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香港音乐人妈妈的自白:接纳了自闭症,我用了8年!

时间:2022-03-21 16:16:10来源:北大医疗脑健康儿童发展中心

最好的亲子关系:父母和孩子相互成长,而不是彼此束缚!

——嗨脑仁

TVB名嘴主持遇上了自闭症儿子

无言语、没有眼神交流、行为刻板、偏执,都是小儿子的行为标签。他2岁时被诊断为疑似自闭症,幸运的是,经过三年多的干预,如今儿子的自闭症症状已经改善。

而作为TVB的名嘴艺人区永权(Albert)在陪伴儿子的这一路上,对待生活的态度也有了新的领悟……

1、小儿子确诊自闭症,真的难以接受

Albert的小儿子,纯真、爱笑,为家庭带来了很多欢乐,令人难以置信的是,他是谱系宝宝。

Albert在一次采访中说「我的小儿子,看上去天真活泼,只是18个多月了没有语言,当时朋友劝我要多留意,我当时觉得没什么大不了的,男孩说话晚一点不是正常吗?」但没过多久,小儿子除了无言语,还出现了行为的异常。

「他不怎么看人,呼叫他也不回应,眼睛斜视,很爱笑,总之就像活在自己的世界里一样。除了这些,性格也有点偏执。例如每天驾车接送他,一定要保持同一条路线,否则他大吵大闹不开心。为了追求感官刺激,他有时会突然冲向桌子,我和太太很怕他会受伤。」

看着孩子的种种异常,Albert夫妇心里打起了鼓:孩子到底怎么了?百思不得其解便带着孩子去了医院。

检查后,医生说「疑似自闭症」,并开了诊断书。

拿到诊断书的那一刻,他们夫妻瞬间跌落到了万丈深渊,脑海中冒出了种种画面「本以为是小毛病,却没想到竟然是自闭症,以后他不能融入社会,被别人欺负怎么办….」

不得不说,孩子有了差池,当父母的就像到地狱里走了一遭,那种苦涩只有经历过的人才懂。Albert夫妇不太相信这个诊断,于是他们又换了几家医院,结果都是一样。

2、早干预,扭转命运

医生说越早干预,孩子的康复效果就越好,于是Albert开始寻找救治儿子的方法。

他上网翻了很多资料,看到了五花八门的治疗方案。也带孩子去尝试针灸疗法,看着孩子满头针的样子。作为父亲,他实在不忍心,于是坚持了几个疗程后,果断放弃了。后来他又为儿子选定了一家机构,进行感统、语言、社交等训练。

「上午去幼儿园,下午去机构进行三小时训练,一星期五天,三年多从无间断。大人也觉得累,何况小孩?」累归累,辛苦了一番总算也有了回报。经过三年多的干预训练,孩子一年比一年进步,自闭症的症状已大幅减少了。

自闭症不是绝症,越早介入,孩子改善的机会就越大。自闭儿父母也要有心理准备,教养孩子要付出更多的耐性、时间和精力。」Albert说。

3、儿子的社交问题

对于自闭儿来说,想突破社交障碍,简直太难了。庆幸的是,Albert家里有两个孩子,NT哥哥总会陪弟弟玩,两个人也会争抢玩具,这些互动大大刺激了小儿子的社交发展。

目前小儿子在一家私立幼儿园,Albert会定期和老师沟通,担心孩子在幼儿园出现什么奇怪的举动。但老师的回复基本都是孩子一切正常。其实Albert知道,如果仔细看的话,他还是有些小问题,例如喜欢玩手扶电梯,喜欢斜视别人,他可以完全沉醉在自己的世界里。

Albert认为自闭症不是病,它只是一种症状。因为他的小儿子某些能力很好,例如:他对车很有研究,只看见车头便可以说出型号,他也有很多不一样的能力,虽说想象能力上不如哥哥,但他的记性和节拍感真的很好,现在他还喜欢音乐,并学习打鼓。

对于,成为爸爸之后的改变,Albert说自己的胆子变小了。以前很想挑战蹦极,玩极限运动。但成为爸爸之后便打消了这个念头,等他们长大了之后再说吧。

并且,也会留意很多细微的地方,最初做新手爸爸时,会留意冷气风口位置,如宝宝坐或睡在风口位会立即转换位置或替他们遮挡,害怕冷气会吹到儿子令他们生病。

所以最明显的改变是整个人变得细心,增加了对家庭责任感,也会注意观察平时没有特别留意的事情。

音乐人妈妈:8年让我接纳了自闭症这件事

成年人的世界,没有容易二字。对于妈妈来说,更是从来如此。当才华出众的音乐人冯颖琪, 知道2岁的儿子患自闭症时,她的整个生活突然变得黯然无光......

