儿来到了。我想要第三个孩子这么自私吗？我不需要另一个孩子，但是我想要一个。他。我们选择了第三个孩子。路加是我们的礼物。我们完全需要他，我们想要他。只是因为。

现在，我们送给男孩的礼物出了问题。

卢克很勇敢。他不确定出什么问题，我们也不确定出什么问题。但是我们都在仔细地仔细观察他。当他为他的兄弟计数手臂举升时，他停止了计数，并且迷路了，然后就不记得他在举什么号码了。他讲了一个故事，然后消失了几秒钟，他的眼睛向上滚动，我们说：“卢克，卢克，”……回来卢克……但他听不到我们的声音，这吓到了我们，但我们尽量不要表现出恐惧而且他试图表现得也不会打扰他。

初夏的一天，他和我在游泳池里休息，我们的身体陷入了圆形的美元店面漂浮的甜甜圈孔中，阳光温暖着我们的脸。我自己计算一下卢克“失去时空”的次数，因为这就是我们现在所说的。

他在一小时内从我身边消失了八次。惊人的数量。

这些“怪癖”已经发生了近三个月。我很想知道我小男孩怎么了。因此，我现在正在做任何有逻辑的人所做的事情。我去谷歌。

我输入“盯着太空的孩子”，那样，我们的生活将永远改变。

我找到了答案。

失神发作。

天哪。我的孩子一直在发作，而我却什么也没做。三个月甚至更长的时间，我让地狱给儿子的大脑造成了严重破坏，而我没有采取任何措施来防止这种情况发生？内，遗憾，恐惧-这一发现是如此压倒一切。

但是随后，我几乎立刻松了一口气。我会得到答案。

我花了数小时阅读有关儿子肯定要吃的东西的信息，并且观看了YouTube上其他孩子在做我儿子一直在做的事情的视频。

失神发作。小恶魔。

癫痫。

您会认为进行诊断会使情况变得更好。没有。在某些脑电图中，技术人员强迫卢克换气过度，以使他发作。有些药物会给他带来可怕的副作用，使他的血液变冷，使他的偏头痛变得非常可怕，使他的手臂和手指发麻，他连续呕吐近五天。我们被警告说，他有70％的机会可能会发生严重的癫痫发作。

感谢上帝，我们与他一起住了，当他第一次全面发作大癫痫病时。

那天晚上，我知道有些不对劲。卢克神情沮丧，悲伤。我问他：“因为开学，你心情不好吗？你对你的兄弟姐妹感到不高兴吗？”他不想吃晚饭。他无法说出问题所在。我请他放下我一会儿，然后他想和我爸爸一起玩中国跳棋。这是上帝的介入，因为他十年来从未让父亲和我与他一起玩棋盘游戏。

我们三个坐在家庭活动室的地板上玩中国跳棋。卢克抬起头，犹豫了一下，然后摔倒在地。他开始抓住。我们已经准备好了，知道该怎么做……通过他的抽搐，咬舌、,打和眼球滚动。并通过我们的恐惧。再次感谢上帝。我们知道该怎么办。

两个半星期后，他又一次大发性癫痫发作，这一次是在一天结束时，在学校里。再次感谢上帝，我已经为学校工作人员做好了准备，他们也知道该怎么做。

更多的医生就诊，24小时的脑电图检查和住院时间，药物治疗的切换，希望我们现在走在正确的道路上。仍然有担心。有遗憾。这是一种遗传病。不知何故，我和丈夫使这件事发生在我们儿子身上。我感到内gui，好象我把这个交给了我们的儿子-那个我们不需要但非常想要的孩子。我很遗憾无法像我迫切希望的那样保护他。

我现在非常仔细地看着他。没有锁上浴室门。没有我们一个人和他一起上厕所，他就不能洗澡。我在寻找线索，可能他会不舒服。当他不在我身边时，我为他大喊：“卢克，你在哪里？”保护他的需要是我从未有过的凶猛和孕产。他的老师在学校癫痫发作时在那里。我们每天都在讨论卢克的幸福。她问我：“你晚上睡觉吗？你晚上怎么睡觉？”“这很容易，”我告诉她。“那么他就和我在一起。那是我知道他最安全的时候。”但是我知道我必须给他自由，否则我也会后悔。

当这一切开始时，当卢克第一次被诊断出并开始服药时，我们一家人去了塞多纳度过了一个周末。我们需要走到一起，建立纽带，建立联系，以确保我们的家庭安全。我们去了著名的旅游胜地滑石（Slide Rock），那里有天然的岩层和瀑布。人们会爬上岩石，然后从高处跳到碧蓝的海水中。

我们爬到大约30英尺高的一个岩层的顶部，看着勇敢的少年将他们的尸体甩到边缘。跳入水中后，可以从底部听到他们的尖叫声和笑声。我所有的三个孩子都看着他们的父亲和我，用眼睛要求允许，而不是用言语。他们以前从瀑布跳下来，但是现在情况有所不同。现在情况是如此不同。

我看着他们的父亲，然后看着我的孩子，担心我的灵魂不堪重负。我儿子患有癫痫病，他的前途未卜。但是我不能浪费这个。我不后悔卢克的余生，对吗？

我不能

所以我点了点头，吞下了沉重的恐惧，做了我所知道的正确的事情。

我让卢克跳了起来。