真正的妈妈：我的宝宝中风了

在我最黑暗的时刻-我的儿子卢克（Luc）出生24小时后，在他第一次变成蓝色怀抱之后12小时-我坐在丈夫，迈克（Mike）和医院牧师之间的破旧沙发上。迈克在哭，牧师在祈祷，我感到完全，令人作呕的无助。

我从未感到如此震惊，如此麻木的恐惧。我的视线模糊了，听力似乎很模糊，我无法理解重症监护室的情况。当护士的美丽身体因抽搐而僵硬时，那位护士真的在向他的肺部抽气吗？我真的听到医生说“脊柱抽头”，“ CT扫描”和“可能的脑损伤”吗？为什么我健康的儿子（在没有并发症的情况下足月出生，体重刚超过7磅）与脆弱的早产儿处于同一单元？

经过无休止的三天三夜的祈祷，我们收到了一个。不幸的是，这个答案是以MRI图像的形式出现的。在卢克的脑部扫描的左半部分，看起来像是一个大黑洞，从他那原本健康的灰质中弥漫着。我们刚出生的儿子中风了。他的神经元的六分之一被破坏了，他的身体因癫痫发作做出了反应。

迈克和我都傻眼了。婴儿会中风吗？我首先想到的是我是否造成了这个问题。但最重要的是，我想知道这对卢克意味着什么。

没有简单的答案

这位神经科医生无法给我们任何保证。没有人能告诉我们，是什么完美的生物因素风暴导致氧气瞬间从卢克的大脑中切断。那只是许多疯狂的未知中的第一个。

但是，这是我们对小儿卒中的了解：它发生在生命的头一个月中，大约每4,000例婴儿（无论是早产还是足月）中就有一个发生，并且是儿童十大杀手之一。当向大脑输送氧气和营养的血管破裂或被血块阻塞时，就会发生这种情况。（大约80％的婴儿中风是由血块引起的。）在那时，大脑的一部分无法获得所需的血液和氧气，因此开始死亡。

当我们的神经科医生告诉我们，根据中风的位置，卢克可能会发展成脑瘫，学习障碍和癫痫病，我又变得麻木了。但我也记得他对我们说过：“婴儿的大脑非常有弹性。”它的大部分连线-尤其是涉及思维，情感和行为的区域-是在出生后的头几个月和几年内建立的。这意味着，尽管中风受损，新生儿的大脑仍可以建立新的神经元连接，从而在受伤周围找到替代途径。但是他需要适合年龄的康复和治疗。医生说，使用这种疗法，卢克的大脑可以调节并正常运转。或不。

父母如何制定带有如此大问号的未来计划？首先，我们只是担心。尽管过去没有科学证据表明我的举动导致了Luc的中风，但我对过去的经历感到十分痛苦，甚至质疑我的怀孕各个方面。我应该吃那些奇迹般平息我恶心的薯条吗？那是我在最初几个月经历的轻度抑郁吗？是因为我在一天的慢跑中绊倒了吗？

迈克选择对未来的想法折磨自己：如果卢克不能和我一起运动怎么办？如果癫痫发作又回来了怎么办？如果我们在为他的医生看病，大括号矫正或特殊学校付款时不知所措怎么办？

很快，我们俩都抓住了治疗的希望。这位神经科医师曾提到，婴儿天生就有数百万个脑细胞，但是成千上万的婴儿由于不需要它们而最终死亡。因此，迈克和我专注于保持每个剩余的单元格。

我们让Luc参加了伊利诺伊州的“早期干预”计划，不久之后，每隔一周便有几位才华横溢的治疗师开始来我们家住了一年多。他们发现了Luc的身体细微的弱点，我作为新妈妈甚至没有注意到过，他们授权我帮助他克服这些弱点。

例如，大多数3个月大的孩子都学会了张开和闭合手。但是当卢克接近四个月时，他的右手仍然握紧拳头。他的职业治疗师向我展示了如何擦手掌以使其手张开，以及如何有策略地移动玩具，以便他为它们伸直手指。我们将他放在健身球上以增强他的核心和肩膀肌肉，因此坐在他时不再倾斜到一侧。当卢克学会走路时，他的理疗师会玩各种跳跃和踢脚游戏，以纠正右腿的轻微阻力。发育和言语治疗师也一直盯着他。他们每三个月左右拜访一次，看看卢克（Luc）是否可以could咽，吞咽婴儿食品，进行眼神交流以及在我离开房间时表现出分离焦虑的迹象等。

