添加/ ADHD：家长支持小组

应付添加。第1页

即使是那种寒冷，暴风雨的夜晚使人们不愿出门，但华盛顿特区郊区的十几名妇女冒着天气聚集在当地图书馆的会议室里，分享着自己的眼泪，恐惧，愤怒，和希望。

“我的儿子本周末进行了一次童子军露营之旅。领导没有给他吃药。我已经准备好向球探长开枪了-他在搞乱我的生活！”谢里尔（Cheryl *）爆炸，她的儿子是多动症（ADHD）-注意缺陷多动障碍。“这是一个儿子患有糖尿病的人。如果有人应该知道药物的重要性，他应该知道。”

谢丽尔（Cheryl）和其他人今天晚上聚集在一起，是孩子的父母，他们受到分心，冲动，多动或三者结合的影响，以致他们在学校或其他场合无法正常工作，并有遭受学习失败，家庭冲突和社交的风险问题。ADD（在多动症是一个因素时也称为ADHD）是儿童中最常见的精神障碍。

由于越来越多的孩子（如Cheryl的儿子）受到兴奋剂Ritalin（哌醋甲酯）和其他有效的精神药物治疗，因此ADD已成为争议的温床，引发了诉讼，国会听证会，并且媒体报道雪崩。患有ADD的孩子的父母不情愿地引起人们的关注，他们常常发现自己不得不面对孩子的困难以及家人，朋友和学校官员缺乏理解的问题。CHADD-注意力不足/多动症儿童和成人，这是一个向受ADD影响的家庭提供信息并增强其能力的国家组织-赞助了200多个章节，包括像这样的支持团体，使他们有一个表达自己的感受的地方而不必担心判断。

应付添加。第2页

在桌子上的父母两个小时里，他们讨论拒绝配偶，不了解ADD的老师以及与特殊住所作斗争的学校。有人谈论一种新的，长效的利他林形式，其中乡村学校系统提供了最好的特殊教育，而当地的儿科医生最擅长于诊断和治疗ADD。对于每个有问题的人，都有另一个人提供自己的故事以寻求安慰，建议的解决方案或一个寻求帮助的明智之地。对于这样的父母，CHADD证明了他们并不孤单。

CHADD于1987年由一群患有ADD的孩子的父母在佛罗里达州创立，现已发展成为拥有22,000名成员的组织，在37个州设有225个分会。该组织已成为争取ADD人士权利的主要声音游说机构。例如，CHADD成功地将这种疾病纳入了1997年的《残障人士教育法》，该法保护了有特殊需要的儿童的受教育权。因此，成千上万的ADD儿童通过公立学校接受特殊教育。

建议的来源当父母与世隔绝时，他们不会意识到其他父母也正在经历同样的事情。北卡罗来纳州夏洛特市的洛雷塔·巴克纳（Loretta Buckner）说，他是两个11岁和6岁男孩的养母，两个人都有多动症。巴克纳的大儿子内森（Nathan）被诊断为5岁。这是一个孩子，他爬上哥哥的婴儿床时摔断了手臂，他在第三天被踢出一所幼儿园，并因挂在二楼的窗户而在下一所学校受到缓刑。明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所最近发布的一项研究发现，患有多动症的儿童比同龄人的受伤率更高。但是巴克纳（Buckner）记得那种感觉，好像只有她的孩子有这些问题。

她在一位多动症父母的父母的声音中找到了安慰和建议，他为当地的CHADD分会负责电话。她说：“很高兴能在热线的另一端找到一个人，去体验我的经历。”这就是为什么即使在出席人数很少的情况下，巴克纳（Buckner）也会设法保持她所在地区的支持小组运转。

应付添加。第3页

CHADD的另一个目标是教育会员，教师和一般公众有关这种疾病的知识。“我们有一个由21位临床医生和研究人员组成的专业顾问委员会，可以使该组织保持与[ADD相关的]证据和科学方面的最新知识。”去年11月出任CHADD首席执行官的E. Clarke Ross说。对于罗斯来说，这项工作尤其有意义。罗斯的儿子安德鲁（Andrew）10岁，患有多动症（ADHD）和其他残疾。

CHADD在很大程度上依赖于AAP和国家心理健康研究所等已建立的资料来源，在其网站上通过网站上的出版物以及包括光滑的季度杂志《 Attention！》在内的一系列出版物发布有关ADD的最新诊断和治疗方法。其中成员每个家庭每年可获得$ 45。CHADD的每个章节都会赞助每月的支持小组和信息发布会，并选择自己的发言人和主题。在接下来的几个月中，北弗吉尼亚分会将主持有关诊断和治疗，不同学习方式，暑期活动，IEP（非正规教育计划，针对通过公立学校接受特殊教育的儿童的教育）和行为管理的演讲者。

罗斯说，经过十多年的发展，CHADD的会员人数在过去几年中已经稳定下来。一些人认为已经达到平稳状态，因为ADD家庭压力太大，无法增加额外的责任。但是其他人则认为负面宣传已经伤害了该组织。

CHADD激发了评论家和支持者的热情。一些反对者甚至指责CHADD是阴谋的一部分，该阴谋将活跃的，蓬勃的孩子标记为精神病患者，并为他们提供毒品，以掩盖不良的育儿和教学。

约翰·布雷丁（John Breeding）博士将CHADD比作制药公司的公共关系公司。“我认为该小组主要由Ritalin的制造商提供资金，”总部位于德克萨斯州奥斯汀的心理学家，作家Breeding博士说，他不相信ADD诊断或使用精神药物治疗儿童。

