父母在18个月的时间里失去了“爱心”的双胞胎小孩患癌症：他们真是太神奇了

父母都不必埋葬自己的孩子，但是威尔和娜塔莉·德克尔（Natalie Decker）已经经历了两次痛苦的经历，相隔不到18个月。

现年39岁的娜塔莉（Natalie）告诉《人民》杂志，从Deckers家族在2014年扩大家庭生活以来，生活一直“一片混乱”。那年，她和44岁的丈夫威尔（Will）迎来了同卵双生的儿子塞斯（Seth）和乔尔（Joel），他们和快要快5岁的哥哥纳撒尼尔（Nathaniel）在一起。

纳塔莉说：“当时非常忙碌，忙碌。”“我们很高兴能在屋子里养三个孩子，笑声和喧闹声，以及他们彼此相爱的程度，我们在一起过得很愉快。”

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她补充说：“乔尔很外向，调皮了一点，塞思则更加安静和敏感。”“他们总是在一起，有着非常牢固和紧密的联系。”

但是他们所知道的生活在2016年12月迅速被颠倒了，当时塞思被诊断出患有罕见的急性髓细胞性白血病。三个月后，医生传递了更多毁灭性消息：乔尔还患有AML。

“这是非常痛苦的。Natalie回忆说：“我很难处理Joel也患有癌症的情况。”“那真是一个可怕的时刻……花了几天的时间才完全沉没，因为它确实发生了。”

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当娜塔莉（Natalie）注意到“塞思躯干上的紫色小点”时，男孩们才刚满2岁。儿科医生告诉三个孩子的母亲，这是瘀点，可能是血小板不足的征兆。

血液检查证实了儿科医生的怀疑，所以塞思开始去看血液科医生。不久之后，她和威尔意识到乔尔的身体上也有瘀点，导致他加入了他的血液学家兄弟。

在第二天的第二个月，娜塔莉说塞斯的健康状况明显下降，没有明确的答案，这极大地影响了她和威尔。

“塞思感觉不舒服。我可以说整个秋天都出了点问题…他不能走路。纳塔莉回忆说，他的疼痛是如此沉重。直到2016年11月，他们的儿科医生才几乎确定塞思患有癌症。

纳撒尼尔·德克（Nathaniel Decker）（右）与他的双胞胎兄弟乔尔和塞思/

据美国国家癌症研究所称，医生后来证实塞思患有AML，这是一种癌症，其中的骨髓会异常大量地造血。NCI的研究表明，患有白血病，尤其是双胞胎的兄弟姐妹增加了被诊断出患有这种疾病的机会。

考虑到这一点，塞思开始在他的母亲身边接受治疗，而德克斯夫妇则进行了基因检测，看乔尔是否也有可能被诊断出。

“我们已经知道乔尔很可能会生病，”威尔向人们解释。“对我们来说，这不是是否，而是何时的问题。”

在赛斯（Seth）确诊时，乔尔（Joel）表现正常，除血小板低外，没有任何疾病迹象。但是所有这些都在2017年3月改变了，当时乔尔开始感到不适。

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“我和塞思都在医院呆了几个月，乔尔每周要去德克萨斯儿童医院一次，以获得血小板，所以很难说他是否因一切压力而感到不适，”纳塔莉解释道。“但是最后我想，‘他很痛苦。我认为他感觉不舒服。'”

骨髓活检很快证实了最严重的情况：乔尔的骨髓中也有白血病细胞-威尔的诊断说，他们试图通过“在他生病之前给他进行骨髓移植来预防这种情况，但是我们无法及时采取措施使之解决。”

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令人心碎的消息还传来，他的双胞胎弟弟正在接受大剂量化学疗法并准备进行骨髓移植。医生告诉她，如果一切顺利，塞思终于可以回家了。

她解释说：“我们一直在努力实现这一目标，希望大家都在一起。”“然后，当乔尔被诊断出疾病时，我们必须从头开始……第二个孩子被诊断出患有癌症，真是灾难性的，令我很难过的是我不能和他们两个在一起。”

