妈妈在失去几乎儿子之前失去了丈夫的日子？现在，她什么都不理会

凯尔西·弗格森（Kelsey Ferguson）和她的丈夫斯科特（Scott）从大学四年级起就一直在一起，一直梦想着成为父母。一百万年来，凯尔西从来没有认为斯科特永远不会见到他们的儿子。但是改变生活的诊断使难以想象的现实成为现实。

这对夫妇于2016年结婚时，在一起七年后，生孩子是他们的重中之重。他们决定在婚礼后不久尝试受孕，但他们努力怀孕。与生育医生合作后，他们高兴地接受了为期9周的超声检查，以超声波观察婴儿的心跳，但三周后凯尔西（Kelsey）流产后，他们的心ast不已。

2017年11月，凯尔西（Kelsey）和斯科特（Scott）再次怀孕，但在接受20周的超声检查后，他们得到了一个坏消息：婴儿患有心脏缺陷，可能是染色体异常。

凯尔西说：“最初我们被告知婴儿将无法生存。”

这个消息令人震惊。他们继续做进一步的基因测试，为那周最糟糕的情况做准备。但是这个消息并不全都是坏消息-在四月中旬，他们发现尽管婴儿仍然有心脏缺陷，但存活似乎仍然存在，因此他们继续庆祝婴儿。她说：“我们只是祈祷一切都会顺利进行。”

6月，医生希望凯尔西（Kelsey）每周两次前往明尼苏达州普里尔湖（Prior Lake）家附近的明尼阿波利斯儿童医院，以测量运动并测试胎儿心律。她的医生知道，只要婴儿身体不好，任何时候她都可以入院。这最终发生在2018年6月4日，即她怀孕33周后，一个周末的婴儿没有达到预期的移动速度。

斯科特每天照常去上班，然后不久就去医院拜访了凯尔西。当他到达时，他非常苍白，看上去也不好看，于是凯尔西送他回家休息。整个春季，斯科特在天气的影响下都有点感觉，但由于过敏，对婴儿的压力以及他刚刚开始新工作的事实，他们不断地将其清除。

那天深夜，凯尔西（Kelsey）醒来了斯科特（Scott）的一连串文字，解释说他开始咳血并带自己去了当地医院。那里的医生认为他患有肺炎，然后将他转移到雅培西北医院，该医院与凯尔西住院的母婴中心相连。

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入院后不久，斯科特被诊断出患有韦格纳血管炎（现在称为肉芽肿合并多血管炎（GPA）血管炎）。根据血管炎基金会的说法，该病是“一系列罕见的疾病，其特征是血管发炎，会限制血液流动并损害重要器官和组织。”

这些症状通常与其他疾病（包括过敏症）相似，例如鼻窦和耳痛，声音嘶哑，以及最终更严重的症状，例如斯科特氏病，咳血和呼吸急促。对于GPA血管炎，早期诊断是预防器官衰竭的关键。

出乎意料的恶化

凯尔西对斯科特的病情了解不多，只是他病了并且需要立即供氧。由于他们俩都被送进了相连的医院，因此第二天他们一起度过了午餐时间，谈论随机的东西。斯科特（Scott）到来的几天后，凯尔西（Kelsey）建议他入睡，但是当她下午1点之前没有听到他的消息时，她就很担心。他的医生给她的房间打电话，并告诉她Scott呼吸困难，需要进入重症监护室。从那里开始，一切开始螺旋下降，斯科特需要使用肺旁路机来休息一下。从那里开始，他的心脏停了下来，他还需要使用心脏搭桥机。

凯尔西说：“我坐在家庭等候室的椅子上，只是凝视着等待他离开手术室。”

心肺复苏（CPR）90分钟后，斯科特（Scott）的医生能够听到非常微弱的脉搏，但没有持续。凯尔西能够看见斯科特并在昏迷时握住他的手并与他交谈，但最终，医生无能为力。斯科特（Scott）在6月8日星期四午夜过后去世，距住院仅四天。由于斯科特诊断和死亡的压力，凯尔西（Kelsey）多次昏倒，表现也不佳。婴儿的健康迅速引起关注，凯尔西的医生决定在下一个6月11日星期一诱使她生下婴儿，因为婴儿的心率开始下降。

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甜蜜奇迹的诞生

6月12日星期二，凯尔西（Kelsey）在33周时通过剖腹产术生了一个两磅，四盎司的男婴。他独自呼吸并大喊大叫-由于心脏状况和染色体缺陷，没有人想到会发生任何事情。

凯尔西（Kelsey）以斯科特（Scott）的祖父的名字命名婴儿麦克斯利（Maxley）。在继续经历高潮和低谷的旅程中，凯尔西不得不向公婆介绍斯科特的去世，但她也能够与他们分享他们选择的名字的特殊性，斯科特曾如此期待。

在新生儿重症监护病房（NICU）中工作了99天后，麦克斯利（Maxley）于9月份回家，当他的体重达到11磅左右时才转身接受心脏直视手术。虽然手术最初进展顺利，但麦克斯利最终在接下来的几周内需要更多的医疗，并获得了25天的生命维持。

凯尔西说：“我记得当时坐在那个病房里，以为100％的麦克斯利不会做到。”“我只知道，他病得很厉害。”

但是麦克斯利确实活了下来，并继续在他的健康方面取得了长足进步–他的医生能够使他摆脱生命支持，因为他能够自己呼吸。在医院呆了112天后，麦克斯利终于再次回家。现在已经17个月了，他达到了凯尔西梦only以求的里程碑。他几个月前才开始爬行。

“这是惊人的！我哭了，”她说。“医生们一直在说最坏的情况-我们不知道他会走路还是说话。他的进步令人难以置信，这一事实令人赞叹。”

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漫漫长路

一年多以后，凯尔西仍然为斯科特的失落深感悲痛。她说：“我最想念他，但我只是试图每天都不要想得太多，否则我就无法呼吸。”她每天都很感谢Maxley。她说：“即使我发疯，悲伤或大喊大叫，我仍然非常感激。”“我无法想象失去他。”

这并不是说作为父母，她的生活并不困难。麦克斯利确实有感觉上的挑战，这需要大量的专科医生和医生预约。他仍在喂食管上，正在服用约16种不同的药物，用于各种疾病，包括一些用于治疗肺动脉高压，一对夫妇用于治疗心脏，几种用于消化以及其他维生素和益生菌，以保持健康。

凯尔西目前在明尼苏达州一家摄影公司Lifetouch上全职工作，并在她的博客Honeyed Heart中撰写有关Scott，Maxley以及她遇到的所有小小的胜利和艰辛的文章。

现在，她感觉自己可以一只脚踩在另一只脚上，因此她将自己的努力转向帮助可能处于类似状况的其他人。她开始更多地了解血管炎，并且已经意识到该病被误诊的频率，并希望通过提高对早期症状的认识来改变这种状况。为此，她在7月通过血管炎专题研讨会参加了一次会议，这样她就可以尽可能多地了解这种疾病，并结识与之相关的其他人。

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她说：“早期诊断是巨大的-斯科特在书中千篇一律。”“我正在努力促进早期教育，以教医生寻找体征。它可以诚实地挽救生命，如果接受这种疾病的教育只能挽救一个人，我一定会喜欢的。”

尽管凯尔西（Kelsey）对无法早日了解斯科特的情况的严重性感到遗憾，因为她无法计划或询问他对未来的愿望，但她确实知道医生已竭尽所能。

她的新口头禅：她说：“珍惜自己拥有的一切，紧紧地挤压孩子，拥抱丈夫，放手去打架。”“我不觉得我理所当然，但是我知道那还远远不够。”