妈妈分享了抚养虹彩婴儿的罕见皮肤病的有力故事

为人父母的路上充满了惊喜，颠簸和曲折，而您从未见过。对于一个来自新泽西州樱桃山的37岁妈妈叫安德里亚·韦斯特（Andrea West），她的彩虹宝贝亚当（Adam）出现了一个转弯，当她和丈夫在儿子到来后不久得知他患有一种罕见的先天性皮肤疾病，称为先天性皮肤（Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita，CMTC）。

当韦斯特得知她怀有亚当的身影时，距她在第11周失去妊娠仅几个月。这次，她决心“做正确的一切”。她在“爱很重要”上写道：“我没有喝过减肥汽水（我的命脉），没有吃过午餐肉，软奶酪，寿司……在淘气清单上什么都没有。”“我关注博客和社区页面。我读了书，并以“正确的方式”建立了我的托儿所。

怀孕期间一切都很好，但是在她分娩后几分钟，她说她的丈夫说：“亲爱的，亚当的腿出了毛病。”

“我精疲力尽，有点发狂，只想抱着我的孩子，但我永远不会忘记我的回应。‘我确定那只是瘀伤。’”皮肤变色实际上是CMTC的标志，根据国家罕见病组织的说法，其特征是皮肤变色是由扩大的（扩张的）表面血管引起的。结果，皮肤具有紫色或蓝色的“大理石”或“鱼网”外观。尽管West报道说在世界范围内发现的病例不超过500例，但NORD指出医学文献中报道的CMTC病例不到300例。

韦斯特分享道：“我的头脑不知道该如何处理这些信息。”“在我看来，他是我有史以来最美丽的东西。我的彩虹宝贝但是，他会好吗？我欣喜若狂，同时又迷恋。”

除了自己处理信息之外，West还必须继续向医疗保健提供者介绍有关疾病的信息，并与不熟悉该病的人进行完全过分的判断。她写道：“自那以后，我们看到了许多医生，包括一名急诊医师，当他看到自己的标记时，他给了我们侧面的眼光，问他们是否是他受伤的结果（造成了很多很多，更糟的后果），”“不，他的腹部和腿部有大理石花纹的皮肤不是因为他是一个6岁的男孩，他从沙发上跳下来摔断了脚踝。当我们被告知“我从未听说过”时，我们为医生提供的诊断信息比我记得的多。我通常的回答是“大多数人都没有。”

但是多年来，西方家庭对CMTC的讨论变得更加自在。韦斯特报告说，她的儿子皮肤特别舒适。她分享道：“他出生时，我最大的恐惧是他不会适应，孩子们会取笑他，而他最终会讨厌他与众不同。”“我很自豪地说，我不仅有我的彩虹宝宝，而且还有我了不起的小儿子。他很聪明，喜欢数学，喜欢下棋，最重要的是哈利·波特。他从来没有让自己的分歧让他失望。亚当确实是一种，并且喜欢他的“特殊皮肤”。

这就是为什么她想分享他们对“爱重要”的经验。

韦斯特告诉Parents.com：“我受到鼓舞讲故事，因为我儿子对我来说意味着世界。”“他正在战斗，他比许多受过训练的医学专业人员更了解，而他只有9岁！我想向他展示，永远做自己，为与众不同感到自豪。永远不要让他的分歧阻碍他。”

韦斯特说，在分享她的故事的过程中，她收到了不胜枚举的心，令人鼓舞。“人们是如此友善，提供了许多鼓励和爱的话，我什至还帮助了一些人建立联系，希望对他们罕见的皮肤病做出正确的诊断！”她告诉Parents.com。

她还旨在传播对全球非营利组织CMTC-OVM US的认识。韦斯特解释说：“这是一个相当新的事物，我们要确保每个患有CMTC和其他血管畸形的人都有一个人家庭，他们将在医疗领域进行护理，培育，建立网络并设法使我们的罕见病得到一些研究。”“在美国，有数千种罕见疾病，按报告的病例不到20,000种进行分类。在世界范围内，当我们的孩子所举报的案件少于1,000例时，无疑这是一项艰巨的工作，无法提高人们的意识。当然，这不会阻止我尝试！”