“毒贩妈妈”：45天后，儿子断药

氯巴占，一种外表普通的白色小药片，却是她不满两岁儿子的救命稻草。 这个冬天，稻草断了。

为了给确诊为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”的儿子治病，35岁的李芳从代购者手中购买国内禁药氯巴占。 因为帮代购者接收海外包裹，今年11月，李芳被检方认定构成“走私、贩卖、运输毒品罪”，但免于起诉。

这位坚强的母亲，不愿接受这个罪名，更不愿接受看着儿子死去的命运。她在苦难中抬起头来，提出申诉。她说，不仅是为自己正名，更想为许许多多罕见病的孩子以及他们的父母探寻一条合法买药的道路。

“毒贩”？

两个月前的一天。 早上起来安顿好孩子， 李芳正在家里跟公公婆婆吃早饭， 有人敲门， 是警察。

警察问她认不认识 “铁马冰河”？ 李芳说认识。 问她知不知道氯巴占这个药？李芳说 “知道， 我们孩子在吃。” 警察要看药， 她让他们看桌上的药盒。 警察又问： 你有没有收过一个海外寄来的包裹？ 李芳说有。 警察说： “我们得把你带走。”李芳心里发慌。 警察继续问她一些情况， 又问她孩子的病情。 提起孩子， 她再也控制不住情绪， 放声大哭。

经过讯问,李芳才知道，是她通过网友 “铁马冰河”给孩子买药这件事出麻烦了。 警方已经立案： “铁马冰河” 作为一名代购者， 非法从国外购买氯巴占、 喜保宁等药品， 通过微信群， 加价向患有癫痫病人的家属贩卖， 从中牟利。 被公安机关破获后， 牵出了李芳及另外三名患儿母亲， 她们都曾帮助代购者收取氯巴占包裹。警方认定她们涉嫌走私、 运输、 贩卖毒品罪……

坐在警察对面的李芳，此时开始瑟瑟发抖。 她确实帮助 “铁马冰河” 收取了一个海外包裹。 那是7月的一个深夜， “铁马冰河” 通过微信联系她， 请她代收一份海外包裹， 之后再转寄给他。 李芳没有多想， 就照做了。 不管是此前还是此后，她都没有见过 “铁马冰河”。只知道， 他在海外代购回的“氯巴占”， 是她和孩子唯一的希望。 这种用于治疗癫痫病的药物， 是 “铁马冰河”代购回来， 要卖给别的患者家属的。

因为家里还有孩子，讯问过后，警察让李芳回了家。第二天，她去签了“取保候审通知书”， 算是被取保候审了。 虽然暂时没有失去人身自由， 但这个已经被孩子的病折磨得精疲力竭的母亲，此时又成了一名 “贩卖、 运输毒品” 的犯罪嫌疑人。

“这个孩子不对劲”

33岁那年， 李芳当上了妈妈。 她曾经以为，自己会是天下最幸福的母亲。

她和丈夫青梅竹马， 结婚后，两个人没有急着要孩子。 丈夫在郑州一家大公司当工程师，她自己做教辅图书，两人收入还不错。孩子出生了，黑黑的眼睛，亮晶晶的，看起来很健康，和别的宝宝也没什么不同。孩子出生第9天，在社区医院检查黄疸。 社区医生说孩子的黄疸值偏高一些，但也不是很高，多晒晒太阳就行了。 李芳不放心，不顾自己还在坐月子，拉上丈夫去了河南省妇幼保健院。 结果出生才10天的孩子被初步诊断为“新生儿惊厥”，必须留在医院治疗观察。

根据孩子的脑电图情况，医生还是诊断为新生儿惊厥。 “如果要确诊癫痫，必须得抓到那种非常经典的发作视频，做脑电图的时候， 没有抓到发作的东西，医生也没法跟我们说什么。 ”她开始和丈夫每天轮流盯着孩子，看他有没有特别的肢体症状，按医生要求做记录。最坏的情况还是发生了。 不到一周，儿子就出现了明显的症状：胳膊抖、腿抖、闭气，全身青紫，还有莫名其妙地哈哈大笑……婴儿在这种状况下的笑，是发病的表现。这次，儿子被确诊为癫痫。

