“没有及时治愈我们的女儿，但我们没有放弃”：汉密尔顿（Hamilton）家庭因失去三岁的癫痫症和为终结这种疾病而奋斗

塞万提斯一家已经是动荡的时刻。米格尔（Miguel）刚刚在音乐剧《汉密尔顿》（Hamilton）的芝加哥制作中担任主角。凯利（Kelly）在利润丰厚的餐饮业工作中发出了通知，然后飞往芝加哥寻找住所，并为夫妇的大儿子杰克逊（Jackson）开设了一所新的幼儿园。她离开了米格尔（Miguel），与杰克逊（Jackson）和他们9个月大的女儿阿德莱德（Adelaide）一起在新泽西保持堡垒。

但是在新泽西，一切都不好。“阿德莱德的头部掉下来很有趣，而米格尔把她带到急诊室，”凯利回忆道。“当我得知阿德莱德被诊断出患有婴儿痉挛症时，当时我正坐在Airbnb上，这是童年性癫痫的毁灭性形式的一个纯真的术语。”她预订了飞往新泽西的下一班飞机，然后从机场赶往医院：“到我回来的时候，她就是我留下的那个女孩的影子。”

自阿德莱德被确诊以来的三年中，凯利和米格尔（Meluel）照顾着阿德莱德，同时提高了对她的病情和支持研究的资金的认识。两个月前，就在Parents.com采访了这家人时，正当阿德莱德进入家庭临终关怀护理之时。凯利说：“我们和治愈者之间唯一的关系就是研究经费。”“科学无法赶上她，但我们希望提供帮助，以使她的斗争不会白费。”当时，这对夫妻以为他们的女儿还有几个月的时间，谈论他们打算在一月份汉密尔顿（Hamilton）休假后打算如何留在阿德莱德（Adelaide）护理团队附近的芝加哥。一连串令人心碎的事件是，阿德莱德于10月12日-刚好在她四岁生日前不久在凯利的怀抱中去世。

问题的最初提示

凯利怀孕正常，但是事后看来，她说阿德莱德从出生时就出现了患病的迹象。凯利回忆说：“她的身体非常松散，她在出生的第一周就减轻了出生体重的10％。”“在为期两个月的儿科医生任命中，她仍然没有您期望的头部控制。”她又等了两个月与神经科医生约会。“我们生活在无知的否认中。我不想被视为一个“疯妈”，他担心所有事情。我一直告诉自己她很好。

尽管如此，早期的测试并没有发现很多东西，除了肌张力低下。凯利回忆说：“每次测试都毫无问题地回来了，然后她开始进步，微笑，大笑。”暴风雨来临前的平静：大约在米格尔（Miguel）对汉密尔顿（Hamilton）进行第三次试镜的同时，七个月大的阿德莱德（Adelaide）第一次癫痫发作。持续了15到20秒，但凯利说感觉就像数小时。现在她的脑电图（一项测量大脑电活动的测试）的结果异常。两个月后，当凯利（Kelly）在芝加哥寻找住房时，米格尔（Miguel）将阿德莱德送往医院。这是婴儿痉挛开始的时候。阿德莱德在医院住了一个月，而医生则开出了一种可以使他们远离药物的药物组合。“当我在医院看到阿德莱德时，她已经彻底改变了。当她开枪时，她甚至没有哭泣。”凯利说。

阿德莱德离开医院后，塞万提斯一家在芝加哥找到了家，阿德莱德也得到了一个新的医疗团队。五天后，她的氧气水平下降，需要再次去医院。一个月后，由于癫痫发作夺走了她吞咽液体和咀嚼固体的能力，她将胃造口管置入喂养处。

同时，Miguel的事业风起云涌。凯利说：“他在汉密尔顿开幕之夜疯狂疯狂，并在芝加哥熊队的比赛中唱歌。”她承认那段时间，她感到嫉妒。她说：“米格尔（Miguel）必须离开去上班，得到掌声，而我没有。”然后她也找到了声音：通过募捐活动，演讲活动和她的博客Inchstones成为癫痫认识的冠军。

随着几个月过去，阿德莱德的病情恶化。她需要氧气罐，要进出医院，必须进行两次复苏。亮点：她与杰克逊的关系。凯利说：“当她癫痫发作时，他会跑过去拥抱她并唱摇篮曲。”“他告诉我，他不需要我的帮助，因为他的歌声阻止了癫痫发作。”他早上上学前要抱着她，问她回家后她过得怎么样。他会和她一起玩，制作愚蠢的游戏或假装摔跤。凯利说：“在一个她不断爱抚和照顾的世界里，他比其他任何人都更对待她。”

但是，由于阿德莱德的护理占用了她很多时间，去年他的确感到沮丧。“在幼儿园结束时，他认为自己的家庭最糟糕。他会问为什么阿德莱德能救我，他必须去朋友家过夜。”凯利说。一家人雇了一名夜班护士来减轻她长期照料的压力。

最后几周

去年春天，阿德莱德（Adelaide）3岁时，塞万提斯（Cervantes）一家得知她的病正在退化。扫描显示她的大脑正在萎缩。她已经失去了吮吸拇指的能力（主要的舒适感），并且对声音和拥抱的反应日渐减弱。有时候，她一天之内会发作六次。有时她会尖叫几个小时，无法安慰她。

到了夏天，这对夫妇做出了艰难的决定，决定将其转为家庭临终关怀护理。她不再需要进行详尽的治疗，主要目的是保持身体舒适。“她几乎没有睁开眼睛，但是她仍然可以挤压你的手指，”凯利说，她经常读给她和杰克逊。

杰克逊（Jackson）对她的爱变得坚强而凶猛，他一直都在拥抱她，并向同学介绍她的“大脑检查”。 在她去世前两周，由两个手牵着手的兄弟姐妹制作了一个石膏模型。Miguel在Instagram上写道：“这是我见过的最美丽的事物之一。我妻子用一些非常粗俗的语言警告我不要破坏它。”不要害怕：阿德莱德与杰克逊以及所有认识她的人之间的联系将永远强大。

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