不完美的爱：母亲，女儿和唐氏综合症的意外礼物

时间：2021-04-07 17:01:10来源：

在医生们离开我处理新生儿诊断的令人震惊的消息之后，我咆哮着哭泣以抗议我生命中意外的变化。最终，是时候该给Fern护理了。

我几乎迷信了，如果我的宝宝在心烦意乱的时候从乳房里哺乳，他们会喝掉我的悲伤，这会影响他们的一生。我必须把自己的行为放在一起。我决定去洗个澡，剖腹产该死。

当水从我头顶流过时，我准备好自从接受诊断以来第一次去看Fern。我回想起一个关于一个著名的四肢瘫痪男子的广播节目，他在节目中讲述了母亲第一次交到母亲时的反应故事。显然，医生非常谨慎，说：“我很抱歉。您的宝宝没有任何胳膊或腿。”但是他的母亲把婴儿抱在怀里说：“哦，他不是完美的！”母亲坚信自己的婴儿没有手臂，没有双腿是完美而可爱的，这才使婴儿成长为我那天在广播中听到的坚强自信的男人。

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为了弗恩的缘故，我想成为那个妈妈。我想以为我的宝贝女儿很完美。我想拥有妈妈的愉快态度和能干的态度，以坚强到足以无条件地爱蕨。我想自信地跨过新生儿重症监护病房（NICU），走到弗恩躺在孵化器中的地方，笑着说：“她不完美吗？”

但是我不是那个母亲。

取而代之的是，我是一个蓬松，蓬松不整，蓬松的眼睛的母亲，她把残破的尸体拖入重症监护病房，不情愿地谨慎地接近孵化器。我坐在为父母提供的躺椅上，等待护士重新整理与蕨类植物相连的电线和管子的缠结。然后她把蕨递给我等待的手臂。

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我眨了眨眼，失望的眼泪，强行一笑，说：“宝贝，嘿。怎么样了？”

然后我开始盘点所有关于我女儿的不完美的东西。她用力吐舌头。她的杏仁状眼睛看起来很吃惊。她的皮肤呈斑驳状，呈黄绿色，胳膊和腿向各个方向张开。

真是的她看起来像《星际迷航》中的小动物。

我远未达到完美和可爱，我发现Fern既怪异又不可知。

我用颤抖的声音告诉她：“好吧，你不是我所期望的，但一切都会顺利进行。妈妈只需要适应她的新现实。”我尝试并未能为Fern哺乳，然后将她放回孵化器，在那里我换了不可能的小尿布。

当我抬起栏杆准备离开时，弗恩的护士走近说：“看起来你是个老职业选手。”她知道我现在知道了，除了强迫另一个微笑然后回到我的房间，别无他法。

我将自己安排了三个小时的轮换，并在前90分钟的时间里与蕨类植物的双胞胎西尔万（Sylvan）在一起，他们本来应该很容易相爱。他很漂亮，骨瘦如柴，粉红色。他衷心地护理并且满足于睡眠。他有着深amazing的蓝眼睛和我曾经看过的最可爱的尖下巴。但是我对弗恩的诊断的含义太分心了，无法正确地爱他，对已经困扰我的内感也感到困惑。如果我站不起来看蕨，我怎么会爱西尔万？当Fern很难上锁时，仍然可以护理Sylvan吗？我不应该花所有可能的时间在Fern上，因为她是NICU的一员吗？或者也许我应该花更多的时间在西尔万身上，因为从第一天起就要求他生活在“蕨类唐氏综合症”的阴影下是不公平的。

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我知道成为双胞胎的母亲会很艰难，但是这种意外的转折创造了一个情感地雷。Sylvan靠在我的胸口上，他的体重比Fern松软，低渗的身体重得多，而且太嘲讽了，我发现自己出于对Fern的公平对待而拒绝亲吻他柔软的头。我对从某种程度上拒绝蕨类植物感到内gui，而我被吸引到西尔万时感到内compound。

在几周前，我才意识到保留一个人的爱并不会为另一个人创造更多的爱。

Sylvan的时间到了，接下来的90分钟，我在NICU与Fern一起度过了。从一开始，我就意识到我无法愚弄Fern。甚至只有几个小时大的时候，弗恩就盯着我的眼睛，命令我注意其中的情报。我没想到会找到情报。

她看到我了。她在辨别。她知道我在所有这些护士中是谁。

尽管我很难融入浪漫的《慈爱的母亲》角色，但Fern似乎很容易接受我是她的母亲，并相信我是会照顾她的人。尽管每天都有数十个人在处理她，但她还是像鸭子一样烙在我身上。弗恩（Fern）对我的反应引发了一种本能的愿望，即想尽一切必要保护和养育她。

在她入住新生儿重症监护病房期间，我与现场的每位泌乳顾问合作，帮助弗恩学会哺乳，并坚持不给她奶嘴或奶瓶。当Fern变得显然无法锁住护士时，我坚持要成为一个全天候喂食她的人，首先用注射器，然后用瓶子。我更换了她的尿布，选择了她的小早产衣服，并向医生咨询了她的护理各个方面。我只是不断出现，给了我我必须给的东西。这是一种“伪造直到完成”的方法。

作为回报，当我接近保育箱时，费尔恩听到我的声音时振作起来。当护士们一遍又一遍地刺她的脚后跟抽血时，她让我安慰她。当我唱歌时，她惊讶地看着我，当她打z我的胸口时，她握住了我的手指。我们在那寒冷的医院里在一起很温暖，通过我们共享热量的渗透彼此认识。

我和蕨类植物一起坐在我的胸口，想到了四肢瘫痪患者的采访。他讲述母亲故事的方式如此生动生动地回忆着，好像他真的在那儿一样。他当然在那里，但是他只是一个新生婴儿，他不可能理解发生了什么。

还是他？

毫无疑问，我想成为Fern的母亲。我只是不想让她患有唐氏综合症，而且由于我仍在梳理的原因，我缺乏对一个有特殊需要的孩子感受到即刻爱的人所需要的一切。因此，当我生活在一个充满渴望但又不是真的爱的困惑的地方时，弗恩，我答应永远不要让她看到我哀悼她的诊断，以免她认为我正在哀悼她的存在。

如果费尔恩（Fern）确实记得那些早期的日子，那么她的回忆将不会像母亲那样涌动着惊奇并大喊：“她很完美！”但我很确定她会理解我的意图，这是代替爱的努力。意外的情况要求成熟和决心，这是我惊讶地发现自己拥有的一种力量。我们可能没有像在催人泪下的广告中看到的梦幻般的母子情结，但是我们现在强大而又消耗巨大的爱是由维持婚姻和形成友谊的基石所构成的，这种友谊源远流长。这个不确定的母亲和她脆弱的婴儿之间的迫害只是尝试的意愿。