父亲因脑肿瘤而失去女儿，引起人们对小儿癌症的真相的关注

保罗·巴里（Paul Barry）和他的女儿汉娜（Hannah）。由Paul Barry提供

我回想起2017年，那时我的生活过得很完美-我有一段坚强而又充满爱心的婚姻，并且有两个充满生机的女儿。诺拉（Nora）聪明又好奇，只有一岁，她的姐姐汉娜（Hannah）快要快七岁了，她的生活兴旺起来。但是，当一种疾病和呕吐变成脑瘤时，一切都在眨眼间发生了变化，我们立即从一个普通家庭变成了一个童年癌症家庭。

汉娜（Hannah）七岁生日后不久，被诊断出患有脑和中枢神经系统肿瘤，称为髓母细胞瘤，这是儿童中最常见的脑癌。治疗是残酷的：进行手术，然后对整个大脑和脊柱进行放射治疗，然后再进行一年艰苦的化疗。

通过在Elekta（一家开发和销售放射治疗硬件和软件的公司）工作，我了解到放射治疗的复杂性。我深切记得在工作过程中像对待汉娜一样对待孩子，并亲眼知道一个患癌症的孩子会抓住你的心。考虑到我的背景，我可能比其他面临儿童期癌症的家庭略有优势，因为我拥有知识和可信赖的联系人来验证和验证我的恐惧和期望。但是我的背景并没有使我为家人所经历的一切做好准备。

不幸的是，汉娜（Hannah）是所有可能出错的孩子之一，她在被诊断出仅九个月后的2018年一个美丽的阳光灿烂的三月日，被家人包围着最后一口气。

当人们想到儿童期癌症时，他们可能会想到带有滴头的秃头孩子。尽管从很多方面来看这都是事实，但是儿童肿瘤病房通常可以成为快乐的地方，这主要是由于在那里工作的人们的神话般的结果。此外，不幸的是，家人在这里度过的时光希望孩子的生活尽可能正常。但是，我们为孩子和现实所需要的东西通常很少有共同点。

汉娜在质子放疗期间微笑。由Paul Barry提供

真正的事实是，大约有285个孩子中有一个在20岁之前被诊断出患有癌症。他们微弱的笑容，无休止的服药程序以及不断保持清洁的战斗将隐藏着他们破碎的心。重要的任务，例如刷牙，是无休止的战斗。

童年癌症是长期孤独地呆在医院的病房，当他们与自己熟悉的一切事物隔离开来时，他们竭尽全力使受苦的孩子保持愉悦和精神振奋。当他们尖叫叫您停止时，它会压住它们进行操作。在手术室的门口亲吻，在他们被推开时发出心痛。当每一秒钟都感觉像一个小时时，这条漫长的孤独漫步在走廊上。这是最困难的手术的疤痕，电线和管子以及签署同意书。当您已经知道答案不存在时，这是半夜的互联网搜索和绝望的求助，要求医生提供答案。然后，对于我们中超过五分之一的人，再见和最后的吻。几小时的握力使这些手逐渐变冷。

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当您成为癌症家庭时，您将长期遭受资金不足以及缺乏对儿童癌症研究的影响。小儿癌症获得的联邦癌症资金不到4％。用于治疗儿童癌症的大多数药物是几十年前开发的，此后没有出现很多新药物。研究还显示，FDA批准的抗癌药物从第一次成人试验到儿童的第一次试验大约需要6.5年的时间。对孩子们可用的治疗方法是残酷的，可能给生存的人留下长期的，使人衰弱的副作用，包括智商降低，性格改变和不育症。

我们需要为今天或将来要与癌症作斗争的孩子们做得比为我美丽的小汉娜做得更好。首先，我们要求政府官员为儿童期癌症分配更多资源，筹集资金，并向支持研究和癌症家庭的组织捐款。

汉娜简直是不可思议，我将永远为她感到骄傲。她克服了生活中的所有困难，而大部分事情都是带着笑容完成的。她教会了我们很多关于生活和爱情的知识，最重要的是，希望是她生病期间以及自上次抱住她以来的几个月中我们的生命线。我们所有人都可以向像汉娜（Hannah）这样的孩子学习，并尽一切努力使儿童癌症成为可治愈的疾病，即使无法治愈。

如果您想了解更多有关汉娜和我们癌症的时间的信息，请访问www.withhopeinyourheart.com。