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父母别无选择，摆出勇敢的脸，在医院分手，每人都住着一对双胞胎— Natalie和Seth和Will和Joel。同时，纳撒尼尔（Nathaniel）回到纳伯利（Natalie）的母亲的照料下，在韦伯斯特（Webster）的家中，他的母亲在赛斯（Seth）诊断后随德克尔（Deckers）搬家。

为了使事情变得更加困难，威尔和娜塔莉很少更换看守的角色，并且经常一次相隔数周时间，彼此隔开一个医院楼层。（Seth在骨髓中，Joel在癌症中。）

娜塔莉说：“我们来回切换了一些时间，但这样做太难了。”“我们无法将50/50分配给您，因为您错过了赛思（Seth）或乔尔（Joel）的照顾。如果我们只是来回弹跳，就没有足够的连续性。”

纳塔莉说，尽管他们正在与疾病作斗争，但男孩们仍然保持积极态度，并倾向于将他们的情况视为正常。

她说：“他们在所有事情中都是如此强大和勇敢。”“无论他们遭受了多少痛苦或感觉有多痛苦，他们都对此抱有非常好的态度。他们每天微笑。”

她补充说：“我认为他们不了解发生的事情的程度。”“对他们来说，这只是他们正常的生活。就像他们刚刚知道的那样，‘我必须。’”

2017年4月，塞思（Seth）移植后一个月终于回到家。刚完成第一轮化疗的乔尔（Joel）也于当月回家。他一直待到5月，在那里开始第二轮化疗，然后在2017年6月进行了骨髓移植。

但是，到了八月，乔尔的健康开始严重下降，他因复发而重新入院。

纳塔莉解释说：“试图让他感到舒适，并尽我们所能来阻止白血病，这只是一场斗争。”“那时我们还没有太多选择。”

威尔回忆说：“他开始增加体重，变得越来越重，行动不便。”“基本上，他的系统负担太多，不得不去ICU。”

乔尔和塞思·德克尔/

乔尔（Joel）生命的最后两个星期在重症监护病房（ICU）中度过，之后他的父母与医生交谈，并感到足够舒适，足以将他从呼吸器中取出。

在那令人心碎的那天，大家庭被叫到医院，乔尔被转移到一个私人房间，所以他在最后的时刻感到很舒服。一位儿童生活专家也在那里，向纳撒尼尔（Nathaniel）传来了乔尔即将死的消息。

纳塔莉说：“他开始哭泣，但此后……纳撒尼尔太神奇了。”“他坐在床上，抚摸着乔尔的手和头，与他交谈……他只是爱上了乔尔，这是我们与他在一起的一点时间。”

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“乔尔非常和平，”她补充道。“我们能够抱住他并与他交谈。至少他看起来很舒服。因此，我认为这使一切变得容易。”

塞思（Seth）的母亲说，塞思（Seth）拒绝进入重症监护病房-呼吸机和噪音吓坏了-甚至在私人房间里也遇到了麻烦。

“他在那里，但他不想进房间，”娜塔莉解释。“我认为他感觉到正在发生某种事情，但无法理解所有情况。”

将乔尔带下呼吸器后约一个半小时，他于2017年11月1日享年3岁。

塞思（Seth）和乔尔·德克（Joel Decker）与哥哥纳撒尼尔（Nathaniel）/

Decker夫妇表示震惊，他们对Seth未来的不确定性也感到恐惧。尽管如此，他们仍必须向前迈进，为两个儿子保持坚强。

“老实说，我不知道（我们是如何做到的），”娜塔莉说。“我想上帝只是让我们前进，因为我们一直在前进。我们知道我们必须这样做，而您只需将一只脚放在另一只脚上，并尽力而为。”

