父母向小儿癌症患者送去“微笑包”，以纪念他们死于肿瘤的女儿

时间：2021-03-22 18:01:15来源：

Scott，Pammy，Lily和Maddie的全家福。由克莱默家族提供。

斯科特（Scott）和帕米·克莱默（Pammy Kramer）认为这只是重感冒，有一天晚上把女儿带到急诊室，以诊断她的颈部疼痛和手疹。但是随着夜晚的继续，Maddie的脚从她的脚下摔了下来，瘫痪在她的左侧。

当时只有2岁半的Maddie进行了MRI检查，发现她的四个脊髓水平都有肿瘤。医生建议她在接受MRI麻醉的同时进行大手术。他们说，最好的情况是进行数月的身体康复，并希望Maddie能够再次行走。“那是我们的噩梦，”斯科特说。“我们想要的只是再次听到她的声音。”

这个小孩不仅在手术中幸存下来，而且在两周内又恢复了跑步，跳跃，唱歌和跳舞的能力。“这是真正的开创性奇迹，”斯科特补充道。但这仅仅是战斗的开始。

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手术后不久，Maddie被诊断出患有非典型的类畸形横纹肌瘤（AT / RT），这是大脑和脊髓快速生长的肿瘤。“ AT / RT通常位于控制平衡，心律和呼吸的区域的大脑底部，”波士顿医学中心的儿科血液学家肿瘤医师Amy Sobota医师说。“这是极为罕见的，往往会影响到很小的孩子。不幸的是，预后总体很差。”

但是克莱默斯并没有询问存活率或谷歌关于这种疾病的事实。他们取而代之的是接受治疗方案，并集中精力为女儿尽力而为。这包括使她在芝加哥卢里儿童医院的病房更加舒适和温馨。帕米（Pammy）用迪斯科球，彩带，临时书架和小雕像装饰墙壁。由于Maddie始终喜欢跳舞，因此她还确保可以播放音乐。帕米说：“我们没有把医院称为医院，我们称之为卢里的广场，马迪把它当作另一个娱乐场所。”

Maddie和她的妹妹Lily。

幸运的是，克拉默斯得到了家人和朋友的支持，他们帮助照顾了他们的第二个女儿莉莉（Lily），她在被诊断出Maddie前两个月出生。而且由于很难不断向家人和朋友了解Maddie的进展情况，因此Scott开设了一个博客来立即通知所有人。原本只是一份状态报告，却变成了一个学龄前儿童明智的教训。仅仅在他的博客中浏览了近80个条目（后来变成一本名为《 Maddie的奇迹》的书），很明显，这个小女孩提醒每个人都应该专注于当下，顺其自然，最重要的是，继续跳舞。斯科特说：“孩子们真是太神奇了；他们的纯真和留在身边的能力使他们成为面对医学问题的自然力量。”