为人父母的慢性病

时间：2021-01-30 08:01:02来源：

凯茜·罗尔（Cathy Roll）和她的丈夫大卫（David）分别收养了6岁和8岁的女儿格蕾丝（Grace）和克里斯汀（Christine）不久之后，他们得到了改变他们全新家庭的消息：凯茜被诊断患有多发性硬化症（MS）。

罗尔回忆说：“甚至在我们去乌克兰被收养之前，我就一直在痛苦和疲劳中挣扎，但是回到我们之后，一切都变得无情。起初我以为，“好吧，也许这就是母性的全部。”但是追赶两个孩子使我非常疲倦，就像我掉进了一个黑洞一样。

她有。这位来自科罗拉多州恩格尔伍德的48岁妈妈似乎通宵达旦，发现自己正在经历无法预测的慢性病现实，这个术语用来形容可能持续或复发一生的任何长期疾病。此类疾病影响着数以千万计的美国人，其中许多是父母的父母，还包括MS和其他自身免疫性疾病以及糖尿病，哮喘和抑郁症的诊断。由于治疗的突破和复发的可能性，癌症也常常被认为是一种慢性疾病，而不仅仅是一种绝症。即使在这些父母无症状的几天和几周内，他们也面临着爆发的威胁，并担心当疾病的需要中断他们的生活时，他们将如何照顾自己的孩子。

新泽西州萨米特市Overlook医院的心理治疗师罗莎琳德·多伦（Rosalind Dorlen）说：“处理慢性病就是要学会平衡生活。”她专门研究经常伴随长期健康问题的抑郁症和焦虑症。“你不能沉迷于这样的问题：'为什么这发生在我身上？'或“如果情况变得更糟怎么办？”但是，您确实必须不断意识到自己的健康状况，并花时间休息，锻炼和娱乐。重要的是要专注于感觉良好并保持乐观的态度。许多父母已经学会了做到这一点。

接受新现实

对于许多妈妈和爸爸来说，第一个障碍是修改他们对家庭生活的期望。“当然，您仍然可以做一个有爱心的父母，但必须进行一些调整，”纽约阿默斯特市心理治疗师，两个孩子的母亲Elvira Aletta博士被诊断出患有硬皮病，慢性自身免疫性疾病。“您的家庭生活不会像您想象的那样。这是一种损失，并且造成了很大的伤害。”

对于现年21岁以来一直患有严重关节炎的现年41岁的柯克·麦克唐纳（Kirk McDonough）来说，最难的部分是放弃了他将成为7岁的儿子Shane和4岁的女儿Cate的活跃，运动的父亲的想法。居住在罗德岛州克兰斯顿的麦克唐纳解释说：“沙恩已经进入了曲棍球和曲棍球的行列。”“我只是不能和他一起做那些事情，而且很难。”他说，令人沮丧的是，大多数人认为关节炎是只影响老年人的疾病。超过三分之二的被诊断为65岁以下的人。

慢性病甚至可能改变您关于生更多孩子的计划。34岁的戴安娜·摩根（Diana Morgan）怀孕3岁的菲奥娜（Fiona）时被诊断出患有糖尿病。怀孕是如此艰辛，以至于她怀疑自己和丈夫会再怀孕一次。住在拉斯维加斯的摩根说：“我们可能有第二个孩子，但它不会从我的体内冒出来。”“我的最后三个月的医疗状况非常好，感觉就像我住在那个胎儿医学诊所。如果我们有另一个孩子，我们会收养。”

除了进行这种大调整之外，还有日常的变化。Dorlen博士说：“不断地重新校准非常重要。”“也许您的肩部疼痛非常严重，以至于您今天无法接孩子，或者您的精力水平甚至使最简单的游戏变得不可能。您必须更具适应性。”

当然，说起来容易做起来难。现年34岁的莫琳·雅各布奇（Maureen Yacobucci）居住在弗吉尼亚州的阿灵顿，他说：“好日子和坏日子的循环是患慢性病最令人沮丧的事情。”六年前，她被诊断出患有自身免疫性狼疮，并育有一个5岁的女儿玛格丽特。“您度过了美好的日子，并完成了许多工作。然后，您会遇到糟糕的一天，即使做晚饭看起来也很多。在那些时候，我没有足够的精力去和玛格丽特一起玩。这个很难（硬。”

与疲劳作斗争是另一个挑战。摩根说：“如果我睡眠不足，我的血糖将更难控制。”“在工作和追逐幼儿之间，我和其他母亲一样在睡眠和压力方面都经历着同样的苦恼-只是对于糖尿病，后果是非常不同的。我不仅会变得脾气暴躁，而且会非常非常恶心。去年冬天，我患了五次支气管炎。管理糖尿病需要付出很多努力，而且如果您感觉不舒服，很难做到正确。我正在学习将自己的需求摆在孩子和丈夫面前，但这并不容易。”

招募合适的支持团队

当纽约市的布鲁斯·菲勒（Bruce Feiler）得知他的腿上有一个7英寸长的癌瘤时，他立即想到了当时3个双胞胎女儿。“如果我死了，他们会怀疑我是谁吗？他们会渴望我的声音吗？我想到了我会想念的东西-我可能无法惹怒的男朋友，我不会挂在墙上的艺术项目，”他说。

