我的脑瘫如何成为我的父母超级力量

我第一次尝试母乳喂养我的儿子时，我的手臂使我无法动弹。右边的人拒绝以正确的角度支撑Ethan的头，当我将他改成更强壮的左臂时，我无法补偿他悬垂的双腿，这使他摇摇欲坠地拖离了我的乳房。

一位护士扫了进来，把枕头塞在我们周围，然后进行了调整和重新整理，直到我的男孩锁住了。伊桑吞下了一大口燕子，睡着了。我丈夫从窗台上的栖息处松了一口气。

但是我感到震惊和恐惧。因为那是我的命：很快我们就回家了，我丈夫将重新上班。这意味着没有人可以确保我们的宝宝不会挨饿。没有人能弥补我的身体无法做的一切。

我患有脑瘫，这是由于我出生时控制运动功能的大脑部分受损而导致的残疾。我的情况比较温和：我li弱，一侧的力量和灵活性有限。在做父母之前，我作为作家和图书馆管理员的生活对我的身体几乎没有要求。我巧妙地管理家务，但很好。然而，那天早上在产房，当我的身体让我失望时，我突然明白我的限制是多么真实。

我无法给滑溜的男孩洗澡，所以妈妈乘两列火车每周来帮助我两次。我也不能将他抱在楼梯上，这意味着当我们公寓楼的一部电梯坏了时，我们到家了。由于收支平衡差，只有一只手可以支撑，我无法将Ethan握在怀里，从冰箱里抽牛奶，把谷物倒进碗里，甚至不能把汤匙放到嘴里。在我对我们在一起漫长的第一年的记忆中，他一直在我的怀抱中，无休止地进行着护理。我经常因饥饿感到头昏眼花，不仅感到无能，而且不值得。我完美的男孩应该得到比他笨拙的母亲所能提供的更多的东西。

我担心，随着伊桑（Ethan）越来越多的活动能力，他会以我无法比拟的或匆匆挤入人群的速度冲向街道，再也见不到。伊桑在说话之前确实学会了跑步，但似乎奇迹般地，他听了我的话。我打来电话：“别走得太远。”他停下来等待。我想：“我可能不是世界上最敏捷的妈妈，但我必须做正确的事。”

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最大的转变发生在他3岁并开始询问原因时。我为什么不能走得那么快？为什么我不能加入他的捉迷藏游戏？那时，我的残疾及其所有苦难被证明是一种天赋。

我解释说：“我的右侧不能很好地工作，因为我出生时就受伤了。”

“这就是为什么您用一只手打字的原因，对吧？”他问。“爸爸说您是有史以来最快的单手打字机。”

“我想这会让我在某些方面变得更好，是吗？”

“这也使您的行走更加舞蹈。”

讨论我的局限性使他了解了耐心，同理心，并在结识新朋友时看到了外表。我不能说他从不嘲笑任何人。孩子们不可避免地要测试他们互相伤害的能力。尽管如此，仁慈一直是我们谈论残疾的核心，也是他是谁的核心。

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当他3岁时第一次去电影院时，他大喊：“还给我！”交给拿着Elmo挚爱的毯子俘虏的小人。他代表他毛茸茸的红色朋友哭得很厉害，我们不得不离开。一年级时，他开始提着一个塑料袋的硬币，以防我们遇到需要帮助的人。

我们曾经在同学的九岁生日聚会上迟到，我为让我们慢下来而道歉。伊桑（Ethan）转向我，背包从他的肩膀上滑落，并将多年来我们分享的所有人生经历和对话总结为一个简单的事实：“妈妈，没人介意你的li行，因为你很好。”

本文最初以``我的秘密超级大国''的身份出现在《父母》杂志2019年10月版中。

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