我如何分享孩子的唐氏综合症诊断并发现我的村庄

2010年6月24日，我成为有特殊需要的孩子的妈妈。没有病史，没有家族史，我的女儿莫莉被诊断出患有唐氏综合症。震惊会轻描淡写。我们感到困惑，沮丧和恐惧。根据美国全国唐氏综合症协会的数据，美国每691个婴儿中就有一个患有唐氏综合症。我的莫莉就是那个。

莫莉出生后的第二天，一名医生走进我的病房告诉我们，她患有唐氏综合症的“警告信号”，需要接受进一步的检查。当医生说您的孩子可能永远不会走路，说话或喂养自己时，没有任何准备可以为您做准备。

经过数周的测试和未知数，我和我丈夫只告诉了几个家庭成员我们的处境。我觉得我好像使我们的女儿失败了。我为她的未来和我们家庭的未来感到担忧。我什至都没有想过如何与他人分享我们的新闻。

花了一些时间，但我最终决定我们可能会继续对Molly的诊断感到沮丧，或者我们可以庆祝她的不同之处。从情感上讲，我知道我不能一遍又一遍地向朋友和家人分享莫莉的故事，我也不希望他们感到需要立即做出回应。

因此，我们将这则新闻作为出生公告明信片分享了-告诉朋友和家人莫莉（Molly）拥有额外的染色体，但我们并不想采取任何特殊待遇，也不想让任何人为我们的家人感到难过。

在公告中，我们写道：

“我们希望每个人都像我们一样看到她-一个美丽快乐的小女孩。我们还希望每个人都像对待其他婴儿一样对待她。

这不是一个悲伤的时刻。我们了解到，悲伤可能是人们自然而然的第一反应，但请理解，我们并不后悔。

莫莉（Molly）是一个非常健康的婴儿，就像其他所有婴儿一样，他睡觉，吃饭，哭泣和弄脏尿布，她的染色体多了。”

在寄出出生公告的几天后，我在我的个人Facebook页面和社交媒体频道上分享了此新闻，并鼓励朋友分享他们与唐氏综合症的个人联系。我坦率地承认我仍在学习有关莫莉的诊断的知识，但我不想让任何人在问我们问题时感到不自在。

反过来，它开始了一场充满希望和来自其他人的鼓舞人心的故事的精彩对话。我有一生的朋友分享他们与唐氏综合症的联系，其他人则提出了由衷的问题和疑虑。最重要的是，许多人想知道什么时候可以见到莫莉。

正是这种支持增强了我们对庆祝唐氏综合症并每天承认它的信念，但也不允许它接管我们的生活。随着朋友和家人以及我们一起走上新的道路，我们有很多支持者随时准备为莫莉欢呼并鼓励我们一家人。通过每周的约会，她的职业和物理治疗师担任了出色的啦啦队长，确保除了莫莉（Molly）之外，别无他择。

我永远不会忘记我从学龄前接大女儿玛姬的那一天。她的老师问我们是否计划在几年内让莫莉入他们的学校。我什至从未考虑过。然而，老师和工作人员几乎要求我们让她每周在学校和他们一起度过几天。正是由于他们的鼓励，几年后我们才把Molly上课了。她在新环境中蓬勃发展。当然，它向我们显示了她的学习延迟，但同时也提醒我们，在这种情况下她需要被包括在内。

多年来，积极因素一直超过消极因素，我继续分享莫莉的成功和艰难时光，让我们的旅途中包括朋友和家人。作为父母，我们需要他们的支持，就像莫莉一样，但我们也希望其他人继续将莫莉视为一个典型的孩子，碰巧比其他孩子面临更多挑战。

如今，我们八岁的莫莉（Molly）在公立学校中大放异彩，是的，她正在接受特殊教育课程，但她却像普通孩子一样受到对待。她喜欢打保龄球，绘画和踢足球。没有什么可以阻止她，她也不认识陌生人。她的阅读理解和演讲能力每天都在大步向前。

当我们继续进行唐氏综合症的旅程时，从恐惧开始的喜悦变成了极大的欢乐。莫莉继续成长并实现我们从未想到过的事情。

尽管这不是我们为家人所见的道路，但莫莉的唐氏综合症诊断为我们的家庭提供了对残障人士的新见解，并使我成为一个更具同情心和耐心的父母。

有特殊需求的世界有时可能会令人感到恐惧，但对我的家人来说，快乐当然超过了坏处，我感谢与我们一起经历这一旅程的众多“支持者”。