怀着一颗特别的心养育儿子：布雷特·拜尔访谈

请分享您的儿子保罗患有先天性心脏病的故事。

怀孕前的一切都很好。筛查结果一无所获，医生给了他干净的健康证明。当我们还在医院时，护士注意到他脸色苍白，他们把他带回去做一些检查。起初，他们认为他可能患有某种细菌感染，然后作为预防措施，他们请心脏病专家做超声心动图检查。那时，他们意识到他的心脏确实很复杂。他的心脏有几个洞，需要在短时间内修复五个缺陷。最大的一个叫做大血管的d-转位-心脏以错误的方式泵血，动脉以错误的方式泵氧，氧气无法进入他的身体。

那开始了我们的旅程。我们去了儿童国家医疗中心，等待一位出色的外科医师Richard Jonas博士，12天后，我们的宝宝进行了心脏直视手术。解决方法的一部分是插入连接器，即捐赠的主动脉，该连接器将Paul的右心室连接到他的肺动脉。就像这种通心粉小面条，它可以使心脏正常工作。因此是在第一次手术中缝制的，但是10个月后，由于他的成长，他不得不缝制一个更大的版本。在大约八个月的时间里，他将进行第三次心脏直视手术。我们希望这将是四个手术。我们希望下一个连接器将他带入青少年时代，然后再将其带入成年期。

您如何为他的年龄做好手术准备？

保罗知道他有一颗特别的心，医生必须看他的心，但我会对你诚实：这是令人生畏的，没有什么像您作为父母经历过的那样，不必向您的儿子解释为什么会发生这种情况，并向他保证一切都会好起来的。最后一次血管成形术是六个月前的事，当他们把他放下时，我不得不抱住他。因此，当他们将麻醉剂放在他的嘴上时，他在我的怀里，这很艰难。我真的不知道该如何准备。我们欢迎您的读者提出有关如何准备保罗以及如何准备我们的建议。

先天性心脏病不一定是遗传性的-有哪些早期检测方法？先天性心脏病的迹象是什么？有预防方法吗？

当您开始谈论先天性心脏缺陷时，它们的普遍程度令人惊讶。我认为每150名儿童中就有一种先天性心脏病，其中一半在第一年需要接受手术。现在，可以通过测量血液中的氧气含量来检测其中的很多。如果婴儿出生时在医院进行了强制性检查，则可以及早发现。以保罗为例，如果我们回家后他变得面色苍白，我们将不知道该怎么办，他可能会死。

可以在出生前发现先天性心脏缺陷吗？还是要等到出生后才能发现？

都。有特定的方法。保罗有四个心房，但血液流错了方向。你必须看起来很努力。

对于需要抚养威胁生命的状况，缺陷或疾病的孩子的父母，您有什么建议？您对提升对此问题的认识有什么建议？

不幸的是，先天性心脏缺陷已受到关注，尤其是对于儿童。没有意识到它的流行程度。就在前几天，总统还签署了《美国心脏月宣言》，这在心脏病方面做得很好，但并没有解决心脏疾病。关键是与您的医生合作，对正在发生的事情充满信心，并让家人和朋友在您身边集会。我们的经验来自所有帮助过的人。您意识到家人和朋友的重要性。

您在其他采访中曾说过保罗是您的奇迹宝贝。除了他的生存奇迹，他还教给了你关于人生和育儿的奇迹？

他的成长速度比班上大多数孩子都要快，并且精力充沛。如果您在操场上看，您将永远无法将他指为那个孩子，他做了两次心脏直视手术和四次血管成形术，并计划在八个月至一年内进行另一次心脏直视手术。对于健康孩子的父母来说，每一天都是如此。有时，当孩子将谷物扔在墙上或是个真正的臭鼬时，我们经历的经验为我们提供了一个全新的视角，以了解珍贵的时刻。每天拿些小东西，一点点笑声，现在有点带我们进入下一站。

这整个事情也让我对自己的工作有了看法，可以从华盛顿特区的政策和政治中了解更大的前景。它确实使我对更重要的观点有所了解。

您和您的妻子去年欢迎另一个儿子Daniel进入家庭。您如何为第二个儿子做不同的准备？您第二次学到了什么，希望第一次知道吗？

我们真的很难决定要另一个孩子。我们讨论了很长时间。我们一直有一个愿景，就是我们至少要有两个孩子。花了一段时间才克服了担心会发生什么的障碍。丹尼尔（Daniel）出生时，我感到一团糟，因为当他出来时，他不是最完美的肤色，并且出现了一些呼吸问题。我想，“我们再来一次。”我们让心脏病专家在他出生后给他做了超声心动图检查，一切都很好。他是个好孩子。这是完全不同的体验。我们没有回答接受心脏手术的婴儿的哭声。我们正在回答一个婴儿不高兴的哭声。我们庆祝了这一事实。

您有关于如何让父母尝试在全职工作与父母育儿之间取得平衡的提示吗？

这是最大的挑战-平衡。我的一个朋友杰克·麦克韦西（Jack McWethy）是五角大楼的ABC通讯员。他在一场滑雪事故中惨死。我记得他对我说：“您工作很长时间，却花了很多时间。必须回家，走进门，将外套放在衣架上。您将工作挂在这里，现在可以与家人在一起了。”我深信不疑。他死后，我在他的追悼会上对此进行了反思。我渴望通过门口的外套挂起工作。当您与家人在一起时，那应该是家人的时间。

作为父母，您在哪里找到最大的力量来源？

力量是我的妻子，也是我们努力团结一致做事的事实。我们的家人非常支持。我的母亲和艾米的母亲是活跃的祖母。他们提供一些建议。当我们担心保罗不在说话和走路时，我记得我岳母说：“别担心。最终他会走路和说话，而你要他坐下并闭嘴。”不要对那些事情感到压力。他们是一个很好的支持系统。

您想在两个儿子长大后灌输什么价值观？

我们是天主教徒，所以我们非常依赖我们的信仰。我希望我的孩子们拥抱并尊重他们，尊重他们的长者，尊重其他人。另外，如果有问题，请沟通。即使我儿子3岁，我也想听听他的想法。

您对保罗和丹尼尔的最大希望是什么？

我最大的希望是，保罗和丹尼尔与兄弟们变得非常亲密。对保罗我最大的希望是他的健康长寿，这样我就可以在那里参加他的毕业典礼，他的婚礼以及看他的孩子。我们还有障碍。我计划尽可能多地享受这些年的家庭生活。

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