“妈妈，我想把残疾证还回去”｜孤独症 /自闭症

△ 高考考生步入北京一七一中学考点。芥末堆摄

作者 ｜ 芥末堆 知风排版&编辑｜嗨脑仁

2019年6月7日，随着一年一度的高考铃声响起，北京城区的气温也显得更为燥热。北京一七一中学考点为王佳佳单独设置了一间考场——她是被诊断出有智力障碍的自闭症患者。

考场外，王佳佳的母亲王妍依坐在学校围栏处，等着女儿。她打算陪她度过这两天。

“她是特殊孩子，是残疾人，所以她没有学到高中的课程，考的都是她没有学过的东西。”王妍依说。

王佳佳是东城特殊教育学校的学生，今年二十岁。她的一些同学无法理解她为何执意参加高考。“他们都觉得，这不是去捣乱吗？我们不是那意思，我们是想看看孩子有没有学习能力，看看她跟自己比，是不是有点进展。”王妍依说。

绿粉笔与白粉笔

王佳佳的上学之路一直不太顺利。

王妍依回忆，从幼儿园开始，王佳佳常因在课上满教室跑，导致北京没有学校愿意接收她。王妍依只好带她去河北。

但外地的学校也不留王佳佳。“老师在黑板上画树叶，没有绿粉笔，他拿白粉笔画的。女儿就不认，觉得他画错了，要用绿粉笔，白粉笔不可以。她理解不了用白粉笔代替绿粉笔的做法。”王妍依表示，校长和医生的意思是送去检查，而检查的结果就是发了一张残疾证。

带女儿回京后，王妍依先后在丰台、宣武的学校辗转，最终到了东城特教学校。

据王妍依介绍，特教学校主要教缝纫、烹饪等生活技能，以及一些基础电脑知识，文化课基本不教。但王佳佳有上大学的梦想，家里给她买了小学初中的课本，还请了课外辅导老师。“费用特别低，基本上算是免费状态。老师不是为钱去教你，而是对这些孩子的一种关怀。”

王佳佳目前只学到了小学文化水平。王妍依说，“虽然基础课跟不上，但是可以学专业课。”东城特教学校推荐了一名免费一对一琵琶老师，中央音乐学院也提供了一间慈善性质的教室，供王佳佳学琴。

“妈妈，我想把残疾证还回去”

无论是在智力开发，还是在生活自理能力培养上，学琵琶对王佳佳的改变都是巨大的。

“现在去一个地方，她会用地图搜位置，然后自己打车，用微信、支付宝支付。实习期间，她自己办了银行卡，发工资后钱打到卡上，她会支配这些钱。”王妍依说。

而在这之前，王佳佳连过马路都需要家长陪同。

2017年，王佳佳以普通孩子的身份，报名参加了一个艺术比赛。她的成绩很优秀：先是在北京初赛中获金奖，并随后出国前往马来西亚参赛，最终还晋了级。

△ 王佳佳演奏琵琶。受访者供图

“其实这算半旅游半比赛性质的活动，但她还是特别开心。”王妍依表示。

王佳佳也不断给自己定下新的目标。王妍依告诉芥末堆，王佳佳在北京万豪酒店找了一份实习工作，负责住店客人的信息审核。“因为酒店比较高级，有很多拿护照的外国人。她有一次碰见外国客人说话，发现听不懂对方，就觉得‘我的英语不够还要学。’”

王妍依表示，在做许多程序固定的事情时，女儿已经和普通人没有太大区别。但遇到新问题，还是不懂判断，办法会少。

看着同龄学生迈入大学校门，王佳佳希望自己也能够如此。“她会去感受大学是怎样学习的，同学、老师之间是怎么交流的，让她思维层面获得提高。”在王妍依看来，她们并不是在追求一张文凭，而是让女儿的能力获得实质的进步。

王妍依一家也不断为王佳佳的升学奔波。她的姥爷曾去北京联合大学咨询，不过遗憾的是，尽管北京联合大学早已开始招收聋哑人，但对智力障碍的自闭症/孤独症患者，目前还没有相关招生政策。王妍依只能寄希望于未来。

“前一阵子她告诉我，妈妈，我想把残疾证还回去。”王妍依说，“普通的孩子也一样，生活当中也有很多的压力，沟沟坎坎不是一路顺风走下去，我也是教孩子这个意思。”

残疾证，该办吗？

尽管并非本意，可在现实压力之下（例如社会补助、残联报销、入学特殊学校等），很多孤独症/自闭症孩子不得不进行办理。但是，办理残疾证，对于孤独症/自闭症孩子来说，几乎等同于贴上了终生的标签。

要不要办理残疾证，成为很多孤独症/自闭症孩子的父母难以抉择的问题——虽然可以减少负担，但是从此以后“精神残疾”的烙印便深深刻在了孩子的身上。

“将来我该如何向孩子解释‘残疾证’存在的意义？”“如果孩子问我‘为什么我和别人不一样’的话，我该怎么回答？”“我真的要过早地给孩子贴上标签吗？”