照顾患有囊性纤维化的婴儿

囊性纤维化是一种遗传性疾病，可导致粘液堆积并阻塞人体器官，尤其是肺和胰腺。它主要影响高加索家庭-每28个美国人中就有一个携带导致囊性纤维化的缺陷基因，每3,300个高加索婴儿中就有一个从父母双方那里继承这些基因并发展成这种疾病。相比之下，只有约17,000名非裔美国人婴儿和11,500名西班牙裔婴儿中的一位患有囊性纤维化病（在亚洲人中更为罕见）。

芝加哥安＆罗伯特·H·卢里儿童医院囊性纤维化中心主任苏珊娜·麦考利说：“大多数患有囊性纤维化的婴儿在出生时看起来都是健康的。”这就是为什么所有州都将这种疾病作为强制性新生儿筛查的一部分进行测试的原因。如果被告知您的婴儿患有囊性纤维化，则需要采取额外的措施来确保她获得所需的营养，并保持呼吸道畅通和健康。这是您第一年的期望。

喂食。囊性纤维化会导致粘液阻塞宝宝胰腺的管或导管。这可以防止消化酶到达肠道。结果，脂肪和蛋白质中的营养物质无法被正确吸收。这可能导致肠阻塞，腹泻，营养不良，体重增加不良和生长。为帮助正确消化，您需要在每次喂养开始时给宝宝服用由医生规定的胰酶补充剂。麦考利博士说：“这些看起来像小珠子，通常与一小撮苹果酱混合，然后在喂食或装瓶前用勺子喂食。”（与柔软的酸性食物混合而不是与奶制品混合使用时，酶的作用往往更好。）尽管这些酶是无味的，但婴儿可能需要一些时间来适应其质地并学习如何吞咽珠子。如果您的宝宝吐了出来，请用勺子轻轻地将珠子混合物oop起，然后再次喂给他。如果您的婴儿似乎吐出的药物多于他​​所服用的药物，请与您的医生商谈。由于婴儿经常饿，因此您应始终随身携带酶和婴儿食品（将尿布袋中藏有东西）。

当您的婴儿开始吃固体食物时，您将不得不在每餐和零食之前（以及在奶瓶或母乳之前）添加酶。但是由于这些酶可以工作约半小时，因此您无需为食用的每种食物添加新的酶。当您给孩子喂某些由简单碳水化合物组成的食物时，您也不必提供酶，他的身体很容易消化。这些包括果汁，水果，水果零食，婴儿补液和冰棍。如果您的独立孩子开始对服用酶感到强，请尝试给他两个选择：“你今天想把珠子放在苹果酱或梨子里吗？”

囊性纤维化还会破坏组成皮肤汗腺的细胞的正常功能。结果，婴儿出汗时会损失大量的盐分，这使他们处于脱水的高风险中。盐摄入量的增加应根据医生或营养师的建议进行。宝宝可能还需要补充脂溶性维生素，例如A，D，E和K。

达到里程碑。您可以期望宝宝达到与同龄人一样的发展里程碑-坐起来，爬行，走路和说话。当您的孩子上学前班或幼儿园时，她可能有资格根据《残障人士教育法》获得个性化教育计划（IEP）。IEP确保您的孩子生病或住院时可以通过辅导或其他安排继续接受教育，还可以采取必要的措施使孩子继续上学，例如管理酵素和多吃零食。

呼吸疗法。患有囊性纤维化的婴儿极易发生肺部感染，因为其气道中的浓稠粘液难以排出。为了保持宝宝的健康，您需要进行治疗以清除气道。McColley博士解释说：“在进行胸部物理治疗时，您可以使用杯形手或称为撞击器的小型软器械拍打肺的不同区域。”在该治疗之前，可以采取雾化器或吸入器形式的呼吸治疗。治疗过程可能会持续10到30分钟，最好在孩子进食前或进食两个小时后进行。

您可能对抚养一个患有囊性纤维化的孩子有很多疑问。它可以帮助与处于类似情况的其他家庭建立联系。请与囊性纤维化基金会联系，以找到您所在社区的其他家庭，并获得常见问题的答案。

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