同时，我在互联网上搜寻了关于小儿卒中的研究很少的内容，并联系了全州范围的支持小组。到那时我才意识到我们到目前为止真的很幸运。卢克的癫痫发作-幸好从未退还-实际上是一种祝福，因为它们使我们意识到了一个问题。否则，我们可能直到几周或几个月后才意识到他中风了。婴儿中风的症状与成人相比有所不同，并且更加微妙，甚至医生也可能会漏掉这些线索。一位妈妈告诉我们，她的儿科医生浪费了数月的宝贵时间，因为她的婴儿女儿不能用一只手，即使一侧的虚弱是中风的迹象，也浪费了他们宝贵的时间。结果，这个女孩直到她快1岁时才接受治疗。

与我们遇到并阅读过的其他中风受害者相比，Luc的挑战温和。有些孩子必须戴牙套或接受肉毒杆菌毒素注射，以增强因脑瘫而虚弱的肌肉。我们遇到了仍在学习说话的学龄前儿童。一个孩子曾经尝试过几种药物来治疗中风相关的癫痫病，但没有什么可以缓解他的日常癫痫发作。

我们想被告知中风的可能结果，但是我不得不承认听到这些故事使我们感到恐惧。我们跳过了一些支持小组会议，因为我们无法处理与其他一些成员处于同一状况的想法。我停止搜索“中风”一词，转而阅读儿童发展书籍。幸运的是，随着时间的流逝，迈克和我还有更多值得庆祝的事情，而不是害怕的事情。

一起治愈

到他2岁时，卢克已经从疗法中“毕业”了，他的神经科医生再也找不到从中风中受损的物理证据。从用手指捡起Cheerio到说出完整的句子并阅读简单的单词，他都按时达到了每个发展里程碑。我们相信，在这么小的年龄就接受吕克疗法有很大的不同。这是否意味着我们不再需要担心中风的后果？抱歉不行。卢克的大脑发育可能有所不同，因为它必须适应伤势，而这些差异可能要等到他长大后才会出现。

最近，关于加利福尼亚大学圣地亚哥分校的一项研究，我流下了眼泪。研究发现，中风的婴儿和儿童中有60％在青少年时期出现了精神病症状，尤其是多动症。我家谱的树枝上充满焦虑和沮丧，我担心吕克的中风会使他更容易患上这种疾病。

我希望我可以肯定的是，卢克不会成为这些统计数据的一部分。我喜欢认为他的医生，治疗师和家人养育他的方式永久性地提高了他的几率。我希望有才华的科学家找到婴儿中风的病因，这样我的孙子就不会有危险了。我想知道医生们一直在告诉我什么：卢克的中风不是我的错。

我可能永远都不知道这些，而且我仍然发现这样的谜团令人发疯。但是我今天看卢克。4岁时，他幻想着探索木星，并且喜欢和他的父亲打棒球。我梦见他的未来以及他可能享受的所有激动人心的机会。难道不是所有情况下所有父母都会这样做吗？仅仅通过将孩子带入这个世界，我们就必须接受意外的事情将会发生-无论如何都要梦想。

关于中风的事实

谁最有可能受到影响？

中风是患有先天性心脏病，镰状细胞病等血液疾病以及脑膜炎和脑炎等感染的婴儿的危险因素。血管较脆弱的早产婴儿可能会因出血性脑中风而遭受脑部出血。当母亲有不孕症，先兆子痫或抗磷脂综合症（一种可引起反复流产的免疫系统疾病）的病史时，也会发生中风。但是在10％到20％的情况下，中风的原因尚不清楚。

有什么迹象？

婴儿可能只在一只手臂或一条腿上出现癫痫发作或抽搐，身体一侧无力，或者说话，爬行和行走时出现延迟。年幼的孩子可能会限制其手臂或腿部的动作，或者偏爱一只手，而且他们的语言也会有所延迟。

有什么长期影响？

除身体一侧的无力或瘫痪外，中风还会导致儿童吞咽或说话困难。他可能还会发现难以控制自己的情绪，记住事情或解决问题。中风的长期并发症可能包括脑瘫，癫痫病和精神疾病，例如多动症。

更多支持

有关中风康复儿童的信息和灵感，请访问lovethatmax.blogspot.com，这是妈妈Ellen Seidman的博客，内容涉及她的儿子并是有特殊需要的孩子的父母。

最初发表在2010年9月的《父母》杂志上。

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