看到我三岁的女儿因脱发症而掉头发是毁灭性的，但我不会让它定义她

去年暑假期间，我注意到当时3岁的女儿格温（Gwen）没抽些眉毛。当我们在游泳池里游泳和嬉戏时，我看着她的扳手护目镜在模仿她姐姐的时候在她的小脸上上下晃动，我以为这样做的夏天一定拉了一些头发。看起来有点奇怪，但看起来很有趣，所以我并不担心。

快进一年到那个度假胜地，我I了一眼Gwen的湿滑，完全无毛的身体，一会儿，她she了一口气，然后又扭了过去。她的眼睛不再被睫毛住或被眉毛遮住了。她不在乎。她正忙着扮演美人鱼独角兽，紧追着一条邪恶的巨型海蛇。她也太忙了，无法照顾我的母亲。

但是我们很快发现了脱发的原因：格温患有脱发症，这是一种自身免疫性疾病，她的免疫系统会攻击她的毛细胞。在更常见的形式，斑秃，脱发是零散的，可能来去去去。格温患有普遍性脱发，这意味着她身上的所有头发全部脱落。

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脱发过程本身惊人地迅速。几个月后，Gwen失去了眉毛，开始失去明显的圆形斑块状的头皮毛发，很快就得到了诊断。我们pd它会停在那儿，然后会出现一些脱发。

但是，在两个月内，秃头多于头发，我们开始接受她会失去其余的头发。我们与Gwen谈过此事，为她做好了不可避免的准备。我们把控制权交给了她。在三月的一个温暖的下午，她认为她已经准备好了，我们一家人聚在一起在后甲板上，当爸爸剃掉剩余的头发时，我们为她加油打气。没有人长回来。

由凯瑟琳·弗兰森（Catherine Franssen）提供。

在接下来的几个月中，她手臂，腿，鼻孔，睫毛的头发全部脱落。当我们修饰并塑造理想的头发时，我们会忘记头发的所有有用功能。格温（Gwen）的鼻毛消失了，而不断擦拭就使她的上唇变得粗糙。我们需要头带，以免汗水流进她的眼睛，还需要用头巾保护自行车头盔下的头部。整个夏天，我们都争辩说要在她的秃头皮上戴一顶帽子，那时她宁愿只是涂防晒霜。

由凯瑟琳·弗兰森（Catherine Franssen）提供。

在诊断后的几个月内，格温失去了她身上的所有头发。我的反应分为两波。

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第一个是她被诊断出的那一周。我为脱发感到悲痛，为她未来的少年自我哭泣。我担心，烦躁和哭泣。我丈夫通过强调以下几点来安慰我：她本来很健康；只是头发而已她准备好时会戴假发，化妆和头发。他是对的。但是看着我的小女孩，看看她可爱的头却没有她的辫子，仍然令人恐惧和奇怪。

第二周是我意识到无法治愈的那一周。那是四月，诊断三个月，生一个秃头孩子两个星期，结束了一周的专科医生任命。我们可以尝试一些医疗干预措施。某些方法可以使头发再生，但几乎可以肯定是暂时的。没有什么是没有副作用的，有些是严重的。我深感不安-甚至震惊。我等到每个人都在学校放学并崩溃。我决定进行一个为时八小时的即兴园艺活动，这样我可以流汗并渗入泥土，咆哮进入狂野的蓝天，使自己完全疲惫。就是这样。那天之后，我过去了。

对我而言，关键是放开头发争夺战。我挥舞着白旗，对可能会使头发恢复一段时间的药物说“不”。每个人都有不同的选择。也许其中一种治疗方法会奏效。也许她不会有使人衰弱的副作用。我选择跳过该章，并加倍努力为自己的自信和社区而战。

格温不仅仅是她的头发，而且不仅仅是她的外表。还有更多。我会爱，庆祝和炫耀她所有的人。她将在一个无毛，华丽，梦幻的世界中长大。这将改变她的个性。这将是具有挑战性的。尽管我们生活在“女孩力量”这个美好的时代，但女性（以及所有人）仍然首先要在我们的外表上受到评判。每个人都说他们拥抱差异，现在我们可以观察他们如何处理差异。

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我在格温诊断后不久决定在社交媒体上发布信息。这是在我们无法控制的情况下试图控制一点的一种方式。在可以发起任何攻击之前共享我们的漏洞。社交媒体上发布有关Gwen脱发的信息是一个不错的选择。每个人都有与我们分享的积极能量，几个人认识一个患有脱发症的人并将我与他们联系起来。我被告知有关网页，Facebook页面，组织等的信息。我们的家庭继续受益于与我们共享的联系和教育资源。

格温刚开始上幼儿园。在开始上课之前，我们给她的老师，同学和管理员写了封信，让他们知道将会发生什么。再次，我们得到了友善和支持。我们旅程的下一部分开始。

凯瑟琳·弗兰森（Catherine Franssen）是朗伍德大学（Longwood University）的心理学教授和神经研究主任。