妈妈正在提高幼儿稀有皮肤状况的意识

十二月19，2018

在欢迎您的小朋友进入这个世界时，您实际上只想回答一个问题：他们身体健康吗？毕竟，即使婴儿在子宫内状况良好，在分娩后的一刻也会出现健康问题。对于一个来自纽约高地的母亲，叫珍妮·威尔科（Jennie Wilklow），女儿安娜出生后不久，她就知道她的小女儿出生时患有罕见的，令人衰弱的遗传病，称为丑角鱼鳞病。威尔克洛（Wilklow）最近在《重要事项》（Love What Matters）的一篇文章中详细介绍了这一经历。

威尔克洛写道：“当我独自一人坐在医院房间里震惊地盯着我前面的墙时，我的大脑在重复。”“我一直在听，'发生了什么事？'我女儿，我曾想过，祈祷过并计划了多年的小女孩的异象终于出现在这里。但是，完成我的家庭的那一刻，最美丽的拼图中的最后一块突然消失了–不仅仅是需要将那块拼图翻过来，而是像有人捡起拼图并将其砸碎一样，消失了。破碎而孤独，我唯一能做的就是凝视并想象她在我怀里的身体。我怀孕正常，直到第34周水破裂。尽管如此，她的数据还是不错的，因为她是臀位，所以我们进行了剖腹产。一切都非常平静而美好，直到不是。”

她指出，丑角鱼鳞病并非“大多数人，甚至医学界人士都熟悉的情况”。安娜出生后，“她的皮肤在几秒钟内变硬。硬化后，它开始分裂，在她的身体上造成开放性伤口。”“当他们把她的身体放在我的怀里时，破碎是描述这种感觉的唯一方法。几个月以来，她的皮肤一直以加速的速度生长，并且一经碰到外界空气，皮肤就开始变干。她的手指被挤压而变成蓝色，脚趾从紧绷的皮肤一直落在脚底。每个人都在疯狂地试图诊断她，但他们从未见过这样的事情。她很好。一切都很完美，然后就不一样了。”

在经历了令人难以置信的充满挑战性的事件转折之后，Wilkow观察到“在这些时刻，您的决定决定了您是谁以及您成为什么。”她透露，她在安娜出生后的第二天大部分时间都在“努力不抬头看自己的病情，并想着如果她活着，她将如何过零的生活质量。”我允许自己接受这种想法，因为只有在那一刻，这是我一生中最困惑，最孤独的时间，我想也许她会过得更好。这个问题不止一次地浮现在我的脑海，我试着专注于其他事情。人们进进出出。他们告诉我有关此事的其他人的故事，以及他们做得多么好。似乎每个人都在抬头，但是我，因为我还没有准备好。我丈夫来把我送出医院，带我去安娜。

威尔科分享说，这个小女孩留在了新生儿重症监护病房（NICU），是个“战士”。

她承认，但是一旦威尔克洛和她的小女孩回家，那肯定是一个转变。她对Parents.com表示：“我在医院非常乐观，但是回到家后，感觉就像淹死了一样。”

有了时间和支持，这位骄傲的妈妈说她“决定专注于我能拥有的，而不是我不能拥有的。”她决定尽一切可能：她写道：“我决定，如果安娜只能穿羊毛，那么我会挑选我能找到的最可爱的羊毛睡衣，而且我每天都会匹配她的帽子。”“随着时间的流逝，安娜的皮肤变得多余了，我对照顾她变得更加自信。我和姐姐尝试了所有类型的乳液和油。对于她的头，我工作了几个小时以去除多余的皮肤。不幸的是，她的所有头发都随之而来。我设定了小目标，每达到一个目标，我就会大张旗鼓地庆祝。”

威尔克洛（Wilklow）指出：“当您有任何类型的残疾儿童时，即使在最短的时间内，您也会感到欣喜。”她说，“她开始意识到，如果我限制她的能力，那将成为她将要实现的目标，因此我决定将门槛提高。我决定她有能力，我也有能力。我记得她穿牛仔裤的第一天，我为自己的皮肤上穿不同的面料感到多么兴奋，帽子又变成了头巾，又使我的头发长大了。 。小步子就像是巨大的飞跃，我决定与世界分享安娜。”

这些天，亲爱的妈妈说她仍然有困难的时刻。威尔克洛告诉Parents.com：“我仍然走出去，看到小女孩在奔跑和嬉戏，并想着安娜在发狂，以及她将如何无法做任何事情。”“当我看到人们在医院里刚出生的婴儿时，我仍然感到这些时刻，就像感到肚子被打了。每次，我只是停下脚步，选择专注于她可以做什么以及我可以改变什么。”

在她的《无论如何都重要》一文中，她写道：“每天为我做的工作很简单，而每一项新成就，世界都会与我一起庆祝。安娜每天教我专注于所有的积极方面，而其余的则就位。”

令人心碎的是，她承认曾因安娜的病而自责。威尔克洛写道：“我认为这是我的贪婪的结果，因为即使我的世界已经很完美，我也非常渴望她，”“我现在了解到我之所以得到她是因为我已经怀念着对女儿的爱。安娜是我的本命，我是她的本命，我们将共同向世界展示真正的美是什么。”

这正是她和她美丽的女儿正在做的事情，这要归功于他们令人心动的病毒式故事。

威尔克洛告诉Parents.com：“我想起了她帮助过的人们，以及我收到的所有电子邮件和消息，感谢人们对我和她的感谢。”“她一生为人做的事情比我做的要多。基本上，您每天早晨都必须醒来，做出一个选择，对自己拥有的一切表示感谢。绝对永远不要把足够好的答案作为答案，而让坏的东西走开。”

要支持Wilklows的旅程，请查看他们的“ Hope for Anna” GoFundMe。