1、各种速成坑,差点害了孩子

为了让孩子快点好起来,冯颖琪去找了很多速成的方法。什么食疗丸、头部针灸….只要是新出的方法,她都会带着儿子去尝试。

这些方式不仅没有效果,也让儿子留下了一些后遗症!

例如直到如今10多岁了,依然抗拒别人碰他的头。因为曾经吃了很多奇奇怪怪的食疗丸,导致他对味道特别的敏感。总之,走了不少弯路后,她又四处奔波为儿子找治疗师。照顾孩子,令她身心俱疲。焦虑的情绪导致她的音乐创作几乎完全停顿。

2、怕贴标签,不敢对外说自闭症

为了把握治疗的黄金期,冯颖琪每天带儿子做很多训练及疗程,但效果并不显著,这点让她挫败感很大。

「一直以来,我都十分坚信付出就能得到回报。但我儿子不行,付出很多却收获细微,这一点让我很受打击!」

儿子进步缓慢,导致冯颖琪又心急又焦虑,工作进度也被拖慢了。她回忆道「那时候,我不敢和同事说儿子自闭症。感觉很羞愧,也不想小朋友被贴标签。音乐作品迟交,拖慢进度,也张不开口和同事解释。」

「自闭症」三个字,藏在心中,含在嘴里,难以说出口。后来,一个音乐朋友知道了她的情况,对她说「你不要以为儿子不会说话,就等于不明白你说什么。你以为掩饰是保护,在儿子眼中,他可能觉得你以他为耻,会觉得不好受的。」

冯颖琪瞬间被朋友的话点醒了!是啊,作为父母要“无条件地去接纳孩子真实的一面”。那种病耻感,不仅忽视了孩子的感受,也暴露出自己无法控制情绪的问题。

于是,冯颖琪写了一首歌《行》,于14年公开儿子是自闭症的事情。

3、更改计划,正面鼓励孩子

「当初,他查出自闭症时,我觉得这辈子都没希望了。但如今我想通了,不能规划他读大学,也可以计划别的。例如训练他的自理能力,也许长大了可以自己出门坐车、买菜、恢复基本的生活自理....总之,希望还是要有的。」

冯颖琪调整了对儿子的未来规划,也对孩子多了一份耐心。她笑着说「别人三次学会,我儿子要学三百次,但总有教会的一天。」

就这样,耐心与接纳,让他们母子的关系也缓和了许多。

「现在逛街时,他会自然地绕住我的手,也会忽然搭我的脖子,当时我都惊了,因为我从来没有教过他。虽说自闭症孩子不太会表达爱,但这个举动是我们两个人之间的connection,我感受到我们是互相相爱的。」

4、孩子教会我从另一个角度看世界

冯颖琪的儿子有一个特别的喜好:乘车兜风。

他喜欢乘车看车外的风景,感受风的流动。并且他还很喜欢吃米饭,为了细品味道,他会一粒粒的慢慢咀嚼。对他来说,风能吹动树叶是一件神奇的事情,树那么漂亮当然要停下来看。

他的世界真的很奇妙啊!

在这个重视结果的快节奏社会中,儿子的慢生活,让冯颖琪重新审视自己的人生。无论是微风又或是树枝上的一只小鸟,他都可以专注地望很长的时间,感受当下,活着就好,儿子看待世界的独特视角也成为了冯颖琪的创作灵感。于是他们母子就这样,互相帮助,互相成长。

一说起孩子,爸妈们总有聊不完的话题,从牙牙学语、蹒跚学步到步入校园,孩子的点滴变化总能带来各种各样的小惊喜。而伴随着孩子的成长,我们做父母的也能收获不少启发。

如Albert收获了细心,冯颖琪收获了慢生活的感悟,他们“用心”与孩子沟通,“用心”看待世界。他们接纳了孩子的特殊性,也找到符合他们之间的相处模式。

最后希望看到此文的爸妈们,在陪伴孩子的过程中,能完成自我修炼,成就更完美的自己。

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