ALS窃取了我的发言能力，但我还有很多话要告诉我的儿子

阿迪·巴尔坎（Ady Barkan）和他的儿子卡尔/

活动家阿迪·巴尔坎（Ady Barkan）今年春天向国会委员会作证，表示赞成全民医疗保险（Medicare-for-All），引起了轰动。现年35岁的巴尔坎（Barkan）于2016年被诊断出患有晚期神经退行性疾病ALS，并从加利福尼亚州穿越整个国家前往华盛顿特区作证。由于他不再说话，因此他使用计算机触控板向众议院议事委员会致词，该触控板感应到他的眼球运动以形成自己的语言。他仍然有发言权，并将继续用它来倡导“更合理，公平，有效和有效的”医疗保健系统。只是现在，一台计算机正在为他“说话”。

他的回忆录《风眼》：《爱与死，希望与反抗的回忆录》讲述了他与妻子Rachael和三岁的儿子Carl的关系，也讲述了Barkan作为进步积极主义者的早期职业生涯，组织了诸如工人权利，国际获取权等问题医学和刑事司法改革。但是几年前，当Politico（在最近的专题片中称他为“美国最强大的激进主义者”）问他今年最喜欢的书是什么时，他没有做出任何政治回应。他将经典儿童读物命名为《晚安月亮》，因为这是他对卡尔读得最多的书。

用自己的话，阿迪·巴克（Ady Barker）在这里分享了他的新书，对晚安月亮的热爱以及对孩子读书的重要性。

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读卡尔是我一生中最大的乐趣之一。一天结束时，我的小男人坐在我的腿上，一起聚焦在每一页的颜色，形状和声音上，看着它们翻来覆去，露出新的景象，让我感到满足而安宁。我已经需要了一切，就在那把扶手椅上。

Rachael和我一直非常乐意参加Carl的例行晚会，而婴儿时期给他读书是其中的重要部分。晚上6点吃晚饭，晚上6:30洗澡，晚上6:45讲故事，晚上7点点歌和点灯。我相信这套例行程序对帮助他成为出色的卧铺者来说是无价的。我希望阅读的内容也能帮助他提高自己的语言能力。我希望这会让他感到被爱。我也相信，在他的一生中，他将永远喜欢读书和读书。毕竟，他的母亲是英语教授。在他的血液里。

那年我之所以将《晚安月亮》命名为我最喜欢的书，是因为我喜欢节奏，沉稳，明亮的色彩和居家感。令人放心的是，每天都以相同的消息结束。'晚安，房间。晚安，月亮。晚安，母牛跳过月球。晚安，灯光和红气球。而且我喜欢阅读与我一起成长的一本书。

由于我ALS的发展，我只好在Carl大约为1或1½时停止独自阅读，因为我不再能够同时抱住他和这本书。那时，拉切尔会抱着他，我会读书，或者有时我会拿着他并在拉沙尔拿着书时读书。我在2018年末完全停止向他朗读，那时他只有2½，因为我再也听不清说话了。

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到目前为止，失去说话能力一直是拥有ALS的最糟糕的部分-比失去走路，吃饭或双手的能力要困难得多。而且，没有人想和卡尔交谈。我有很多事情想和他分享。我希望我们能进行如此多的对话。

现在，我使用视线技术和合成计算机语音进行交谈。卡尔和我当然仍然保持沟通并保持联系，但是我花了很长时间才说话，而且他还是个步伐非常快的小孩。但是他正在学习对我耐心。几乎每个晚上，他都坐在我的大腿上，我们在网上看故事书。有成千上万种很棒的选择。

我感觉可能会有父母，尤其是在这些时候，父母感到太累或太疲倦而无法读书给孩子读书。人们的生活忙碌而苛刻，我不想因为没有成为完美的父母而感到羞耻。但是，我认为提醒人们过去的岁月有多快，以及对我们如何利用我们在地球上的宝贵时间进行周到和有针对性的想法总是有帮助的。为此，我将回忆录献给了Rachael和我们的孩子以及他们的孩子。这本书是我给他们的礼物。

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对于未来，生活会让您感到惊讶-我们期待着十一月的女婴！而且，正如我在《随风而去》中所提到的，卡尔将很快达到他将开始毕生记忆的年龄。当他这样做时，我想和他在一起。我也想知道我是否也可以尝试写一些儿童读物？我们将看到未来如何发展。