不久之后，他想到了这个主意，要求他的一些最爱的人组成一个名为“父亲委员会”的小组，以帮助照顾他的女儿。例如，一个被指定教女孩长大后旅行的乐趣，另一个被指定教所有关于自然的女孩。45岁的费勒说：“这不仅使我确信我的女儿们可能知道我可能教给他们的东西，而且还给了我一个与这些男人交谈，告诉他们对我意味着什么，并寻求帮助的绝好机会。”自2008年以来一直没有癌症，并且最近在父亲协会中记录了他的经历：我的女儿，我的病以及可能成为我的男人。他建议其他家庭即使没有面对威胁生命的疾病，也应考虑采用类似的方法。“它可以帮助家庭重新建立大家庭的感觉，并在最需要的时候在亲戚和朋友之间架起一座桥梁。”

对于许多父母而言，针对疾病的支持小组可能会非常有益，并且通常是他们可以自由讨论其病情的唯一途径。例如，罗尔（Roll）说，早期的MS小组非常有帮助，可以提供见解甚至感激之情。她说：“我的注射每月花费2,000美元。”“我遇到了一群买不起药的妇女，我意识到我们很幸运能有一份涵盖该计划的保险计划。”

与精神保健服务提供者谈论您的感受也很重要，该服务提供者可以帮助慢性病患者，因为抑郁症（一种复发性疾病本身）是慢性病最常见的并发症之一。专家认为，多达35％的慢性病患者也会发展为抑郁症。诊断和治疗抑郁症可能很棘手，因为疲劳和食欲不振等症状通常与初生疾病的症状相似，甚至与用于治疗抑郁症的药物的副作用相似。

寻找避免那些黑暗日子的方法很重要。40岁的杰米·杨（Jamie Young）的独生子瑞恩（Ryan）2岁时被诊断出患有肺癌。住在密西西比州Walls的Young表示，大部分时间她都很乐观乐观。但是，在每年两次的两次检查前大约一周，她感到恐惧的阴影降临。即使是现年7岁的瑞安（Ryan）也注意到了这一点。“我称之为扫描焦虑。五年半之前，我被诊断出患病时，我知道我有15％的机会存活过去五年。而且在预约之前，很难不想到会复发，并且让这种担心使您失望。”“我现在被认为已完全缓解，但是由于我初次被诊断出疾病的程度，我永远无法完全治愈。”

现年43岁的乳腺癌幸存者Rana Kahl是7岁的Aiden和3岁的Ethan的妈妈，她对自己的疾病对丈夫意味着什么感到内gui。“是的，我是必须把它吸起来并接受所有治疗的人，但是可怜的凯文不得不站着观察。我担心让他单亲，”住在弗吉尼亚州马纳萨斯的卡尔说。但是她解释了这种情况对他们婚姻的影响：“我们了解到最真实形式的无条件爱是什么。我们不得不想出如何导航我们的新常态-而且我们每天仍在这样做。”

让孩子成为孩子

对于生病的父母来说，慢性疾病对孩子的影响通常是最令人心碎的部分。对一个家庭前往圣地亚哥，例如，麦克唐纳被打乱，实现巴蒂尔如何已经慢慢行走的目的，以适应他的父亲。“我讨厌那个。当然，我喜欢他这么体贴。但是我不希望他不得不为我而放慢脚步。”

Roll也去过那里。她说：“有时候我会突然发作，而我只需要上床睡觉。”“而且我会告诉孩子们，'妈妈的MS天不好。'我试图说实话，但我担心，如果我告诉他们太多，他们会认为他们正在失去我。”

罗彻斯特大学家庭研究所所长Susan McDaniel博士说，找到中间立场是关键。她解释说，试图掩盖疾病可能会非常有害。“即使是幼儿也能吸收这些震动，这对他们来说是可怕的。因此，诀窍是找到一种适合年龄的说法，“妈妈生病了，有时候她需要'休息'。”

专家们坚持认为，不要对孩子负太多责任，要依靠孩子帮助您或监督年幼的兄弟姐妹，这也很重要。麦克丹尼尔博士说：“从其他成年人那里得到帮助，然后尽快回到父母的事业，并帮助孩子们知道成年人的生活将找到让他们成为孩子而不是看护者的方法。” 。

拥抱美好的事物

尽管慢性病带来许多问题，但仍有许多家庭认为他们的经历也正在使他们变得更好。32岁的基辅坎贝尔（Le Kieva Campbell）从小就开始患有严重的哮喘病。她的儿子哈利勒（4。居住在佛罗里达州塔拉哈西市的坎贝尔说：“看到孩子遭受同样的痛苦肯定很困难。”“但是当他遭受严重攻击时，它是如此有用，以至于我完全知道它的感觉。太可怕了，就像把大象坐在胸前，我知道。”

看到哈利勒（Khalil）的医生能够很好地控制自己的症状，这激发了坎贝尔（Campbell）对自己的治疗更加主动。“令人难以置信的是，仅通过更换一些药物，我的病情就得到了改善。大多数时候，我没有症状。因为有了儿子，我患上了哮喘病的工作要好得多。”

实际上，许多专家认为，对某些家庭来说，处理长期健康问题带来的积极影响最终可能超过不利因素。多伦博士说：“每个人都在谈论创伤后的压力，这在慢性病中可能是一个真正的问题。”“但是还有一种称为创伤后增长的东西。并非每个人都能在他或她的疾病中找到意义，但很多人都知道。他们会说，这已成为他们发现家人真正强大的一种方式。”

“我知道这很老套吗，但是生病是我一生中最大的福气，”扬说。她说，有时候-当她指挥中学乐队，弹奏萨克斯管或只是与瑞恩混在一起时-当她意识到自己有多幸福时。“尽管我已经无癌症好几年了，但我确实的确致力于使每一天都成为我一生中最好的一天。”