三姐妹合力为失智妈妈备份记忆 《我还记得》: 用一支画笔抵御遗忘

封面新闻记者 张杰

三姐妹从小生长在湖南，长大以后，大姐清雅留在家乡，大妹亦邻在广东画画，小妹小菀在北京跳舞。她们有一个原本温婉和善、无所不能的妈妈。可是因为患上阿尔茨海默症，妈妈逐渐变成了一个淡漠暴躁、生活无法自理的懵懂老人。她的记忆、情感和正常认知能力也一点一点地被疾病剥夺。

三姐妹像带小孩子一样开始护理母亲的身体和记忆：编织，剪贴，翻绳，画画，看书，写书法，写日记，说绕口令，还有就是天天朗诵《笠翁对韵》：“天对地，雨对风，大陆对长空……”

尽管三姐妹的分工各有不同，但她们之间始终保持一种坦诚顺畅的沟通，各尽所能，尽可能地帮助母亲减缓大脑功能的退化，充实而平静地度过每一天。

在共同照护患病妈妈的过程中，三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观，逐渐懂得了，爱的本质是相互依存，照顾老人，其实也是在帮助自己。

当患病母亲成为“小孩”  她们是这么做的

有个说法是“久病床前无孝子”，虽然并不是百分之百，但也说明了缠绵病榻的疾病，对人的耐心、亲情是很大的损耗。孔夫子说“色难”，即对父母和颜悦色很难。对因受到疾病侵扰、心智退化而变得不可理喻的父母和颜悦色，就更不是谁都能做到。

阿尔茨海默病的病情表现特别复杂，病情千奇百怪。例如“妈妈”患上暴食症，任何食物都往嘴里填；“妈妈”沉迷于看电视无法停止的时候……当种种奇怪的病情呈现时，对三姐妹是一个巨大的考验。对于普通家庭来说，生命的凋零、退化乃至消亡，不是一个短促的过程，而是一段慢慢消逝的时间，对看护者的物力财力和情感，也是一个慢慢消耗，想想都是一个让令人绝望、窒息的过程。毕竟，陪伴患病老人，相当于与疾病、衰老和死亡同行，痛苦实在无法言说。

为了重新唤醒母亲的记忆，亦邻开始用画画的方式来回顾过往。她画下了父母当年相亲相爱的故事，画下了三姐妹小时候的趣事，还画下了母亲曾经的理想，然后和母亲一起回顾画里的场景。

看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆，开口说出“我还记得”，亦邻深受触动，于是坚持每天给妈妈画一幅画，帮助妈妈抵御遗忘，备份其被阿尔茨海病默病粗暴擦除的记忆。她还画下了大姐清雅对母亲无微不至的照顾，妹妹小菀用舞蹈、儿歌、绕口令等方式来帮助母亲锻炼头脑的场景，每一副小画都是如此生动传神。

亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画，妈妈有时临摹亦邻的画，有时也写生，画家里的花花草草；心情好时，也提笔画下三姐妹小时候的肖像，画一画和外公外婆的故事。阿尔茨海默病患者的涂鸦，笨拙、扭曲、凌乱，但亦邻却看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变。

就这样，亦邻把她们三姐妹合力照顾妈妈的细节用图画和配文的方式记录下来，出了一本漫画图文集《我还记得》，由乐府文化策划，北京联合出版公司出版。

家属如何处理连带“病耻感”？

医生：早点儿找到一条精神上的出路

亦邻的妈妈年轻的时候是个五项全能标兵：会踩缝纫机；会做列宁装、幸子服、海魂衫；会绣花、钩花、织衣、染布；会种菜、养鸡、酿酒；会做腊肉、剁椒、香肠、豆腐丸子、霉豆腐、腊八豆、酸豆角。

母亲还很文艺：喜欢看小说、讲故事、唱歌、演戏、跳舞。无奈病来如山倒，渐渐地母亲“变得像孩子，而且是那种不讨人喜欢的孩子”，贪吃，喜欢偷吃，还要吃大块肉，甚至吃冰箱里的生蘑菇、生馄饨，一直吃到腹泻不止；到后来，连大小便都要手把手地教。

“笑得花枝乱颤，停不下来”。脑退化带来的异常行为荒唐又磨人，无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨，一度令三姐妹心力交瘁，情绪崩溃。一开始，三姐妹对母亲的变化是费解甚至难以接受的；母亲确诊后，三姐妹仍时不时怀疑母亲是否真的病了；到后来，面对母亲行为上的种种异常，她们的内心只剩下了心疼和担忧。

女性对情感的表达表现会更加外显，也更细腻，大姐清雅在照顾妈妈的过程中，一复一日的看护压力已经不是最沉重的了，最沉重的是心中生出的另一股“邪念”：“我怎么觉得越来越不爱妈妈了”。这也提醒人们，阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力也是大问题。

亦邻曾向精神科医生以及全科医生胡冰霜透露，自己虽然对阿尔茨海默病的症状有足够的心理准备，但是面对患病妈妈在公众场合的一些异常行为，尤其是在我们的教育中认为失礼的行为，比如，问陌生人要东西吃，和亲朋好友聚餐时狼吞虎咽，将喜欢吃的食物拖到自己跟前，“我就会有一种很不好的情绪，很难用一个词描述清楚，我不知道这是不是就是所谓病人家属的连带病耻感。我一方面替妈妈难过，那么讲究、清秀的一个人变成如今这样，另一方面又感觉在众人面前很窘迫，觉得有些丢人。这里有面子的问题，但又不全是。虽然我知道这都是病症，妈妈无法控制，但尴尬的情绪还是会冒出来，让我不停地问:妈妈这样活着还有尊严可言吗?”

对于这种心理，胡冰霜给出的答案是：“像你妈妈生吃抄手那样异常行为，是疾病带来的病状，需要告诉大家，给大家打个预防针，特别是给年轻人打个预防针，那些令人感觉难堪的状态，每个人都不一定能避免，不是自己遭遇，就是亲人遭遇，你我都有可能会变成那样。

追求高质量、高密度的精神生活很重要，有益身心的兴趣爱好，能够早一点儿开始是最好的。早一点儿让自己的生活、生命有关注点，有意义，就有了一条精神上的出路， 能离阿尔茨海默病稍微远一点儿。退一步讲，即使逃不过，那个意义仍然能制够成为一个支持，能够保全和提高生活质量与生命尊严。