夫妻俩在担忧和焦虑中轮流盯着孩子观察。孩子长到了三个多月，被确诊为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”， 这是一种罕见的癫痫症。

医生告诉她，这种病，除了癫痫持续状态， 是不会致命的。持续状态会引起心脏骤停、 猝死，但平常抽搐不会致死。这让她悬着的心稍微放下来一点。但有一次，儿子突然全身闭气，呼吸停止。 她抱着孩子又跑去医院。 但这一次也把李芳吓得不轻。她知道，这就是典型的“癫痫持续状态”， 而对这种状态预防和治疗的效果最好的药，就是氯巴占。

“我的身后，有两万个家庭”

9月，警察上门，调查购买氯巴占的事情，最终让李芳取保候审回家。

之后，李芳接到了中牟县检察院的《不起诉决定书》。但检察院同时认为，她具有“在共同犯罪中起次要或辅助作用”“如实供述犯罪事实， 系坦白”“初犯”“为子女治病诱发犯罪，未获利，社会危害性较小”“家中有患癫痫疾病的未成年子女需要抚养”等从轻或减轻处罚的情节，故依法免于刑事处罚。

和她一起，因为帮“铁马冰河” 接受海外包裹而涉案的，还有另外三名母亲。 她们都“自愿签署认罪认罚具结书”， 也收到了检察院的“不起诉决定”。李芳是唯一一个不认可这个罪名的母亲。 她咨询法律工作者，自己上网查询有关法律的规定。她认为自己购买和转寄的这个药，是用在给孩子治病的，和毒品有根本区别。 警方也查明了，李芳所有的信息记录显示，她并未从代购者这里牟取一分钱的利益。

但是， 依照国家有关规定，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内市场不允许私自买卖。 中牟县检察院以此为由，仍然维持了“走私、运输、贩卖毒品罪”这个罪名，并责令李芳具结悔过。压力下，她病倒了，高血压三级。 接到检察院的决定书时，她还躺在医院的病床上，她打算去向检察院申诉。

她并不是一个人在战斗。她所在的另外一个叫 “一米阳光”的大群里，有更多的家长。 群主“松松爸”也是一位患儿的家长。他的孩子在十年前确诊为“婴儿痉挛”，属于发育性癫痫性脑病，是癫痫里最严重的一种。孩子经过多年的治疗， 发作控制住了，但发育落后，11岁了，还不会说话，没有认知能力。 “松松爸”在十年前就建立了一个家长互助群。他推测，在全国范围，同类型的患儿大约有两万人左右。

在“铁马冰河”案发之后，这些患儿们的家长，都清楚地认识到，接下来，自己的孩子可能马上就要面临断药了。 “大部分家长手里的药都不超过一个月的量。即使按照正常的途径去引进这个药，并在中国上市，最快也要到一年之后了。”松松爸说。而在通过合法途径买到药之前，如果家长们被迫给孩子减药或断药，有可能导致孩子癫痫复发或者加重发作。

目前， 李芳手里的药， 最多还能支撑一个多月。 这样下去， 最多45天， 孩子将面临停药的危险。 而最近， “一米阳光病友群” 汇集一千多名家长，在15小时内就获得了1042人的签名， 声明他们的孩子面临断药危机。

让她欣慰的是， 丈夫很支持她。 他给媒体记者发信：“我们没有别的期望， 就是希望以后能合法买到药， 也希望全社会能关注癫痫脑病这个群体，尤其是那些真正需要帮扶的家庭。” “就孩子的未来而言， 我们都希望能找到突变的基因点，未来有治愈他的希望； 更希望有基因研究的科研机构能帮我们找到这个基因点。”

（据凤凰网）

李芳推着孩子的背影。

拆掉了药盒的氯巴占。