我的女儿患有婴儿肉毒杆菌症：你应该知道什么

无论如何我都不是发芽菌。我一直坚信“一点脏物不会伤害”，在成为母亲近七年后，大部分时间我都认为这是对的。这就是为什么我不必担心小学细菌或我的蹒跚学步的儿子亲吻狗的原因。但是，当我的第一个孩子还是婴儿时，我们的家庭就达到了百万分之一，这是罕见的情况，当一点污垢确实会伤害人的时候。

八周大时，我的女儿患上了一种罕见的但可以治愈的疾病，称为婴儿肉毒杆菌中毒。它来自土壤中的微小孢子，从里到外封闭了她的整个身体。大一点的孩子和成年人可以在孢子发芽和繁殖之前将其移出体内，产生一种毒素，干扰她的肌肉和神经之间的正常相互作用，但是婴儿的消化系统还不够成熟。

那天冬天已经死了，我和我的丈夫第一次把我们那只5磅，11盎司的小婴儿从医院带回家。我们当时住在马里兰州乡村破旧不堪的房子里的一个农场里。但是，我们与农民相去甚远，在她生命的头几个星期里，地上堆满了大雪，我们几乎没有离开过房子。那个冬天，我们在户外度过的最长时间是我将婴儿逐层捆绑起来，将她绑在婴儿车上，然后将她推上长长的车道。

有一天，我带女儿到医生办公室为她接种了两个月的疫苗。儿科医生告诉我，她在桌子上很活泼又蠕动，“一个开心的孩子”。我记得那一刻为自己感到骄傲。作为一个新母亲，我一直很难感到自信，但是她很“幸福”。医生自己说了。一点一点地，我正步入自己的新角色，而女儿正在蓬勃发展。

她睡在汽车上，这并不令人惊讶。但是后来她睡了整个杂货店购物之旅。当我在厨房里打开行李时，整个下午她都睡着了。起初，我将她的脾气暴躁归因于镜头，老实说，作为疲惫的新妈妈，长时间的午睡让我感到欣慰。但是很快就发现有些错误。

那天晚上，我女儿每隔几个小时就醒来照顾一次。但是当我把她放在我的乳房上时，她掉下来了，抽泣着。我不能让她去护理。当我们打电话给儿科医生时，他们只是说要注意她。到第二天，她似乎仍然无法保持住状态。到那天晚上，她的哭声变成了低沉的吟。她的四肢明显松弛。她没有湿尿布。她所做的只是睡觉。

当我们开车去急诊室时出现了恐慌。在我们到达后，她接受了静脉输液，书中进行了所有测试。当我和丈夫在医院病床上睡觉时，我和我躺在她的两侧。有时，我们不眠不休地睡着了，或者醒来了，一位拿着剪贴板站在床上的医生，面带微笑地告诉我们，又有一项检查结果呈阴性。

第二天，我们的孩子躺在带婴儿床的婴儿床上，婴儿床已被带入房间。她脸色苍白，无法动弹。那天早晨进行的脊柱拍打使她的背部从上到下被打伤。一位护士进来，要我试着喂她。我难以置信地盯着她。她难道看不到我的婴儿太虚弱而无法哺乳吗？当我和我丈夫坐在病房里看着病情越来越重时，医生只是在看测试结果而不是在看我们的孩子吗？

我接了我的孩子。她的手臂hung行。她的头向后翻转。“我不能喂这个孩子。看这个孩子！”我哭了，开始哭泣，感觉是第100次。我一直试图将其保持在一起，只是在等待注射药丸或其他可能使我的宝宝变回老样子的东西。但是现在，我开始担心它永远不会。

过了一会儿，医生回来了。一个年长的护士有人想到了。她以为我女儿的病可能是婴儿肉毒杆菌中毒，这是一种罕见的疾病，在进行的数十次测试中都不会出现。一辆救护车赶到，将我们带到附近的一家医院，该医院设有小儿重症监护室，能够为她提供更好的护理。

那天下午，P.I.C.U。的医生，护士和医科学生。盘旋在床上做笔记，惊叹于“肉毒杆菌中毒的婴儿”。我退缩了一下，几乎无法呼吸的吸奶器。尽管大约需要一周的时间才能确定诊断（一旦女儿不再便秘，可以通过测试我的大便来完成），但医生们相信这实际上是婴儿肉毒杆菌中毒。从加利福尼亚州订购了一种抗毒素，肉毒杆菌免疫球蛋白静脉注射液（BIGIV）来帮助她康复，但要经过几个小时才能运到。

我丈夫和我在她的床上徘徊，抚摸着她现在瘦弱而一动不动的身体，经过了几个小时。除了做自己的研究，我们几乎无所事事。我们阅读了有关该状况的所有信息。我们发现可以通过两种主要方式进行收缩：通过摄取蜂蜜和吸入土壤颗粒。（吃被孢子污染的罐头食品是另一种可能的来源。）她没有蜂蜜，所以即使我们还没有在泥泞中玩耍，我们还是把它用在了农场上。我们还了解到，女儿的便秘（过去几天发生的情况）并没有像我所告诉的那样是正常的变化，但实际上是她的身体正在关闭的第一个迹象。

据一位实际看过几次的护士所说，她的所有症状都是“经典肉毒中毒”。不知何故，这就是我的耳朵。在我们住院期间，我最大的恐惧是错过了一些东西。如果情况变得更糟，无法治愈，该怎么办？我想到了所有在我之前曾在同一房间里的母亲。没有和孩子一起回家的母亲。我坚信我不会成为其中之一。很快，随着我女儿的病情好转，我知道我不会。然后我知道了同时感到自私和感恩的感觉。

尽管这是一种罕见的疾病，但知道婴儿肉毒杆菌中毒的症状（无法吮吸，便秘，松软）可以挽救生命。我不禁思索如果我们再待一晚，可能会发生什么情况，希望这种烦恼会消失。但是，如果我知道更多，也许我会更好地为我的孩子提倡，更快地得到诊断并消除我对她永远无法康复的担忧。

在P.I.C.U.工作两周后我的女儿重新恢复了活动能力。尽管我知道有些成功的母亲，但我从来没有让她恢复过护理。在美国，每年约有100个婴儿会发展婴儿肉毒杆菌中毒。它会影响到1岁以下的婴儿，但最常见的是三周到六个月。如此罕见的是，大多数医生会一辈子都没见过。但是不可否认的是，对于看着自己的孩子遭受痛苦的父母来说，这令人心碎。尽管如此，婴儿肉毒杆菌中毒可高度治愈，被诊断患有这种疾病的婴儿有望完全康复。

自从我女儿六年前住院以来，我不得不自行康复。回到家后，我彻夜难眠，无法让自己入睡。后来，一名精神病医生告诉我，根据经验，我患上了创伤后应激障碍。幸运的是，我的女儿早已康复，她永远都不会记得自己病得如此无助。迄今为止，最大的伤疤是留在我心上的伤疤。但是，如果有什么希望，那就是我发现了一种更深的感激之情，这种感激之情只有在您接近失去某个人时才学到。