一个与罕见的，使人衰弱的皮肤疾病作斗争的男孩的父母正在筹集资金以挽救他的生命

时间：2021-02-28 17:01:09来源：

来自科罗拉多州的12岁男孩Jaiden Rogers正在与一种罕见的使人衰弱的皮肤疾病作斗争。他的母亲娜塔莉·罗杰斯（Natalie Rogers）告诉Parents.com：“他是一个被严重忽视他的家庭出生的孩子。”“我们2岁时就收养了他。贾登有几处残疾，然后这名令人震惊的人在他6岁那年被诊断出患有僵硬的皮肤综合症。”这种情况也被称为先天性筋膜营养不良，使皮肤变厚，摸起来像石头一样，导致肌肉无力，疼痛剧烈和无法活动。

根据家人的GoFundMe页面，Jaiden的父亲Tim注意到他儿子的右大腿皮下有一个小肿块。提姆说：“他的右腿皮肤好像是1/8英寸厚，下面有很坚硬的东西，例如石头。”“感觉就像在台面上敲击。”

他带Jaiden去看皮肤科医生，告诉他们要注意这一点，但是今年肿块变大了，包裹在男孩的右大腿和膝盖后面。一旦钙化侵入关节，Jaiden开始失去活动能力。经过活检后，他被诊断出患有僵硬的皮肤综合症，成为世界上第41个有记录的病例。

这种病蔓延到贾登的左腿，包括臀部，臀部和手臂。他现在使用轮椅，不再能够和他的朋友一起上学。

Natalie告诉Parents.com：“Jaiden仍在使用一种化学药，确实可以帮助它减慢速度，每天可以服用10种不同的药物，包括三种非常强的止痛药。”“这种综合征非常痛苦！如果您考虑自己内陷。他在物理治疗期间和之后都会尖叫，并且在夜间尖叫中每周醒来几次。真可怕当他痛苦时，您可以指望他呕吐。我们在这附近睡不着。”

总而言之，罗杰斯夫妇已经花费了自己的退休金50万美元，并抵押了自己的房子用于贾登的照料，但他们相信他们已经用尽了美国所有可行的选择。“人们不知道我们要花多少钱在过去六年中用于医疗。”娜塔莉说。“我们无法为贾登的治疗支付费用。”他们现在的目标是尝试一种仅在欧洲可用的特殊干细胞治疗方法。为此，他们估计他们需要150万美元来治疗和留在欧洲。罗杰斯（Rogers）要求人们以金钱，酒店积分或飞行常客积分的形式捐赠他们能提供的东西。

没有这种治疗，贾登的病只会继续恶化。但是罗杰斯说杰登是“幸存者”。满怀希望，他们将获得所需的资金，以使亲爱的儿子得到应有的救济和照顾。