时间:2021-04-02 20:01:10来源:
Zailynn Mars只有三个月大,当时医生发现她患有罕见的侵略性脊髓性肌萎缩症(SMA)。这种无法治愈的遗传疾病正在给婴儿的脊髓和大脑造成严重破坏,并逐渐剥夺了她控制走路,坐着以及最终呼吸和吞咽所需肌肉的能力。诊断严峻,医生没有与Zailynn的父母Cory和Katie说话。最好的情况是,他们的女儿只能活两年。
但是,火星一家并没有在接下来的两年里退缩(坦率地说,我很想这样做),而是决定投入自己的生活,并充分利用与婴儿的任何时光。他们起草了一份清单,列出了他们希望现年8个月大的Zailynn在她还活着时要经历的所有事情。她的父亲向WBAY-TV 2解释说:“我们正在尽最大可能地使情况变得尽可能舒适。”
她已经和圣诞老人见了面,画了一幅画,打扮成公主的样子,在动物园里看到了动物,并被父亲走下过道。这个周末,火星家族将为她举行舞会。一岁生日之前有很多经历,但火星家族还远未完工。一些遗愿清单项目是童年时期简单但不可思议的部分:在树叶上玩耍,堆雪人和雪天使,看大海,乘船游览以及参加棒球比赛。其他要做的事情是一生一次,例如上The Ellen DeGeneres Show来提高人们对SMA的认识,并参观迪士尼乐园。
毫无疑问,梦幻般的水桶清单为全家人提供了急需的举重,这是一个重点关注的重点,当Zailynn的呼吸系统疾病使每一次呼吸都变得困难时,以及她最终被绑在轮椅上时。为了资助各种活动,并支付昂贵的医疗设备和治疗费用,该家庭创建了GoFundMe页面。在短短两个月内,#TeamZailynn的金库已注入超过11,000美元(目标是50,000美元)。世界各地的人们都在提供支持,因为捐助者除了提供金钱以外还提供思想和祈祷。
爱情并没有被忽视。今天早些时候,科里(Cory)和凯蒂(Katie)在GoFundMe上发布了一个甜蜜的音符:“非常感谢您为我们的女儿和她的遗愿清单成员所提供的温暖和支持。这真是太神奇了。我永远感谢每个人及其支持。这对我的家人来说意味着一个世界,这意味着我们将在您的所有帮助下将一切从她的清单中删除。您真是太了不起了,衷心感谢您!”
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邦妮·吉布斯·温格罗(Bonnie Gibbs Vengrow)是纽约市的作家兼编辑,他用黑莓(Blackberry)和麦德龙(Metro)卡交换游玩日期和PB&J三明治,这是千载难逢的机会来观看她那充满活力,有趣的儿子成长。在Twitter和Pinterest上关注她。
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