一名脊肌萎缩症女孩求学记：“9年来妈妈背我去上学”

顺德脊肌萎缩症女孩求学记

“9年来，妈妈背我去上学”

文、图/广州日报全媒体记者黄子宁(署名除外)

“你如期而来，却如期离去，但我不曾后悔，因为在最美好的年华里遇见你。”6月9日，高考落下了帷幕，顺德均安中学的高三学子阿余感慨万分，发了一条配有校园景色的心情朋友圈。“终于来到了这一关。”

走过12年的求学路，最终“闯”到了高考这一“关”，这对于19岁的阿余而言，并不是一件容易的事情。阿余是一名患有先天性脊肌萎缩症的女孩，脊椎弯曲致身体高位瘫痪，无法同正常人一般行走，她的人生，似乎被命运无情地“考验”。

然而，尽管身体因疾蜷缩，但阿余的求学梦从未“萎缩”过。从中考到高考，阿余一次次用力“奋笔疾书”了自己的人生。在其求学路上，其母亲一直是她坚强后盾。这些年来，校园和家的两点一线，都是母亲背着阿余一步一步一起走过来。

不“萎缩”的梦想

“一定要高考，一定要考大学，我很盼望看到外面的世界，是怎样的广阔。”在阿余均安的家中，记者见到她，阿余告诉记者，从上了高中后，“象牙塔梦”一直深深藏在她的心中。但阿余也知道，要实现这一个梦，是一件非常不易的事情。

阿余自小就知道自己与普通人不一样，她是一名患有先天性脊肌萎缩症的女孩。一直以来，这一骨骼肌萎缩的疾病不断“侵蚀”着阿余的身体，久而久之，其脊椎严重的弯曲，变得无法支撑起弱小身体，造成了其下肢瘫痪，无法同正常人一般行走。

这些年来，家人带她去有求医、寻药方。医生说，她的病无法治愈。

尽管如此，这些年来，阿余一边学着与自己的身体“共处”，一边用学习充实自己的人生。

在她家中一楼，有一间为方便行动不便的阿余就近学习的小书房。在小书房的墙上，贴满了其从小到大在校园中获得的荣誉与奖状。“没有什么特别的故事，都很普通，无非是靠自己的努力，换来的奖状。”阿余对记者说。

而一张中考的“门票”，更是让阿余燃起心中不屈的火花。

阿余说，因为自己的身体情况，家人也都曾经劝过“放一放”学业，但一路走来，已经坚持到了中考，缘何不妨“再闯一番”？

母亲是她的坚强“后盾”

阿余求学路上并不“孤单”，母亲是其一路成长的坚强“后盾”。

因脊肌萎缩症这一疾病对阿余身体的影响，小学四年级起，阿余就无法独立行走，日常生活也有困难。为了让阿余顺利完成学业，阿余的母亲决定背着她上放学，成了阿余不可替代的“双腿”。

在阿余上了高中后，每天早晨，在均安中学都有这么一个画面，一位母亲背着孩子，匆忙地赶往课室，待安顿好孩子后，又匆忙离校，下午放学亦是这样。这一背一来一回的动作，就重复了9年。

“没啥后悔的。”阿余的母亲接受记者采访时说，过去听到有人议论女儿，自己内心会有一些委屈，但是无论如何，自己都会尽自己最大努力照顾好女儿。

为了准时送女儿到校，何女士一早不到5时就起床，为阿余煮粥准备早餐。一切就绪后，何女士背着阿余，骑上摩托车送其到学校。到了校门口并停好摩托车后，何女士就继续背起女儿，将她送到教室里。“放学的时候，妈妈也背着我回家，一路上和她说一些学校里发生的事情。”阿余说，这么多年来，妈妈背着自己，风里来、雨里去，但这样的日子，对于自己而言再平常不过。

“这些年来，妈妈对我付出了很多，当时在那个特别的时刻，内心就想希望通过自己的努力，考上大学，若有机会还能工作，我想养活自己，不要给家里太多的负担，这是我的一个心愿。”阿余说。

绝不轻易旷课迟到

被顺德均安中学录取后，阿余比更多人都更珍惜眼前的一方课桌。每天一早6时，在妈妈的帮忙下，阿余从家中出发，赶往学校上第一堂早读课。由于身体的特殊原因，阿余无法在校住读，每天傍晚放学后，其母亲就接阿余回家。到了晚上，阿余保持白天同样强度的学习节奏，在家自主学习，直至晚上11时左右。

记者看到，在阿余的小书房里，读高中以来的教辅书、练习册、试题集等，已经堆成了一座座“小山”。

在三门主科中，阿余最喜欢的是英语，最“攻坚克难”的是数学。“高一、高二的时候，为了数学，我就空出一整个晚上自习的时间，去把数学知识搞懂。”阿余说，到了选科走班后，自己就提高对自己的要求，做到“不偏科”“科科平均”。

“在我接手班级以来，她从未有过随意迟到、早退的情况，是一个成绩优秀、严于律己的孩子。”洪佳娜是阿余所在班级的班主任，她告诉记者，在她印象中，阿余仅仅请假过两次，一次是因阿余母亲因腰伤无法背着阿余上学，另一次则是阿余患了重感冒。洪佳娜还表示，在日常教育中，作为班主任，自己也不会把阿余“区别对待”。

“她不是那种关注外界声音、荣誉的孩子，她一直以来都关注自己内心的成长，所以这样的话，我觉得她很棒。”洪佳娜说。

十二年坚持、三年备考，今年6月，阿余如愿“步入”了高考考场。“希望能有一个好成绩，实现我的‘象牙塔梦’。”阿余说。

【对话】

成长就是不断挑战的过程

记者：长大对你意味着什么？

阿余：我觉得是可以面对更多的挑战。以前小学、初中的时候，许多事情都不敢去尝试，原因还是觉得自己的能力和大家有一些不一样。

随着越长大，我就能慢慢习惯周围的环境、周围的眼光，甚至是我可以开始挑战一些新的事物。长大是一个不断挑战自我的过程。就像我，到了高中，不仅喜欢看书，还喜欢上了模型。

记者：妈妈总是最宠你的那个人，哪些细节打动了你？

阿余：妈妈很少说“爱”，但是她一直都辛苦照顾我，我看在眼里，记在心中。有一次我从表妹家回来，突然下起了大雨，当时妈妈过来接我的时候，用雨衣遮挡背后的我，后来发现雨衣大部分都是盖在我身上，妈妈就被淋湿了一身。这个事情我很难忘。

记者：若考上了心仪的大学，你还会担心什么事？

阿余：如果我有机会能读大学，我会更担心因为自己的选择，让妈妈失去了原本的生活。若在外地读书，妈妈一定会去陪读、照顾我，但是她有可能无法再回顺德过自己曾经熟悉的生活。