我让儿子失去了白血病，但希望不久以后不再有父母会

我记得电视广告吸引我时站在厨房里。秃顶的孩子与伤心欲绝的父母抗击癌症，有些带着天使般的微笑，有些则痛苦地做鬼脸。我回想起那是多么可怕。像我们大多数人一样，在我的内心深处，我认为这永远不会发生在我身上。不给我的孩子。毕竟，我们吃了所有有机食品，运动了，没有家族癌症史。我就是那个“妈妈”，他试图做正确的一切。我再也不会错了。

它始于奇怪的深色瘀伤。但是，嘿，所有的孩子都会瘀伤，不是吗？然后一点点减肥。而且，他看上去是苍白的还是我在想象中？我像我们所有人一样开始谷歌搜索的症状。每次，可怕的单词“儿童期癌症的症状”在我的屏幕上闪烁。我从没告诉过任何人，而是看着他像鹰一样。然后，一个星期，症状升级。5岁的孩子每天都头痛。发烧。咳嗽那个星期我们拜访了儿科医生三遍，在那儿我整理了一份清单，直到今天我一直在钱包里放着一些担忧。最后一次拜访，我要求进行血液检查。医生问我是否担心白血病。我曾经，但只是无法大声说出这些话。

我记得打来电话的那个星期六早上站在我的厨房里。就像无处可去的一拳，“白血病”一词使我翻了一番。瞬间，我加入了几个月前在电视上看到的那个流泪的父母俱乐部。我的孩子发生了难以想象的事情。

扎克（Zach）和他的弟弟一起离开了。礼貌朱莉·古洛特相关文章：我儿子的癌症诊断使我更坚强

我把长子扎克赶到了达拉斯的急诊室。几天后，他被诊断出患有急性髓细胞白血病或AML。当时我不知道的是AML非常具有侵略性，并且至今仍是儿童预后最差的癌症之一。但是我决心要“做正确的妈妈”，我会问一些棘手的问题，研究，推动甚至去三家不同的医院，为Zach寻找最好的护理。尽管有很多困难，希望仍然存在。

扎克（Zach）是个高个子，坚强，好看，充满活力的孩子，嗓音和性格蓬勃。他是喜欢超级英雄服装和过山车的人群中的天生领袖。从一开始，即使是一名幼儿园老师，他也以某种深切的口才理解他的病很严重。他会尽一切努力变得更好。他学会了在凌晨2点严格服食少量药丸，倒入一桶讨厌的液体进行扫描和结肠镜检查，并忍受曲折的鼻胃（NG）喂养管重新插入，因为他遭受了无休止的恶心并把管扔了。

四年。多轮人类可以忍受的最大化疗。发烧无法控制。全身辐射。皮肤由内而外被灼伤。无数次去急诊室，有些去了ICU。住院数月，通常是孤立的。三个骨髓移植。是的，三个。这是小儿AML。您会发现，与许多成年人不同，孩子们可以忍受残酷的治疗。尽管知道即将来临的痛苦，但他们经常保持惊人的态度并愿意生存。扎克想过日子。

由Julie Guillot提供/

不幸的是，尽管他尽了一切力量来拯救他（我的意思是一切），但他还是在第三次移植后的数周里，在呼吸机上的重症监护病房死亡，年仅9岁。为了挽救他，多年的治疗毁了他的肝脏。我一直相信扎克能战胜它-我再错也不会错。

您会看到，尽管取得了长足的进步，但孩子们仍然死于白血病和治疗并发症。癌症仍然是儿童的主要疾病杀手，而白血病仍继续位居榜首（仅在最近因脑肿瘤而被淘汰）。

生存并不等于繁荣。小儿白血病幸存者可能会遇到许多晚期问题，包括器官损害，不育，生长问题，继发性癌症，认知和心理问题以及寿命缩短。我是第一手知道的，因为我的大学室友的哥哥（儿童急性淋巴细胞白血病的幸存者）最近因患肝脏相关的长期问题而去世，享年40岁。几个月前，一个婴儿死于所有与骨髓移植有关的“爆米花肺”，另一个婴儿因AML治疗而从颈下瘫痪而失明。这些是被“治愈”的孩子。

但是，希望很高。具有针对性和基于免疫的疗法以及个性化药物（针对患者特定癌症特征和遗传基因量身定制的药物组合）显示出了巨大的希望，特别是在高危白血病中。得益于白血病和淋巴瘤协会等组织，我们正处在加速发现和开发新的癌症药物的时代。

7岁的扎克（Zach）穿着他最喜欢的蝙蝠侠服装。照片：罗宾·萨克斯摄影

然而，令人遗憾的是，即使他们的癌症在生物学上有所不同，我们的孩子平均要等待6年以上才能接受针对成年人的尖端疗法。我们坚韧不拔，富有韧性的孩子（化疗，骨髓移植和细胞疗法的先驱）排在最后。错了

有关：您的孩子患有癌症：看一下儿童癌症

作为一名前工程师和技术顾问，我花了多年的时间来理解减缓儿童癌症进展的问题，这是令人大开眼界的经验。是的，资金研究仍然势在必行，但还有许多其他障碍阻碍了小儿白血病的进展。这包括药物和基因组测试访问，陈旧且资金不足的基础设施，低效的流程，数据孤岛等。我们有重大但可解决的问题和切实的机会来改善结果。我感谢白血病和淋巴瘤协会认识到我们今天在儿科领域所面临的独特挑战，他们正在加紧努力，通过新的“儿童倡议”对儿童高危白血病进行全面，多方面的攻击。

我的扎克（Zach）离开已经五年了。像你们中的许多人一样，我每天都感到内，“假设”，甚至下床的动力。即使编写此文档也具有挑战性。但是，我和Zach一样，还是选择作为儿童白血病的倡导者，LLS志愿者和“儿童倡议”的支持者而奋斗。请考虑以支持者，志愿者或主动伙伴的身份加入我。

毕竟，历史证明了我们……当我们投资抗癌孩子，坚韧而有韧性的先驱者时，我们正在为自己投资突破。而且，这是正确的事情。

您可以在此处了解有关白血病和淋巴瘤协会的儿童倡议的更多信息。