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我是一个患有湿疹的青少年,对我的生活影响超过您所能知道的

时间:2021-02-28 16:01:05来源:

我一直与其他孩子有所不同-因为我看起来与其他孩子不同。当我2岁时,我被诊断出患有严重的特应性皮炎(AD),这是一种湿疹,是一种引起皮疹和剧烈瘙痒的疾病。它彻底改变了我的生活。

这是我最好的描述方式:发痒时,您想抓痒吧?好吧,有了我的广告,它变得更加强烈。抓痒会让您感觉更痒,因此抓痒次数越来越多。几乎不可能停下来。有时在非常糟糕的爆发期间,我刮擦得太多了,以至于我的皮肤开始流血。这些区域变得生硬而痛苦,感觉就像在身体上切了一百万张纸一样。

我的父母总是告诉我,“以赛亚,别再挠了。”我知道他们只是在找我,但我无法停止。在那一刻,我只需要他们了解我正在尽力而为。痒不仅烦人,而且也很痛!

身体上的疼痛和刺激只是图片的一部分;患有严重AD的人影响了我生活的许多方面。小时候,我只想打棒球。但是户外运动带来的草丛和汗水触发了我的广告,因此最终,我不得不放弃了从事这项运动的梦想。我的广告也影响了我的学习。有时候,我不得不放学,是因为突发事件使我整夜抓不起来,或者因为我在医院里被感染。

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不过,我了解到的是,当一扇门关闭时,另一扇门会打开。无法打棒球使我发现了我的真正激情:音乐。当我打鼓时,我感觉很棒。它给了我AD在其他领域否认我的那种满足感和独立性。

能够逃脱到我的音乐中非常棒,因为与AD在一起生活可能会非常孤立。即使有人在我的角落,例如我的父母,兄弟姐妹,我的朋友,我仍然可以感觉到我是世界上唯一患有这种疾病的人。

然后,当然,有些人根本不了解AD。他们只是看到我的皮肤被皮疹覆盖。也许他们只是注意到我一直在抓挠,或者我想念很多学校。他们不知道我在抓挠是因为我帮不上忙,皮疹不是传染性的,也不是因为我整夜不痒而想念学校。

有很多人是卑鄙的。我一直很担心别人喜欢我,看不到我的广告。有些人不能。有一次,我伸出手与同学握手,然后他不加警告地将我推到了地上。他以为我的皮肤看起来使我具有感染力。

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因此,除了患有严重的AD之外,我还承担了额外的任务,即向人们宣传这种疾病。这就是为什么它一直有权与Understand AD和美国国家湿疹协会的团队合作。我们将共同努力,提高对这种疾病的教育和了解。

包括一名皮肤科医生,一名心理治疗师和一名患有AD的年轻成年人在内的Understand AD小组来到我家谈论我的经历,并帮助我更加自信地生活在AD之中并自行管理该疾病,尤其是当我明年上大学。我们在一个教育视频系列中捕获了所有内容,并创建了许多有用的资源,希望可以帮助其他青少年及其父母经历类似的经历。

我从这种经验中获得了很多新知识,但我最大的收获是,拥有一支属于自己的团队会有所帮助-一个由皮肤科医生,治疗师和亲人组成的团队。

我很幸运我父母长大了。即使它们可能令人讨厌(例如,当他们不断提醒我注意我的广告时),它们始终在我身边。正如他们所说,我是他们的“硬汉”。在他们的帮助下,在我的班长的帮助下,我从未失去希望,也永远不会失去希望。

以赛亚是一位来自马里兰州的17岁高中学生。以赛亚(Isaiah)最近与美国国家湿疹协会合作,加入了再生元(Regeneron)和赛诺菲(Sanofi)与美国国家湿疹协会(Nation)共同发起的一项名为“了解AD”的意识倡议,以教育其他人应对青少年特应性皮炎所面临的负担。以赛亚还喜欢在业余时间打鼓和下棋。

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