应付添加。第4页

CHADD接受了几家生产用于治疗ADD的药物的公司的赠款，其中包括利他林的制造商诺华公司。在2000年，该集团的资金中有8.6％来自制药公司，而会员的会费则占46％。伍斯特马萨诸塞大学医学院的精神病学和神经病学教授，CHADD顾问委员会成员Russell A. Barkley博士说，研究人员或组织接受制药公司的捐款并不少见。只要没有附带条件，捐赠都是合乎道德的。CHADD发布了准则，从本质上说，该组织将不让捐赠影响其分发的信息。但是该政策并未阻止该组织受到攻击。

反对CHADDCHADD的案件在加利福尼亚州，佛罗里达州，新泽西州和德克萨斯州的集体诉讼中已与诺华公司和美国精神病学协会一起被指定为被告。诉讼指控ADD被过度诊断，利他林处方过多，父母没有充分警告该药物的副作用。Waters＆Kraus，LLP的Charles S. Siegel是得克萨斯州原告的律师，他说该组织被指控充当“宣传这种药物的渠道”。

去年三月，一名联邦法官最终驳回了加利福尼亚州的诉讼，称原告没有提供任何证据来支持他们的指控。在其他情况下，该裁决似乎影响了结果。5月，地方法院法官驳回了德克萨斯州的案件，6月，佛罗里达州的原告正式撤回了他们的申诉。

罗斯为这些事态发展辩护。但是他仍然对继续对ADD和药物的攻击感到不安。他说：“我们非常担心，一场全国性的运动希望在面临ADD挑战的家庭的心中缝上怀疑的种子。”“有些人想否认儿童心理疾病的存在，包括ADD，因此他们否认治疗选择背后的科学-其中包括刺激性药物。”

应付添加。第5页

在球场上添加

去年，布雷丁博士和其他人成功游说得克萨斯州教育委员会通过一项决议，谴责用药，并敦促学校推荐其他策略，包括辅导，语音和过敏测试，以解决儿童的行为困难。该决议指出：“有记录的高度消极后果的事件是，将精神科处方药用于本质上是纪律问题。”

科罗拉多州去年通过了一项类似的决议，康涅狄格州刚刚签署了一项法律，禁止教师和其他学校官员为任何孩子推荐精神科药物。今年，其他28个州的立法机关正在考虑涉及儿童和精神科药物的法律。

罗斯说，过去，CHADD是这样一个基层的，面向志愿者的团体，它专注于会员活动，并试图避免围绕ADD的激烈辩论。但是罗斯，他从全国精神疾病联盟加入了CHADD，他说情况将会改变。“我们将开始向成员和公众教育这次袭击。”

给父母的特殊努力决定让我的孩子吃药非常困难，纽约长岛的洛娜·古德（Lorna Good）说，他的儿子内德*（Ned *）今年5岁，他正在接受两种药物治疗，并正在看治疗师来控制自己的注意力缺陷多动障碍和其他行为问题。古德说：“我的孩子好斗，不能和其他孩子一起玩，容易被过度刺激，无法放松。”最初，她对服药儿子感到内felt。但是，在与儿科医生，心理学家，神经病学家和神经精神病学家多次会面之后，她改变了看法：“我意识到他是一个残疾儿童。他需要一些东西来帮助他集中精力并控制自己的爆发力，这样他才能成为一个成功的人。”

CHADD为Good提供了一个让她感到儿子和有关他的治疗决定的地方。她在当地的分会甚至还为学龄前儿童的父母提供了一个支持小组。她说：“我的孩子与那里没什么不同。还有其他父母也有和我一样的孩子。”一些CHADD父母甚至得出结论，即他们的孩子就像他们自己一样。根据2000年美国外科医生关于心理健康的报告，大约一半患有ADD的父母将有一个患有ADD的孩子。一些父母被诊断为孩子时，其他人则只有在诊断出孩子后才发现自己患有这种疾病。

应付添加。第6页

Good就是这种情况。ADD症状的CHADD清单激起了顿悟。她想知道为什么尽管进行了药物治疗和治疗，她的儿子却没有好转。她说：“所以我举起镜子。”Good意识到她患有ADD，只要不加治疗，她的家庭就会混乱不堪，她的儿子将永远无法成长。她说，幸运的是，“我有机会接触伟大的医师和CHADD章节，这使我得以完成这一过程。”

尽管确实存在关于CHADD在ADD的诊断和治疗中作用的争论，但对于CHADD所帮助的父母，没有争议。与患有ADD的孩子的生活可能艰辛而孤独。他们说，如果没有CHADD，那就只会更加困难和孤独。

古德说：“你是一个小岛，你与正常的关系疏远了。”“我能说什么-'我的孩子有残疾，我怕带他去你家'？我显然没有很多朋友。”CHADD帮助替换那些失去的友谊。

亚特兰大地区的一位家庭主妇卡罗尔·萨德勒（Carol Sadler）回应说：“我们绝对是因为多动症而失去了朋友。”卡多尔·萨德勒在加入CHADD后发现自己患有多动症，因为她的女儿克里斯蒂娜（10岁）和安吉拉（7岁）患有这种疾病。“几乎就像他们害怕孩子在我们身边一样。然后，您还必须与说话的人打交道，说：“如果您有更好的育儿策略，您就不必服药。”太累了。你总是觉得自己在解释自己的生活。CHADD对此感到宽慰。

*某些名称已更改，以保护隐私。

版权所有©2001。经《儿童》杂志2001年10月期的许可转载。

此处的所有内容，包括来自医生和其他卫生专业人员的建议，都应仅作为参考。如果您对自己或他人的健康存在任何疑问或问题，请始终寻求您自己医生的直接建议。

儿童