长春新碱短缺对儿童癌症患者意味着什么以及父母如何提供帮助

化疗药物的名称听起来很吓人。当我的女儿在6岁时接受一种罕见的淋巴瘤治疗时，我敏锐地意识到将寒冷，成长的医学世界转化为适合年龄的需要知道的信息。我认为药物的名称是儿童故事中的人物或地方。例如，依托泊苷可能是赢得比赛的粘液状物质，总是击败“依托泊苷”。Zofran听起来像是科幻奇幻世界中邪恶的机器人之王的名字。实际上，Zofran是抗恶心药物之王。但是对我来说，最可爱的化学名称是长春新碱。长春新碱-啊。酥脆的未来派公主。女主角。真正的“坏细胞”杀手。在现实生活中，长春新碱是儿童癌症武库中的重击手之一。但是，现在长春新碱不见了，它曾经充满希望的故事变成了一场噩梦。

如《纽约时报》报道的那样，长春新碱的短缺已经困扰着小儿癌症界。我认识的几乎每个癌症家庭的孩子都接受长春新碱治疗。由于在过去的几十年中很少有新的药物可以治疗儿科患者，因此长春新碱被认为是切实可行的，尽管长春新碱对成长中的人体具有神经毒性，并且可能产生强烈的副作用。当我告诉你父母不愿接受它而不愿意接受它时，请相信我，这远非完美。

化疗短缺如何影响家庭

9岁的亚瑟·卡纳莱斯（Jase Canales）即将结束其三年期急性淋巴细胞白血病的治疗方案。当他到达埃尔帕索儿童医院接受长春新碱的维持剂量时，他的母亲杰西卡·里维拉（Jessica Rivera）被告知，由于全国范围内的短缺，他不会按计划接受药物（长春新碱），处于维持状态的儿童将跳过这一剂量。里维拉被告知，错过剂量“不会影响他的健康或结局，因为他快要完蛋了。”

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正如医学界内部人士向我解释的那样，处于诱导期的儿童是接受长春新碱的高度优先对象，这是化学治疗的初始阶段，通常是最强烈的阶段，在诊断后迅速开始。基本上，这些孩子不能错过任何剂量。时间就是一切。但是建立化学治疗方案是有原因的，如果需要剂量（即使是在维持阶段），则对于儿童而言，这是理想的选择。还是为什么在协议中呢？

作为癌症父母对等资源（称为Momcology）的成员，对留言板的关注是显而易见的。一些医院似乎比其他医院受影响更大。担心的父母和照顾者正争先恐后地寻找可能有存货的医院的联系。

药物短缺是如何开始的

我在写这篇文章时要尖叫。我知道事情会发生。当然，世界是一个不完美且充满好奇的地方。没有人比为什么被困扰的医学父母更了解这一点。为什么是我的孩子？为什么会这种癌症？为什么！？这些问题的答案永远不会有合适的答案。但是为什么短缺呢？这也许是我们可以找到答案的东西。多种因素共同作用使最脆弱的人群没有药物就可以干高。据《纽约时报》报道，Teva Pharmaceuticals做出了一项“商业决定”，于2019年7月停止生产长春新碱。Teva发言人表示：“当公司决定停止在美国生产长春新碱时，该公司仅供应3％的市场。基于当时对Teva产品的需求不足，并且为了使我们能够重新调整有限的资源以生产市场所需的其他救生产品，Teva决定终止长春新碱，并于2019年3月通知FDA其决定。根据现有的数据，如果该公司退出市场，Teva产品的可用性并没有助长当今的短缺，则没有迹象表明存在短缺的可能性。”

Teva停止生产长春新碱的决定与佐治亚州萨凡纳纪念健康大学医学中心威利特儿童医院的儿科肿瘤护士Liliana Haas立场不对，后者发起了Change.org向Teva的请愿。对于Haas而言，Teva的“业务决策”是个人的。哈斯说：“我是儿童白血病的幸存者，长春新碱帮助挽救了我的生命……作为一名儿科肿瘤科护士，我几乎每天都可以挽救患者的生命。”“长春新碱用于治疗许多儿童期癌症，我与癌症作斗争的大多数患者都接受了长春新碱，并依靠它治愈。作为一名护士，我的工作是倡导无法自我辩护的患者。这就是为什么我开始请愿。”在发布之时，请愿书已经有135,600多个签名。

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这只是令人困惑的短缺中的一小部分。据FDA称，另外97％长春新碱的生产商辉瑞公司一直在“制造延迟”，这是造成短缺的原因。辉瑞还负责2018年EpiPen短缺。

辉瑞公司的声明说：“辉瑞公司现在是长春新碱的唯一供应商，并致力于为患者提供这种重要的药物。我们已扩大生产规模，以长期满足长春新碱的需求。我们还加快了其他长春新碱的运输，这些长春新碱目前正在转运到医疗保健提供者，以便他们可以治疗患者。”辉瑞没有回答我的制造延误的问题。FDA和辉瑞公司都表示，他们希望在一到两周之内赶上产量。

父母可以做什么

当我写信给Teva和辉瑞公司的发言人时，我个人感谢他们的公司生产了长春新碱，这种药物有助于挽救我的女儿。我是真的。谢谢。现在，请不要停止努力！并且请连续放置鸭子，以免当人们的婴儿依赖鸭子时不会延误生产！感觉就像是残酷的点点游戏。这个供应链上有很多人，而我的孩子是这个供应链的另一端。亚瑟·卡纳莱斯（Jase Canales）也是如此。Liliana Haas的患者也是如此。

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儿童肿瘤学组（COG）主席Peter C. Adamson在医学博士的最新一封信中强烈敦促采取行动。“希望在接下来的几天和几周内，我们能够针对倡导解决方案达成重点行动项目，其目标是保证美国儿童的癌症药物供应。”亚当森博士呼吁提供建议，包括建立和维持国家主要癌症药物库存的供应商，以及美国政府帮助稳定市场的提议。这封信敦促任何目前因孩子的癌症治疗而难以获得长春新碱的家庭，都可以通过[email protected]与FDA联系。

当前，几个组织正在以草根在手的方式进行合作。反对儿童癌症，妇产科联盟和儿童癌症联盟正在与儿童癌症社区联系，以记录短缺的影响。这些组织的一份合作声明说：“这将使监管机构，医生，政策制定者和倡导者更好地了解我们社区内部短缺的影响。”如果您的家人受到短缺的影响，请与这些组织之一联系。

巨蟹星座的父母现在必须向孩子们解释为什么他们在解释了化学疗法对于证明正在进行的医疗创伤的重要性之后没有得到神奇的声音治疗的原因。药物已使他们变得更好的希望已经建立起来了。您能想象对孩子说：“哦，实际上，他们用完了本该为您节省药物的药物！”如果期望父母这样做，那么供应链另一端的人们应该对Step负责。它。向上。

2019年11月8日更新：本文发表后，作者与Teva Pharmaceuticals发言人联系，后者分享说，截至今天，该公司已决定在其美国生产工厂中重新引入长春新碱。“由于长春新碱可挽救生命，而且短期内预计没有可靠的单一供应，因此我们决定重新引入该产品，并计划在我们在美国的工厂生产该产品，这是最快的上市途径。 ”，Teva发言人说。“该产品将在2020年初尽可能向美国患者提供。”