可以摆脱父母教养的压力

当我开车离开时发生了。眼泪开始聚集在我的眼中，然后坚硬地流下我的脸颊。我无法呼吸。我几乎看不到。由于抽泣的强度，我不得不停下来。

这个消息使我震惊了几个小时。但这也是我对自己的第一刻。从我的孩子出发的第一个假期，我一直都在努力。

在那一刻，在那次休息中，我破产了。

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我女儿患有自身免疫性疾病，称为幼年特发性关节炎（JIA），涉及免疫系统攻击和破坏关节。治疗它需要每周注射一次我讨厌的化学药物。它做得很好，减轻了她的痛苦，让她过着相对正常的生活。但这也是字面上的毒药。她必须定期进行血液检查，以确保血液不会对器官产生负面影响。药物使她的免疫功能低下，这意味着每个生病的孩子在她周围咳嗽都将成为我们潜在的医院旅行。

我一直担心这种药物对她的未来可能产生的长期后果。因为她有生孩子的能力。她的预期寿命。甚至她在某些职业领域工作的安全性。

这是必要的邪恶，但仍然是邪恶。

因此，当我们意外地发现她的医生称其为非活动状态时，她暂时可以停药了，那感觉就像是一个奇迹，我们甚至没有被告知希望。

而这个奇迹持续了四个月。

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我女儿的自身免疫性耀斑

但是在那个时间表的某个地方，情况开始发生变化。我的女儿一直都很疲倦。她的心情到处都是。出了点问题，但还没有足够的证据表明她的病复发了。

至少直到晚上，她才li弱地放学回家。

这开始了她与医生的为期两周的等待期。但是，在我的小女孩醒来一个痛苦的夜晚之后，我们甚至还没有到达那个时间表的尽头。我花了三个小时才让她退下来，我知道。我才知道

当我告诉她的医生第二天早上发生了什么时，他们也知道。他们说：“是时候让她重新开始服用药物了。”“我们现在将订单发送到药房，您可以在几个小时内将其领取。”

更多的注射。更多的血液工作。更多毒药。初次使用泼尼松（另一种必不可少的弊端，其副作用与益处一样多）使我的女孩摆脱困境。

我知道它即将来临，但它仍然震撼了我的心。

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但是当我告诉女儿我们的针头和药物假期已经结束时，我一直保持游戏状态。即使眼泪开始滑落在她的脸颊上，我也保持冷静。

“我们有四个月，”我说。“我们很幸运。我们现在可以做到这一点。因为我们坚强。”

她嗅了一下，点了点头，在几分钟之内，她似乎还不错。我们一起吃了一顿丰盛的早餐，with缩在沙发上看电影。当结束时，她问是否可以去朋友家玩。

我同意。这将使我有机会去药房领取她最新的处方。

我的崩溃

在离我不远的情绪消失之前，我离她只有不到一分钟的路程。恐惧。愤怒。悲伤。

我不想在我的余生中每周给女儿打针。我不想一直在等待并想知道情况是否变得越来越糟。如果她很痛苦。如果她的关节遭受永久性损害。我不想这成为她的生活。她应得的不仅仅是这场斗争。

自从她最初诊断以来，这些就是我一直在努力的想法。当眼泪从我的眼中喷出时，这些词在我的头上跌落。

它只持续了几分钟，我在那辆车上崩溃了。我给父亲打了个电话然后哭了，然后把自己拉到一起去药房买药。

当我拿起女儿（手里拿着冰淇淋）的时候，我的分手方式再也没有迹象。

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那就是母性，不是吗？当他们在附近时保持冷静，这样他们就可以看到没有什么可害怕的，只有在我们一秒钟后才将我们的故障隐藏起来。

我希望我的女儿看到我有各种各样的情感。我想让她知道可以哭，发疯，悲伤或恐惧。我并不总是想对她隐瞒大感情。但是谈到这件事，我知道她有很多自己的大感觉，我也不想把自己的恐惧和心痛加诸于她。

我认为有些事情是双向的。因为第二天晚上，当我准备好她的药物并将其拉入注射器时，她向我展示了一个坚硬的上唇，并在身边陪伴了她最好的朋友寻求支持。“没关系，妈妈。”我6岁的孩子紧紧抓住她最喜欢的闷气。“我认为我喜欢射击。无论如何，它们不会受伤。您现在就可以做到。”

而我做到了。咬住我的眼泪，以便她在需要时可以拥有一些自己的泪水。但是她没有。当我拔出针头时，她微笑着说：“瞧？那很简单。”

我不确定我会走的那么远，但是我确实知道我们已经做到了。今天，明天以及之间的每一次故障。