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时间：2021-01-15 18:01:02来源：
由于他只有婴儿，所以6岁的科恩·布拉姆利（Cohen Bramlee）已通过静脉注射接受餐食。
在4个月大的时候，科恩因神秘的健康问题住院，这使他的父母托德（Todd）和嘉莉·布拉姆利（Carrie Bramlee）以及他的医生感到困惑。
“当他生病时，他会比其他孩子生病，”五个孩子的母亲嘉莉（Carrie）告诉人们。
有关：我儿子天生患有“泡泡男孩”病，但一项基因治疗试验挽救了他的生命母亲说，当父母将食物引入饮食时，科恩的胃无法忍受，有时他会呕吐直至休克。医生确定他需要接受中央静脉注射，这是小男孩在过去五年中一直获取营养的方式。
医生很快开始怀疑科恩的免疫系统是罪魁祸首，因为除了胃肠道问题外，科恩还经常患有发烧和血液感染。
科恩每年在医院度过大约180天。嘉莉说：“他只是患上了这种病，随着时间的流逝，情况似乎越来越糟。”“一路走来，我们将接受这些小的症状类型的诊断，我们知道发生了什么，但我们不知道为什么发生。没有人能找出导致所有人的原因。”
“事实上，我们的胃肠道医生说，‘有一个更大的怪兽导致了所有这一切，’他当时说，‘我们可能永远不会揭露那个怪兽是什么。’因此，您可以想象作为父母，这真让人沮丧。”
有关：被诊断为罕见状况的“医学之谜”婴儿，这意味着他的皮肤太松最终，经过五年的未确诊，杜克大学未确诊疾病网络的研究人员去年能够确定科恩的免疫系统基因是否有变异。通过辛辛那提儿童医院的斯特拉·戴维斯（Stella Davies）博士的进一步研究，他们能够证明基因突变是他患病的原因。
嘉莉说：“这是我们第一次真正希望这能够治愈。”“他病得很重，我们几乎几次失去他，所以现在知道他有机会不仅可以变得更健康而且可以治愈，这是无法想象的。”
嘉莉认为，这种疾病会导致他的免疫系统对胃肠道中的食物，病毒和细菌等各种疾病产生过度反应。这种反应可能非常严重，以至于他多次出现休克以及急性肝衰竭。它也损害了其他器官，例如他的胆囊和胰腺。
医生们寄希望于骨髓移植作为该病的潜在治疗方法，他们认为这可能会影响其他儿童。
嘉莉说，在社交媒体上分享科恩的故事后，她发现了另外三个条件相似的男孩。现在正在对这三个基因的X连锁基因进行相似的突变研究。
科恩的四个兄弟姐妹（16岁的托德·克里斯托弗（TC），11岁的凯拉，14岁的Addyson和8岁的Anareese）都被测试为他的骨髓捐献者，而嘉莉说这是一场有趣的“竞争”，争夺谁帮助他们的小弟弟。
有关：这个家庭希望您接受#SmashSMARD挑战，以消除儿子的罕见退行性疾病两者都是发现T.C.和Anareese是绝配。被选为捐赠者，是因为他有能力捐赠更多的细胞。
当科恩为手术做准备时，他将接受化疗。但是嘉莉说，不管他的病情如何，科恩都保持乐观。
嘉莉说：“根据科恩的说法，这是他的奇迹，而且很快就会解决。”
本文最初出现在People.com上。
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