时间:2021-02-04 16:01:12来源:
在我生命的头三年中,我的女儿紫罗兰(患有严重的先天性心脏病)在医院住了六个多月。在此期间,她进行了三场心脏直视手术和其他九次手术,其中许多手术是在紧急情况下进行的,以挽救她的生命。她还面临着数以百计的抽血,X射线检查和其他次要程序,当您的孩子发生这些事情时,这些都不会感到次要。紫罗兰色是我们唯一的孩子,所以我的丈夫丹和我必须学习如何在小儿ICU的刺眼的荧光灯下做父母,在那里每天都会带来可想而知的最好或最坏的消息,每一次监视器发出的哔哔声都使我们想起我们最深的恐惧。
紫罗兰只是每年进入美国医院的200万以上非新生儿中的一个。好消息是,由于研究和培训的飞跃,大多数医院比以往任何时候都可以挽救更多生命并提供更好的护理。之所以这样做,部分是因为医学观念发生了重大转变,使父母能够在孩子的照料中发挥更大的作用。今天,甚至鼓励甚至期望父母在孩子的病房里睡觉,并学习如何使用药物或运行医疗设备以准备出院。“当父母更多地参与其中时,我们知道孩子在家做得好的几率会增加,”纽约瓦尔哈拉玛丽亚·法瑞里儿童医院儿童生活和创意艺术治疗部主任特里西娅·希勒说,得到她的照顾)。但是随着这些新责任的来临,更多的责任也随之而来。这是成为孩子最好的倡导者的方式。
每一位接受此故事采访的专家都同意,这是父母改善孩子医疗状况的关键方法。波士顿儿童医院小儿科科长马克·舒斯特尔(Mark Schuster)表示:“在工作和其他家庭职责允许的情况下,经常到医院就诊。”如果您的时间有限,请与您的孩子的护理小组讨论何时出现最重要:当您的孩子最痛苦时,可能是一整夜,或者是在医生巡诊时的早晨。找出最有效的方法,然后与家人或朋友制定计划,在您不在家时可以充当您的代理。请记住,您的孩子的主治医生可能只在每天的特定时间进来。如果您不能在那里,请询问何时可以致电进行更新。“向医生明确表示您将完全参与所有决策,” Schuster博士建议。这并不意味着您不应该休息一下。事实上,情况正好相反。“即使只有十分钟,也要对自己好一点,”纽约州纽堡的阿普里·佩里(April Perri)说。她的女儿去年住院了140天。“当您长途跋涉时,必须照顾好自己,否则您将无法继续前进。”
当您被医生和专家包围时,容易被吓到。所以提醒自己:“我是孩子的专家,”舒斯特博士建议。在食欲,能量水平,睡眠习惯等方面,您知道孩子比医疗队的“正常”状况更好。尤其是新生儿的父母可能会为此而苦恼,但是我发现自己对已经知道的知识感到惊讶。
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