照顾患有自闭症的父亲和儿子并不容易，但这就是我的工作方式

*如告诉Adrienne Farr

我父亲马特·罗宾逊（Matt Robinson）是“芝麻街”上的原始戈登（Gordon），当时被诊断患有帕金森氏症，享年45岁。我当时只有19岁，刚上大学。我不知道该怎么办。那是上世纪80年代，没有Google。我记得去图书馆查阅有关疾病的信息。通过这项研究，我发现帕金森氏症是神经病并且无法治愈。从那时起，我成为父亲的照顾者，直到他在2002年去世。

在我照顾父亲的时候，我嫁给了罗德尼·皮特。正如松树所希望的那样，我们婚礼之夜的罗德尼被交易到我父亲最喜欢的球队老鹰队。爸爸好激动！几年后，我的双胞胎RJ和Ryan出生了。我在那里，是一个双胞胎的新妈妈，一个妻子，和我父亲的照顾者。

当我的孩子只有四个月大时，我回到了女演员的工作。那时，我父亲还患有痴呆症，还没真正说话。我感谢我的丈夫，因为尽管这一切都让我感到很难受，但他让我看到了我们能够在身体上和经济上照顾我父亲的幸福—照顾父母的费用天文数字。

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当我看着父亲的健康状况恶化时，我还意识到我的儿子RJ与其双胞胎姐姐Ryan相比在发展方面落后了。当他没有像她一样征服里程碑时，我很担心。我们带他去的第一位医生说，我们不应该将男孩与女孩进行比较。他说每个孩子的成长都有所不同，但我知道有些事情要解决了。

RJ在3岁时被诊断出患有自闭症。这真的让Rodney和我感到震惊，因为我们不知道我们该怎么做。就像我父亲的帕金森氏症一样，我试图吞噬所有关于自闭症的信息。我是成为三明治一代的一个很好的例子，这是一群成年人，他们在抚养孩子的同时照顾年迈的父母。

我父亲的健康状况持续下降，他的痴呆症恶化了很多。他也开始流浪，我必须去救他。自闭症也很游荡-这就是私奔。有一次RJ失踪了-他出去了，在屋顶上。我们在外面大喊他的名字，但是作为一个患有自闭症的小男孩，他无法用我们的声音处理恐惧。所以现在所有的事情都必须进行调整-从装修房子到让我父亲拥有正确的浴缸，再到确保门上有警报器。我们必须加紧努力，并确保所有人始终受到关注。

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在这一切之中，我的女儿瑞安被排除在外。她现在在上大学，终于可以表达自己的所有想法。瑞安（Ryan）没有错误余地。她不得不接受很多治疗。我想对自己的两个儿子罗曼和罗宾逊保持警惕。

作为三明治一代的成员，如此依赖几乎是一种令人恐惧的感觉。您可能会在护理中迷失方向，如果您不照顾自己，则会有神经衰弱或与压力有关的疾病的风险。我曾经为自己抽空而感到内。朋友们不得不绑架我，带我去水疗中心或强迫我放慢脚步。我知道这对你们许多人都是正确的。希望我继续提出的建议对您有所帮助。

休息一下

将时间花在积极向上的事情上，因为如果您对自己不好，那么对任何人都不好。如果照料者没有得到照料，那么照料者就不能照料。所以现在我沉思，上跑步机，上拳击课，或者进房间大喊。做任何您必须做的事情，以建设性的方式发泄情绪。

警惕世界末日的诊断

我最黑暗的时刻是在我照顾父亲的时候，RJ被诊断出患有自闭症。罗德尼和我坐下来，听听他永远不会做的所有事情。他永远不会说“我爱你”，他永远不会上大学，他永远不会开车，他永远不会有朋友。但是自闭症的孩子会继续做奇妙的事情。他们可能不会以相同的方式或速度进行操作。他们的学习和功能可能有所不同，但是这些孩子的大脑漂亮，令人难以置信。RJ会告诉我们他不会做的所有事情。在这19年的旅程中，我遇到了很多自闭症患者，他们也无视这些可能性。这就是为什么我们要进行现实项目的原因之一，与Peete见面，向人们展示一切皆有可能。

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有所作为，但是你可以

我感谢罗德尼（Rodney）的帮助，因为我认识到我父亲的挣扎，使我们需要开始服务生活。大多数有固定工作的人没有钱照顾孩子和父母。在这个国家，医疗保险是如此的可怕，这确实是一场斗争。我们决定成立一家非营利组织，为因诊断而在经济和情感上负担不佳的个人和家庭提供同情的护理和服务。我们与HollyRod基金会的目标是帮助人们在等待Medicare的过程中获得药品资助。一旦RJ被诊断出患有自闭症，我们的重点将扩展到包括为自闭症儿童及其家人提供辅助技术，职业培训，专业职位安排等。

Holly Robinson Peete（右）和她的妈妈。照片：大呼

围绕年迈的父母建立团队

我的妈妈德洛雷斯绝对喜欢衰老过程。她的衬衫上满了年龄（83岁）的霓虹灯。如果您查找年龄反感的反义词，我妈妈的照片就会在那里。她非常善于社交，正在规划人生的下一个章节。妈妈搬到了棕榈泉，她周围有所有这些很棒的男人。但是，即使她不承认，但她仍在放慢脚步。我已经拥抱了她的邻居和她的朋友们。我有他们所有的号码。因此，如果您的父母不在家里，也不在街上，您可以给他们的团队成员打个电话，希望他们说：“我已经登记入住，她很好。”了解您的父母与之互动的人，使他们成为您的朋友，并将他们纳入您的团队。

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掌握护理资源

我不需要担心妈妈，就像我为父亲做些非常动手的护理员一样。我的母亲和许多积极衰老的父母是独立的，当您试图摆脱这种情况时，他们反叛了，您最终陷入了不适用于照顾方案的境地。这就是我与GreatCall合作的原因之一。他们知道这些成年人是谁，以及整个积极衰老的过程。这里有24/7全天候与护士和医生接触，有趣而富有挑战性的脑力游戏，紧急响应人员等等。

照顾好你的亲密关系

我们谈论的是自我保健，但是在所有这些中间的某个地方，您也必须花些时间照顾自己的亲密关系。甚至承认您想为他们腾出时间这样简单的事情。我曾经对我的丈夫说：“我知道我在跑自己的衣衫r，照顾我的父亲和RJ，但我也需要时间陪伴我们。”仅此一个就开辟了理解之流。这听起来很难，但是并不需要太多。表达自己可以使事情成真。

霍莉·罗宾逊·皮特（Holly Robinson Peete）和艾德丽安·法尔（Adrienne Farr）