多发性硬化症的育儿

时间：2021-02-05 19:01:14来源：

这是The Obvious Files中的一个：做父母很难。但是对于一些父母来说，挑战更加艰巨。单亲父母属于这一类。子女有特殊需要的父母也是如此。我们也很少听到这样的消息：父母本身有残障。根据加利福尼亚大学旧金山分校的研究，其中有超过400万。

Verena Cristofaro-Frydberg，36岁，有两个孩子的母亲，分别为5岁和6岁，在21岁时被诊断出患有多发性硬化症（MS）。大多数患有MS的人在20至40岁之间经历首次症状。MS的病因尚不清楚，但会驱动免疫系统破坏大脑和脊髓的一部分，并干扰大脑与身体不同部位之间的神经信号。结果，患有MS的患者可能会遇到视力问题，行走困难，肌肉僵硬，头晕，麻木，膀胱和肠道问题以及疼痛。许多患有MS的患者未被诊断，因此很难确定其流行程度。根据国家MS学会的数据，据信它影响了美国40万多人。

居住在纽约新城的维雷纳（Verena）患有这种疾病最常见的复发型MS。在她的女儿奥利维亚（Olivia）于2007年首次怀孕之前，她的症状几乎不存在。她的脚底处有针刺和针刺的痕迹，但由于脚踝不断屈伸，因此无法走路。分娩过程中，硬膜外麻醉后，右腿完全麻木，但随后恢复正常。2009年，当她与儿子斯蒂芬（Stephen）分娩时，硬膜外麻醉再次使她无动于衷-这次是永久性的。

此后，她的MS症状恶化了，但她努力地专注于自己能做的事情。 Verena融合了自己在娱乐，时尚和美容行业的背景，创立了一家名为Makeover Your MS的非营利组织，致力于通过建立自尊心和提高生活质量的计划来赋予女性权力。“我不让事情让我失望”，最近感到疲倦的韦雷纳解释道。“有时候我有一个'祸不单行'的时刻，但那时我就像'嘿。让它继续前进。”她客气地允许我加入她，成为“典型”的一天。

上午6:30

Verena醒来，伸手去找她的药丸组织者。她还可以拉伸并使用肌肉按摩器在起床前为关节加热。她说：“我不能只是跳下床。”如果她的一个孩子在夜间呼唤她怎么办？她解释说：“我花了一段时间才能到达那里，因为我必须小心不要跌倒。”

7:00 AM。

一家人的保姆开始她的工作，进入维雷纳宽敞明亮的卧室。寄宿儿童保育是必须的：她说：“如果我的儿子跑出家门，我就无法追逐他。”“他曾经爬出窗户-感谢上帝，他在地下室。但这就是为什么我想要一栋单层的房子。”

节约能源和运动是Verena生活的主题。这就是她家中三个浴室中的每一个都有牙刷，牙膏和牙线的原因。以及为什么她要用三层床垫和床单为孩子们铺床。“这样，如果孩子扔了床或弄湿了床，我就不用翻新了，我只需要把床单和床垫垫掉即可。”

她回忆起自己的症状何时开始占据了生命。斯蒂芬出生后，母亲中风。“我来回飞到密歇根州看她，我有一个孩子和一个1岁的孩子，我感到非常的压力。”大约在那个时间，Verena失去了所有核心力量。

她的无聊经历又是一次痛苦的经历，但她认为压力是唤醒自己的注意力，不要让自己的症状恶化。她开始每周两次或三次去普拉提。“起初，我的脚太僵硬，无法移动。就像砖头一样。”她说。暂停。“年轻的时候我很运动-啦啦队，一切……我以前太快了。”她的声音减弱了。

9:00 AM。

我们堆在车上。Verena备有她整日使用的物品，包括婴儿湿巾，吸管（手无力会难以举起杯子或瓶子），一卷塑料尿布垃圾袋（可保持汽车整洁）和一个大容器坚果。

上午9:23

Verena到达Olivia和Stephen的学校时，要求她的保姆将孩子带入室内，因为她上课时间太长。今天，斯蒂芬将开始一个新的下午计划，在那里他将为他最近遇到的问题提供服务，这在很大程度上是由于父母的无聊。Verena解释说：“他的注意力问题正在得到帮助。”“现在，在家里的所有过渡都已停止，情感方面的状况已经好转。”

上午9:33

我们在邓肯甜甜圈。Verena说：“我会尽一切可能使用直通车。”“我想和一杯咖啡一起散步并不漂亮。”

上午10:05

我们在小型自然食品商店Back to Earth的狭窄过道中缓慢行驶； Verena做出了选择。她从Peapod尽可能多地从网上订购农产品，但她也依赖来自该本地市场的预制和包装食品。在结帐时，Verena看着收银员打包行李。在将它们装入购物车之前，她从第一个袋子中取出了一些物品。“太重？”收银员问，也许没有意识到Verena的局限性。“一点点，”维雷纳承认。收银员亲切的回答：“好吧，我去拿点东西。”Verena处理一个袋子，而收银员负责另一个袋子。

离开商店，我想知道她的孩子是否谈论她的病情。“他们会问，'妈妈，你的腿什么时候才能好起来？”“什么时候可以跑步？”韦雷娜说。“有时候他们会难过，但他们知道妈妈必须慢点。”

普通人患MS的机会为750分之一，而奥利维亚和斯蒂芬的风险为40分之一。韦雷纳（Verena）承认：“这的确使我感到恐惧。韦雷纳说：“有时候我的儿子醒来时说他已经'冻僵了脚'，我也因此而受惊。”因为她脚上的麻木预示着自己开始衰落。“但是，我无能为力，不能阻止我的孩子患上MS。我不能给他们吃药或增加某些维生素-我们不知道有没有效果。担心并不会改变未来。它所做的只是毁了现在。”

