与绝症丈夫的生活，爱心和养育子女

同情心实际上印在我孩子的DNA上。在任何一天，13岁的Libby和8岁的Hadley都会为老年人敞开大门，或与我谈论朋友的同龄人兄弟姐妹-他们非常了解其他人的局限性。他们说实话，这是一种美丽的品质。您可以看到，他们一生都在看着自己的父亲（我的丈夫）与帕金森氏病作斗争。

如果说唐在2004年的诊断令人惊讶，那就轻描淡写了。在48岁时，他是事业成功的成功足球教练-每天工作16小时或每天锻炼都不陌生。当然，他的速度似乎比平常慢一些，他无法伸直左臂，但是我请他要么因为赛季疲惫不堪，要么因为帮助我照顾当时快两岁的利比而感到疲惫。唐以为自己已经紧张或生气了。值得庆幸的是，团队医生还感觉到有什么不对劲，经过检查，他们建议他去看神经科医生。

诊断是谦逊和迅速的。这位神经科医生进行了几次手指敏捷度测试，并看着唐大步走下大厅时的步态。15分钟后，他传达了一条将永远改变我们生活的消息：帕金森氏病。我们看着对方说，这是什么意思？医生鼓励我们仔细阅读并提出任何问题。他还说，在所有疾病中，帕金森氏病是最好的疾病之一，因为很有可能在我们的一生中找到治愈的方法。

老实说，在接下来的几个月中，我们对诊断没有太多考虑。唐和我当然读过这种疾病，但他说他会忍受这种疾病，就像他会折断胳膊一样。同时，我们一直试图再生育一个孩子，在进行了四轮试管婴儿之后，我们迎来了女儿哈德利。现在我们的家庭已经完整了。

但是随着岁月的流逝，帕金森氏症继续破坏唐的身体。我们的孩子开始注意到他的局限性，例如无法接他们。（他担心自己会丢下它们。）我们有目的地使有关该疾病的讨论保持开放性和开放性。我们解决了发生的问题。我们解释说，情况可能会改变他的身份，但不会改变他的身份。他仍然是深情的父亲，他的早间例行工作涉及甜味，例如“利比-快一点但别着急。爱，爸爸”放到他们的午餐盒中。尽管有任何身体上的困难，他仍然是在父亲与女儿的狂欢舞蹈中骄傲地回旋他的小女孩的男人。在沮丧的时刻，我们鼓励他们为帕金森一家而不是他们的父亲生气。

今天，我们继续面对与一个能力逐渐被系统剥夺的人生活的现实。我认为这对哈德利来说是最艰难的。当我们需要将Don从一个地点移到另一个地点时，她会进入所谓的“乌龟时间”，在那里她闭上了眼睛或离开了房间，因此不必观看。在诊断之前，她不知道父亲的状况，您只能通过故事告诉她很多。利比抓住了唐氏瀑布，这在帕金森氏病患者中很常见。她知道在摔倒时会发短信或打电话给临终关怀，并且如果致电了EMT，会告诉他们不要做复活的命令。

这并不是说我们在抗击这种疾病方面并不积极。四年前，唐接受了一种新的疗法，称为深度脑刺激。该过程包括在大脑中钻四个孔，并插入四个带有导联起搏器并帮助向大脑发送信息的导线的金属棒。您基本上成为了仿生人。手术后他有一些局限性和挑战性，但可能确实为他买了一些时间。就像唐指出的那样，帕金森氏症仍然没有缓解。他告诉我：“我每天都可以战斗，但这是我永远都不会赢的战斗。”我们知道我们已经尽力了。

尽管可能会出现治愈的方法，但唐很可能不会从中受益。在过去的三个月中，他的生活质量发生了巨大变化。他不再喜欢参加女孩的体育比赛，这是他崇拜的东西。相反，我们拍摄游戏并在家中一起观看。我们已经把临终关怀带进了我们的家，我们希望他在这里待得越久越好，而且经常摔倒。我们忍不住想，在其中一次跌倒中将会有这个令人难以置信的死亡时刻。孩子们几乎陷入其中。他们认为，每次他跌倒时，都会做到这一点吗？我们现在没有父亲了吗？

他们的担忧是可以理解的，但同时，他们还是孩子。尽管这很艰难，但是唐和我想教他们生活，即使他们帮助他死了。我们告诉他们，不要每次醒来都和他在一起。我们提醒他们，他们仍然必须生活，去生活并成为一个孩子。我非常专注于指出他们生活中的新体验和亮点，例如学校舞蹈或某人的生日聚会，这样他们就可以兴奋并思考一些事情，而不必担心父亲。他们的忧虑总是会一直存在，但是他们也需要一些救济。

我们的朋友网络也是一种安慰。堂曾在多所大学任教，并帮助他的18名球员达到了NFL。一旦我们加入了临终关怀，我们的一个朋友便要求朋友和前玩家与女孩们分享他们最喜欢的Don故事。我希望我们的女儿们以我们看到他的方式来记住他，而不是这种疾病对他的影响。到目前为止，我们已经收到了一些惊人的来信，我认为这可以帮助他保持平静，他做得很好。

一些玩家采取了更进一步的措施，最近以他的名字开设了GoFundMe帐户，以帮助为他保留未来。在帐户页面上，他们分享了唐改变了他们的生活的多少，他如何看待他们首先是人，然后是玩家。他在这么多年轻人的生活中发挥了巨大作用，为我们的家庭做出了很多牺牲。看到它圆满实现，实在令人无法满足，而爱与支持的涌入使我们深受感动。

我得知我不能仅仅因为唐垂死而限制我孩子的梦想。当他被诊断出后，我们对他们的希望，梦想和期望发生了变化。天空是极限。我们不再认为我们的女儿可以上任何一所学校，无论他们想说他们可能在公立学校上学，我们都必须限制我们所做的事情，因为我们的很多钱都用来支付医疗费用。但是现在，我又回到了相信我们将提供一种方法，以使他们想做的事情成为可能。教育在我们的家庭中是如此重要，我想通过让他们的学习成为重点来使唐感到自豪。

我还找到了一种方法来帮助其他人，例如唐（Don），在敏捷上挣扎。几年前，受他穿衣困难的启发，我设计并创造了MagnaReady®衬衫，该衬衫使用小巧，易于闭合的磁铁代替纽扣。直到最近，我与世界上最大的衬衫制造公司Phillip Van Heusen合伙时，我还是一家单店的商店。今年秋天，我们的衬衫将于今年秋天在主要零售商店销售。汤米·希尔菲格（Tommy Hilfiger）还利用我的磁铁技术在非营利组织“梦想之路”（Runway of Dreams）下为残疾儿童设计了一系列服装。

我可能不够聪明，无法找到治疗方法，也可能没有足够的钱来资助治疗方法，但这可能是我回馈的一种小方法。我需要做一些事情。唐在他的指导下改变了许多人的生活，希望我也能做到，而女孩们将会看到这一点。我们的旅程不会以诊断这种疾病而结束。这还不是我们故事的结局。希望他们能看到这一点，并希望有一天自己站起来。