时间:2021-03-20 16:01:22来源:
伊洛迪·库比克(Elodie Kubik)在2016年7月出生时,在产房里被护士洗净,她的一些皮肤脱落了。那时,婴儿在新生儿重症监护病房(NICU)中度过了头两周的时间,被诊断出出生时患有大疱性表皮松解症(EB)。每年,大约有200名婴儿被诊断出患有EB,这使皮肤的外层非常脆弱,就像蝴蝶翅膀的薄层一样,因此被称为“蝴蝶儿童”。
她的母亲艾米丽·库比克(Emily Kubik)向Parents.com解释说:“伊洛迪(Elodie)在出生时被诊断出患有隐性营养不良性大疱性表皮松解症(RDEB),这是三种EB亚型之一。”“ RDEB可能是该疾病的更严重版本之一。RDEB年龄超过30岁的人很少。虽然显然我们希望改变这种状况!”
在短期内,管理Elodie的EB意味着Emily和她的丈夫David必须特别小心如何接她,如何拥抱和拥抱20个月大的婴儿。通常,EB护理通常围绕伤口护理治疗和疼痛管理选项,这些选项通常会给烧伤患者提供。艾米丽说:“当她的疾病引起的瘙痒变得更糟时,我们在夜间苦苦挣扎。”她说:“她经常在晚上给自己添新伤。早上我们带着肚子在坑里进入她的房间,看看我们睡觉时发生了什么。”
尽管Elodie的医疗挑战对于Kubiks而言可能令人心碎且困难重重,但他们也感到乐观。艾米丽分享道:“埃洛迪继续表现出色。”“她需要每天包扎两次,但除此之外,她的生活大多是正常的。她将完全按照计划在明年秋天入学。”
他们也非常感谢收到的支持。艾米丽指出:“我们的社区团结起来,我不确定我们俩人都认为可行。”“在EB Research Partnerships的共同支持下,我们已经筹集了大量的研究资金。目前,这是科学领域激动人心的时刻,许多潜在的疗法即将出现。我们对埃洛迪(Elodie)和其他像她这样的家庭充满希望,这每天激励我们继续战斗。”
实际上,Kubiks的朋友发起了一个名为“ Pluge for Elodie”挑战的运动,旨在提高人们对EB的认识。就像过去在社交媒体上流行过的其他活动(还记得ALS冰桶挑战?)一样,人们正跳入游泳池,湖泊中,您的名字是为了使人们了解到Elodie和其他面临此诊断的孩子。杰西卡·比尔(Jessica Biel)甚至于本月初加入。
充满希望的是,伊洛迪(Elodie)的感人故事不仅将传播关于EB的消息,而且将推动有益于所有蝴蝶儿童的进一步研究和医学进步。
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