“您确实别无选择，因为您不能分崩离析，无法照顾家人。” Will补充道。

乔尔（Joel）死后，威尔（Will）说塞斯（Seth）的血球计数正在改善，而且他似乎正在好转。

他解释说：“他变得越来越活跃，越来越接近正常孩子的状态。”娜塔莉补充说，他能够散步，参观动物园以及与纳撒尼尔一起玩耍。

但是，塞思的健康一开始就开始下降。经过多次测试和活检后，医生确定他需要在2018年11月进行第二次移植手术，这是由他的完美搭档，哥哥纳撒尼尔（Nathaniel）给予的。

然而，当新的骨髓攻击宿主时，第二次移植给塞思带来了多种并发症，包括移植物抗宿主疾病。到2019年4月，Will和Natalie得知他们儿子的癌症已复发。

那时，Decker夫妇选择将Seth带回家，Natalie指出：“我们知道与Joel发生的一切一样快，我们希望在家里度过尽可能多的时间。”

像他的双胞胎兄弟一样，塞思的病情也迅速恶化，德克斯夫妇被迫将他送回医院。这次，他们住在4岁男孩旁边的常规房间里，直到他在2019年5月10日和平死亡。

娜塔莉·德克（Natalie Decker）和她的儿子/

他们的第二个孩子的死亡对Deckers的打击更大，后者说他们有更多的时间来思考这一令人震惊的损失。

“在乔尔之后，我们不得不付出很多努力来照顾塞思，”威尔解释道。“但是塞思去世后，所有多余的工作都消失了。感觉上，我们有更多的时间在手上，这使它变得更加困难。”

纳塔利补充说：“有了威尔和纳撒尼尔，我和我在一起悲伤而相处，这很困难。”他指出，现年10岁的纳撒尼尔甚至感到内，因为他捐赠给哥哥的骨髓没有工作。

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她说：“我们只是一次尝试每天服用一次。”“有些日子我们还好，有时我们日子不好。”

今天，Decker夫妇将工作重点放在St. Baldrick基金会上，在那里他们一直在帮助提高对儿童癌症的认识和资金投入-Will认为这一领域“服务不足”，尤其是在2月15日国际儿童癌症日之前。

“您听到的很多话是美国国立卫生研究院（NIH）的4％用于儿童癌症。其余的将用于成人癌症资金。” Will说。“我们想做些事情来帮助其他孩子更好地生活。”

由父母为纪念而建立的乔尔和塞思的英雄基金筹集了超过35,000美元，该双胞胎也被基金会授予2020年死后大使的荣誉。

纳塔莉谈到角色时说：“真是苦乐参半。”“我认为看到他们的认可让我们感到很高兴……我们为他们感到骄傲，并帮助他们保持记忆，这让我们非常高兴。”

她继续说：“我只是觉得他们是如此爱心，出色的小男孩。”“我的意思是，即使他们感到可怕并且必须忍受，他们只是想要我们的拥抱和亲吻，即使他们感到不舒服，他们也会微笑。他们真是太神奇了。”

增加意志：“我们无论如何一直在考虑他们……这给我们提供了分享他们的个性和喜欢的事物的机会，除了提高了对研究的认识。”

纳塔利说，对于戴克斯队来说，这种经历是如此艰难，纳塔莉说，他们已经找到了一条可以在无法想象的损失中生存的原则。

“塞思和乔尔没有专注于自己的局限性。他们只是在周围的小事中感到快乐，这使他们感到高兴。”娜塔莉解释说。“纳撒尼尔（Nathaniel），我想尝试那样生活。”

她继续说：“在我们看来，很多人陷于微不足道的事情上。”“有时候，如果我们听到有人抱怨某事，我们会发笑，因为塞思和乔尔经历了太多的事情，他们的态度更好。我们对事情的看法与大多数其他家庭的看法截然不同……我觉得这确实改变了我们的看法。”

那些有兴趣帮助Deckers进行儿童癌症研究的使命的人，可以在此处或在St. Baldrick基金会的网站上向其英雄基金Double Deckers Destroy AML捐款。

本文最初出现在People.com上。