双胞胎女儿皆患SMA，一年治疗费超百万，单亲妈妈整日以泪洗面

天蒙蒙亮，谢冬静早早起床，开始准备她一天的工作，不过她的工作比较“特殊”，不但需要24小时全天待机，而且需要非同一般的耐心和毅力。她飞快地洗漱完后，等躺在床上的大女儿醒来。不同于其他母亲，她孩子起床的第一件事就是做雾化。紧接着她需要分别给姐妹俩清理痰液，她熟练地将吸痰管下到孩子的嗓子眼里，旋转、提拉，每次不超过三十秒，这些护士的工作她都做得得心应手。清理完后，她要给姐妹俩喂水喂饭，今年1岁多的姐妹俩每顿饭却只能吃些米糊和奶粉。做完这些，她还要帮姐妹俩翻身擦洗、按摩四肢。每到深夜，她还需要帮姐妹俩定时吸痰，两年来，她已经习惯了这样忙碌地生活，而这一切的原因，都要追溯到姐妹俩五个月大时……

(图为李梓桐和李梓杉)

2019年9月11日，谢冬静满怀期待地迎来了她的两个女儿：李梓桐和李梓杉。在产房里听到两个孩子清脆的哭声时，她也从此多了一个身份，从女人蜕变成了母亲。虽然新手妈妈面对两个孩子多少有些手忙脚乱，但是每到晚上她和丈夫看着姐妹俩恬静的睡脸，心里就忍不住一阵阵地偷笑，她想着上辈子大概拯救了银河系才有了这么乖的一对天使宝宝。

当时的谢冬静对生活充满了美好的憧憬和期待，她想着要给女儿买漂亮的衣服，要送她们学唱歌，要把世界上的一切美好都带给她们。就在她和丈夫规划着未来蓝图的时候，却不知道接下来要发生的事情，足以把他们这个幸福的四口之家拆得粉碎。

(图为谢冬静、李梓桐和李梓杉)

姐妹俩长到五个月时，谢冬静发现姐妹俩还没有学会翻身、抬头，她想着可能是由于双胞胎的缘故，孩子发育会缓慢一些。放不下心的妈妈带着姐妹俩来到了医院检查，结果显示脑间隙增宽（发育迟缓的一种），在进行了一段时间的康复训练后，孩子的情况却没有改善。

谢冬静只好带着孩子来到了石家庄儿童医院，在经过详细检查后，医生给姐妹俩做了治疗，可是情况却依然没有好转。无奈之下她只好北上，在两次基因检查后，这对双胞胎姐妹被确诊为SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。

这是一种运动神经元性疾病，是一种相对常见的罕见病，新生儿患病率约为万分之一,患病婴幼儿出生后根本无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能。影响吞噎、喂食，肺无法完全发育,咳嗽会非常微弱,睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生命。

“几个月就发病的孩子，大多活不过两岁。”

“治疗这种疾病的特效药只有刚刚上市的诺西那生钠，一针需要七十万，需要打一辈子，你先把孩子带回去养着吧。”

回老家的路上，谢冬静想着这些话，一度想带着孩子离开世界，可是看着尚在襁褓中的孩子，她实在是狠不下心夺走她生的希望。她带着孩子回到家，两人商量着尽最大的可能陪着孩子的同时，积极寻找治疗方法。

更糟糕的是因为孩子的病情，谢冬静夫妻俩日夜操劳，经济压力特别大，俩人经常因为一点小事就吵得不可开交。在经历了无数次争吵后，两人决定放弃婚姻。

就这样，照顾两个孩子的重担就都落在了谢冬静身上，从此以后，她就再也没有睡过一个踏实觉。尚在襁褓中的孩子经常哭着找爸爸，而她也只能跟着掉眼泪。2020年冬天，因为姐妹俩抵抗力弱，随便一次感冒都有可能发展为致命的肺炎，几乎一整个冬天谢冬静都在医院里陪护。经常大女儿因为肺炎正住院时，小女儿又住院了，等姐姐好了，她还要在医院里陪着妹妹，姐姐就只好拜托给亲戚照顾。这种生活虽然让她担惊受怕又精疲力尽，她在多少个黑夜失声痛哭，但是回头看看孩子，只要孩子活着她就觉得有希望，她就不想放弃。

目前光是照顾两个孩子重担就已经让她分身乏术了，所以她没有任何收入来源，前夫的抚养费仅仅够孩子的尿布和奶粉钱，孩子每天雾化和止疼药只能靠着姥姥姥爷的补贴。一旦孩子住院，她连应急的钱都没有，只能靠亲戚接济和网络上的各种贷款。她独自一人支撑着风雨飘摇的家，只因为两个孩子叫她妈妈。

现在姐妹俩所有的希望都寄托在这种特效药上，可是昂贵的医药费像一盆冷水泼得谢冬静心里发凉。降价后的特效药一针需要55万，再加上孩子需要的医疗器械等，两个孩子需要一百多万的治疗费。

虽然能看到希望，可是医药费却成了挡住她们母女三人的一座大山，现在的姐妹俩病情日益严重，身体也在不停地退化，谢冬静看在眼里记在心里，她不怕苦不怕累，唯独怕上天收走她一对可爱的女儿，所以恳请社会上的爱心人士，帮助这母女三人，让我们一起和她们抗争病魔！