11:00 AM。

Verena有医生的任命。她打开汽车后备箱去拿拐杖。“我永远都不想使用它，但是它会让人们知道出了什么问题。”改变主意的是听到一个关于MS朋友的故事，她的朋友没有拐杖就参加了专业活动。人们以她走路的尴尬方式认为自己喝醉了。

因此，Verena尽可能不经常使用她的手杖。“这很烦人。我必须在较坚固的一侧使用它，但是即使我不能真正握住它，也需要在较弱的一侧握住包。我还需要一只手。”为了腾出手来握住拐杖，她戴了一条手腕，上面装有现金，信用卡，她的执照和钥匙。

在她等着看医生时，她叙述了自己的用药情况。每天，她都会服用药丸来缓解肌肉痉挛，协调身体，缓解麻痹后的焦虑症，并抵消所有药物引起的便秘。每月一次，她需要进行静脉输注药物治疗，这可以减缓症状的恶化并减少她经历的复发次数。

因为她“永远精疲力竭”，所以她还服用了经常被多动症患者使用的Adderall来缓解疲劳。这就引出了一个问题：她到底如何处理新的母亲？两个字：睡眠训练。她的两个孩子都奇迹般地接受了它。斯蒂芬在第6周睡了12个小时。“他们从不哭泣。他们学会了如何娱乐自己。”

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但是当奥利维亚（Olivia）刚满16个月大时，韦雷纳（Verena）意识到有些不对劲。她的女儿有讲话延迟和其他问题。此后，奥利维亚被诊断患有轻度自闭症谱系障碍和注意力缺陷多动症。“对她来说，我们的日子非常安排，” Verena解释说。“一切都必须有两分钟的警告。”

下午12:40

是时候代替传统的物理疗法了，韦雷纳（Verena）举行私人普拉提课程。“我的手被卡住了，”维雷纳（Verena）告诉她的教练香提（Shantih）。当她在一系列运动中挣扎时，她喃喃地说：“我不是一个好学生。”香缇摇了摇头：“维雷纳是一位了不起的学生。她对自己很苛刻。”

下午2:03

我们在儿童学校的停车场里，开会讨论奥利维亚。我们等待一位老人前往残疾人专用停车位开车离开。这样的地方只有一个，很多地方都覆盖着冰，并堆满了铲雪。“如果真的很冷，我不能弯曲膝盖。我一直被困在车里15分钟，腿一直在门外，只是在等待弯曲。”她说。“如果我不下车，我看起来很脏。曾经有人上前说，'很好：教你的孩子去选残障人士。”然后他看到我把我的拐杖拿走了。

最后，我们停了下来。维雷纳（Verena）步行到约50英尺外的建筑物，登录并爬上通往校长办公室的两段楼梯。她选择楼梯是因为电梯距离更远。她说：“许多残疾人无障碍场所都适合轮椅使用者，但不适用于行走不便的人。”“这就是为什么我感到疲倦的原因-做所有事情都需要很长时间。”

3:00 PM。

她的会议结束了，她的孩子们提前被解雇了。“妈妈！”当斯蒂芬跟在后面的时候，奥利维亚欢呼地冲了出来，跑到大厅里，全部捆扎成捆。Verena can着拐杖小心翼翼地沿着走廊走，“我要跌倒了。”她的右侧翻倒到墙上，然后她滑落，降落在地板上。“妈妈！你还好吗？”奥利维亚问，害怕。史蒂芬（Steven）安静地担任两个老师，我帮助维雷纳（Verena）跪下。“我很好，”她坚持着，慢慢站着。“我绊倒了。”

“您不想使用助行器吗？”轻轻地问一位老师。

“您确定要走楼梯而不是电梯吗？”另一个老师很奇怪。

Verena说：“实际上，下楼梯比走电梯要容易得多。”“太远了。”

上了车，她摇了摇头。“他们想提供帮助。他们只是不明白我实际上选择了爬楼梯，并且会尽可能地坚持下去。”

下午3:52

回到房子，计时器响了。“关闭iPad！”Verena电话。奥利维亚（Olivia）在餐桌上完成功课，在那里，维雷纳（Verena）终于吃了她在回到地球（Back to Earth）购买的沙拉吃午餐。

下午4:45

薇琳娜（Verena）在她的律师办公室参加了一场调解会议。它需要三个小时，比预期的要长得多。

9:00 PM。

换工使孩子上床睡觉；薇薇娜（Verena）晚安之吻，然后到她的房间过夜。

Verena和我在下周讲话。她告诉我去参加朋友的婚礼，在那里她担任化妆师。由于很难在度假村内走动，她租了轮椅。她说：“这使事情变得容易得多。”当客人问她是否是新娘的母亲时，这并不是一件很有趣的事情。“新娘是我的年龄！但是人们有时会认为如果您被禁用，那您就老了。您必须对此具有幽默感。”

她还尝试拥有同情心。“我记得看到人们在商场骑踏板车，然后到达商店然后走进去。我想，'他们太懒了。他们可以走路！他们应该走路，”“韦雷纳回忆道。“现在我明白了。他们骑踏板车是因为当他们到达目的地时，他们已经筋疲力尽。这也需要很多精神上的努力。您在想，“有人在看着我吗？”“天哪，我要摔倒了。”它只是证明您不知道某人正在经历什么。你真的不知道。